“Ik heb goed nieuws”, zegt de oncoloog. “De scans van Jules zijn helemaal schoon. Op de MIBG-scan is niets meer te zien en de MRI is ook goed. De beenmergpuncties tonen geen afwijkende cellen en…”

Ze praat nog even door, maar ik hoor haar al niet meer. De wereld om me heen verdwijnt, alsof iemand een glazen stolp over mijn hoofd zet. Ik hoor alleen nog het suizen van het bloed in mijn oren, net als die middag in maart toen de kinderarts zei: “We denken dat het neuroblastoomkanker is”.

We hadden Jules twee dagen daarvoor naar het ziekenhuis gebracht, omdat hij een bult in zijn zij had. Na allerlei onderzoeken en opties wat het zou kunnen zijn, kwam het alle hoop vernietigende antwoord: neuroblastoom stadium 4, oftewel uitgezaaide neuroblastoom. Een van de meest agressieve soorten kinderkanker met een hoog risico op terugkeer na behandeling en daardoor een slechte kans op overleving van maar 20-30 procent.

Maar statistiek zijn maar cijfers en elk kind is uniek, zo hield de oncoloog ons toen voor. Als de behandeling aan zou slaan, was er sinds een aantal jaar ook nog de immunotherapie in Philadelphia. Als Jules daarvoor in aanmerking zou komen, dan zou dat de prognose verbeteren naar 50%. Een dubbeltje op zijn kant dus… Nog steeds niet heel riant, maar zeker niet hopeloos.

Een typisch geval van het glas is halfvol en niet halfleeg en zo zijn we het gevecht aangegaan. En na zes chemokuren, een grote operatie, talloze onderzoeken en ziekenhuisopnames om de bijwerkingen van dit alles te bestrijden, staan we nu op dit langverwachte punt: Jules is schoon. Wat een opluchting en wat zijn we dankbaar!

“Beter kan niet”, zoals ik de oncoloog nu weer hoor zeggen. Er is – op het oog – geen kanker meer te zien. Een prachtige uitslag, waarmee hij met vlag en wimpel kwalificeert voor de immunotherapie in Amerika. Maar niet voordat ook de laatste rondzwervende cellen zijn aangepakt. Dus is Jules dezelfde middag nog gestart met de hoge dosis chemotherapie, de zwaarste kuur tot nu toe. Die moet alles weghalen wat niet op de scans te zien is.

Helaas is deze kuur zo allesvernietigend, dat Jules hier niet op eigen kracht van zal kunnen herstellen. Daarom zal hij na de chemokuur zijn eigen, eerder geoogste stamcellen terugkrijgen. Die zullen ervoor moeten zorgen dat zijn afweer tegen ziektekiemen weer opkomt en al zijn bloedwaardes weer gaan stijgen.

Hierna volgt er nog een aantal weken van bestralingen op de plek waar de tumor gezeten heeft, om te zorgen dat daar echt geen restjes neuroblastoom zijn achtergebleven. En als dat achter de rug is, zijn we klaar voor de laatste stap: de immunotherapie van 6-7 maanden. Al met al zijn we er dus nog lang niet, maar we zijn wel heel goed op weg. Op weg van schoon naar beter!

Jules voor eerste echo  – 17 maart 2015	Jules voor hoge dosis chemo – 24 september 2015

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het vierde bericht dat zij schreef over de intensieve behandelingen van de afgelopen maanden, de hoge dosis chemo die Jules momenteel ondergaat, maar bovenal het goede nieuws van de vorige week: Jules is schoon!

 

Bergopwaarts richting de cliffhanger
Zoals sommige volgers misschien al gemerkt hadden, was het een pittig weekje. Het is namelijk weer ‘controleweek’ en dat betekent: drie dagen heen en weer naar Utrecht rijden voor beenmergpuncties, botbiopt, MRI-scan, MIBG-scan, gehoortest, echo van het hart en urinetest. En dus ook drie dagen de wekker zetten om 03.00 uur s ’nachts om Jules’ sondevoeding uit te zetten. Alle scans en puncties vinden namelijk plaats onder narcose, dus dient hij nuchter te arriveren in het ziekenhuis. Tel daarbij op dat we drie dagen lang allerlei extra medicatie geven als bescherming tegen de radioactieve contrastvloeistof die Jules ingespoten krijgt om de neuroblastoom goed in beeld te brengen. De wisselwerking tussen die verschillende stoffen maakt Jules’ medicijnschema dermate ingewikkeld, dat ik de hele dag met een Excelschema in mijn hand loop om niets te vergeten.

Maar het geniepigste van alles is wel dat we stiekem toch alle dagen heel veel stress aan het opbouwen zijn over wat deze onderzoeken aan het licht zullen brengen. Zullen de scans geen nieuwe uitzaaiingen laten zien? De tumor is nu weggehaald, dus we hopen op goed nieuws, maar kanker blijft een gemene en onberekenbare ziekte. En wat te denken van de uitslag van de gehoortest en hartecho? De chemo’s voor neuroblastoom zijn zo schadelijk dat veel kinderen er gehoorschade of hartfalen van oplopen – we hopen toch zo vurig dat dat Jules bespaard zal blijven!

Woensdag zullen we het weten, want dan is het ‘Grote Oncologenoverleg’ geweest. Daarin worden alle onderzoeksresultaten naast elkaar gelegd en zal bepaald worden in welke mate de behandeling tot nu toe succesvol is geweest. Daar hangt vanaf of Jules gelijk mag starten met de volgende etappe: hoge dosis chemotherapie en stamcelteruggave, waarin de laatste rondzwervende kankercellen uitgeroeid moeten worden. Helaas worden daarbij zoveel gezonde cellen weggevaagd, dat Jules niet zal kunnen herstellen kunnen zonder transfusie van zijn eerder geoogste stamcellen. Dat wordt nog een spannend proces!

Maar eerst even de laatste dagen van onzekerheid tot de uitslag doorkomen. En dat valt niet mee… Dus raken er portemonnees kwijt, lopen de emoties wat sneller op dan anders en knettert het af en toe van de spanning. Gelukkig lukt het nog wel om enige afleiding te vinden: vandaag zijn we lekker een dagje uit geweest om aapjes te kijken – een mooi moment met zijn vijven!

 

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het derde bericht dat zij schreef over de ‘controleweek’ van Jules, met tal van onderzoeken, narcoses en de spanning en de stress die het wachten op de uitslag met zich meebrengt.

 

Wat kan er toch een hoop gebeuren in een week tijd! Vorig weekend schreef ik de eerste blog voor de website, naast een slapend kind in het ziekenhuis. Een kind dat een zware operatie had ondergaan en – mede door stevige pijnbestrijding – een aantal dagen en nachten zijn ogen nauwelijks open deed. Ik wist niet dat een mens in staat was om zoveel te slapen! En zeker niet Jules, die sinds zijn geboorte het fenomeen ‘wekker’ voor papa en mama vrij overbodig heeft gemaakt – half zeven s’ochtends vond hij wel lang genoeg geluierd (ook in het weekend).

Maar slapen is goed voor je, daar blijken je vader en moeder dan altijd gelijk in te hebben gehad. Want wat knapte hij op in de dagen erna! Vanuit het ziekenhuis hebben we al enkele momenten gedeeld: voor het eerst op de stoel met de tablet en het blije nieuws dat Jules al na krap een week naar huis mocht. Onze topper verliet zowaar lopend het ziekenhuis – iets wat volgens de artsen echt niet standaard is!

Eenmaal thuis nam het herstel helemaal een vlucht! Jules slaapt hele nachten door zonder pijn, verdraagt weer al zijn sondevoeding (echt eten en drinken lukt helaas nog niet) en is overdag heel actief. Hij doet digitaal mee met school (via de computer) en wil ook steeds meer in levenden lijve overal aan meedoen. Dus hup, op de fiets naar buiten als de buurtkinderen daar ook zijn! En zo zie je maar: “behandelen doen ze in het ziekenhuis, maar beter worden doe je thuis”.

  

Niet alleen Jules liet deze week zien waartoe hij in staat is… Ook jullie als volgers doen ons versteld staan! De foto van Jules met zijn duimpje omhoog, is maar liefst 1705 keer gedeeld en was te zien op meer dan 32.000 computers, tablets of telefoons. Het aantal likes op onze facebookpagina is hard op weg naar 1000 en daar zijn we Super Blij mee! Niet omdat dit een doel op zich is, maar omdat dit ons gaat helpen alle benefietacties en fondsenwerving voor Jules onder de aandacht te brengen.

De kracht van social media heeft zich al bewezen: zonder dat er nog maar één actie afgerond is, is er al ruim 9000 euro aan donaties binnengekomen! Het is ontroerend om te zien hoe de plannen voor benefietacties het bestuur van Stichting Super Jules om de oren vliegen. We hebben nog een heel eind te gaan naar de €100.000, maar we hebben hier een heel goed gevoel over: dit gaat helemaal lukken!

Daarom hopen we dat we de komende weken nogmaals een beroep op jullie kunnen doen om de pagina te liken, delen en om misschien ook enkele van je vrienden, familieleden, buren of collega’s te vragen om dit te doen. Samen gaan we er komen – een beetje van Jules en een beetje van ons allemaal!

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het tweede bericht dat zij schreef over het herstel van Jules na zijn operatie om de tumor te verwijderen, het lopend verlaten van het ziekenhuis en de kracht van social media.