Op 3 en 4 oktober staan vrienden van Super Jules met een kraam op de Neuzelbeurs.
De Neuzelbeurs vindt plaats in De Broodfabriek in Rijswijk en is met meer dan 350 kramen de grootste koopjes markt van de regio. De beurs is zowel op zaterdag als zondag geopend van 10.00 tot 17.00 uur.
De opbrengst van de Super Jules kraam gaat volledig naar #superjules.
Maand: september 2015
BLOG: Van schoon naar beter!
“Ik heb goed nieuws”, zegt de oncoloog. “De scans van Jules zijn helemaal schoon. Op de MIBG-scan is niets meer te zien en de MRI is ook goed. De beenmergpuncties tonen geen afwijkende cellen en…”
Ze praat nog even door, maar ik hoor haar al niet meer. De wereld om me heen verdwijnt, alsof iemand een glazen stolp over mijn hoofd zet. Ik hoor alleen nog het suizen van het bloed in mijn oren, net als die middag in maart toen de kinderarts zei: “We denken dat het neuroblastoomkanker is”.
We hadden Jules twee dagen daarvoor naar het ziekenhuis gebracht, omdat hij een bult in zijn zij had. Na allerlei onderzoeken en opties wat het zou kunnen zijn, kwam het alle hoop vernietigende antwoord: neuroblastoom stadium 4, oftewel uitgezaaide neuroblastoom. Een van de meest agressieve soorten kinderkanker met een hoog risico op terugkeer na behandeling en daardoor een slechte kans op overleving van maar 20-30 procent.
Maar statistiek zijn maar cijfers en elk kind is uniek, zo hield de oncoloog ons toen voor. Als de behandeling aan zou slaan, was er sinds een aantal jaar ook nog de immunotherapie in Philadelphia. Als Jules daarvoor in aanmerking zou komen, dan zou dat de prognose verbeteren naar 50%. Een dubbeltje op zijn kant dus… Nog steeds niet heel riant, maar zeker niet hopeloos.
Een typisch geval van het glas is halfvol en niet halfleeg en zo zijn we het gevecht aangegaan. En na zes chemokuren, een grote operatie, talloze onderzoeken en ziekenhuisopnames om de bijwerkingen van dit alles te bestrijden, staan we nu op dit langverwachte punt: Jules is schoon. Wat een opluchting en wat zijn we dankbaar!
“Beter kan niet”, zoals ik de oncoloog nu weer hoor zeggen. Er is – op het oog – geen kanker meer te zien. Een prachtige uitslag, waarmee hij met vlag en wimpel kwalificeert voor de immunotherapie in Amerika. Maar niet voordat ook de laatste rondzwervende cellen zijn aangepakt. Dus is Jules dezelfde middag nog gestart met de hoge dosis chemotherapie, de zwaarste kuur tot nu toe. Die moet alles weghalen wat niet op de scans te zien is.
Helaas is deze kuur zo allesvernietigend, dat Jules hier niet op eigen kracht van zal kunnen herstellen. Daarom zal hij na de chemokuur zijn eigen, eerder geoogste stamcellen terugkrijgen. Die zullen ervoor moeten zorgen dat zijn afweer tegen ziektekiemen weer opkomt en al zijn bloedwaardes weer gaan stijgen.
Hierna volgt er nog een aantal weken van bestralingen op de plek waar de tumor gezeten heeft, om te zorgen dat daar echt geen restjes neuroblastoom zijn achtergebleven. En als dat achter de rug is, zijn we klaar voor de laatste stap: de immunotherapie van 6-7 maanden. Al met al zijn we er dus nog lang niet, maar we zijn wel heel goed op weg. Op weg van schoon naar beter!
Jules voor eerste echo – 17 maart 2015 |
Jules voor hoge dosis chemo – 24 september 2015 |
Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het vierde bericht dat zij schreef over de intensieve behandelingen van de afgelopen maanden, de hoge dosis chemo die Jules momenteel ondergaat, maar bovenal het goede nieuws van de vorige week: Jules is schoon!
BLOG: Bergopwaarts richting de cliffhanger
Bergopwaarts richting de cliffhanger
Zoals sommige volgers misschien al gemerkt hadden, was het een pittig weekje. Het is namelijk weer ‘controleweek’ en dat betekent: drie dagen heen en weer naar Utrecht rijden voor beenmergpuncties, botbiopt, MRI-scan, MIBG-scan, gehoortest, echo van het hart en urinetest. En dus ook drie dagen de wekker zetten om 03.00 uur s ’nachts om Jules’ sondevoeding uit te zetten. Alle scans en puncties vinden namelijk plaats onder narcose, dus dient hij nuchter te arriveren in het ziekenhuis. Tel daarbij op dat we drie dagen lang allerlei extra medicatie geven als bescherming tegen de radioactieve contrastvloeistof die Jules ingespoten krijgt om de neuroblastoom goed in beeld te brengen. De wisselwerking tussen die verschillende stoffen maakt Jules’ medicijnschema dermate ingewikkeld, dat ik de hele dag met een Excelschema in mijn hand loop om niets te vergeten.
Maar het geniepigste van alles is wel dat we stiekem toch alle dagen heel veel stress aan het opbouwen zijn over wat deze onderzoeken aan het licht zullen brengen. Zullen de scans geen nieuwe uitzaaiingen laten zien? De tumor is nu weggehaald, dus we hopen op goed nieuws, maar kanker blijft een gemene en onberekenbare ziekte. En wat te denken van de uitslag van de gehoortest en hartecho? De chemo’s voor neuroblastoom zijn zo schadelijk dat veel kinderen er gehoorschade of hartfalen van oplopen – we hopen toch zo vurig dat dat Jules bespaard zal blijven!
Woensdag zullen we het weten, want dan is het ‘Grote Oncologenoverleg’ geweest. Daarin worden alle onderzoeksresultaten naast elkaar gelegd en zal bepaald worden in welke mate de behandeling tot nu toe succesvol is geweest. Daar hangt vanaf of Jules gelijk mag starten met de volgende etappe: hoge dosis chemotherapie en stamcelteruggave, waarin de laatste rondzwervende kankercellen uitgeroeid moeten worden. Helaas worden daarbij zoveel gezonde cellen weggevaagd, dat Jules niet zal kunnen herstellen kunnen zonder transfusie van zijn eerder geoogste stamcellen. Dat wordt nog een spannend proces!
Maar eerst even de laatste dagen van onzekerheid tot de uitslag doorkomen. En dat valt niet mee… Dus raken er portemonnees kwijt, lopen de emoties wat sneller op dan anders en knettert het af en toe van de spanning. Gelukkig lukt het nog wel om enige afleiding te vinden: vandaag zijn we lekker een dagje uit geweest om aapjes te kijken – een mooi moment met zijn vijven!
Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het derde bericht dat zij schreef over de ‘controleweek’ van Jules, met tal van onderzoeken, narcoses en de spanning en de stress die het wachten op de uitslag met zich meebrengt.
Dance for Super Jules Dansschool Dance For Life
Dansschool Dance For Life organiseert een Dance for Super Jules middag.
Kleine ballerina’s (en ballerino’s) tot 6 jaar kunnen meedoen aan de prinsessendans. Trek je mooiste kleren aan, en laat je schminken en doe mee aan de activiteiten.
Vanaf 7 jaar kun je meedoen aan de dansmarathon van 4 uur, met dansworkshops jazzballet, hip hop, modern en streetdance.
Iedereen is van harte welkom! De entree van 10 euro per danser is voor Stichting Super Jules.
Dans jij mee voor Jules?
Bekijk ook de facebook pagina van Dance for Super Jules
Zondag 11 oktober vanaf 13.00 uur
Over dansschool Dance For live
“Dance for Life Studio is een nieuwe dansschool in Delft aan de rand van Den Hoorn. Binnen de dansschool wordt jazz dans, streetdance, kleuterdans, peuterdans en hip hop gegeven. ‘’Wij vinden het belangrijk dat de kinderen zich tijdens de lessen kunnen ontspannen en een goed gevoel over zichzelf hebben. Door met ze te lachen en te dansen werken we samen naar een uitdagende choreografie toe.”
“
ACTIE: Tussen Kunst & Kids
Kinderopvang Villa Knotz organiseert op 24 september de ‘Tussen Kunst & Kids’ tentoonstelling voor Super Jules. Er worden tijdens de middag diverse activiteiten georganiseerd voor kinderen. Tijdens deze middag kun je het werk van jonge kunstenaartjes bewonderen en natuurlijk ook aanschaffen.
Tussen Kunst & Kids
24 september 2015
BLOG: De kracht die je niet verwacht
Wat kan er toch een hoop gebeuren in een week tijd! Vorig weekend schreef ik de eerste blog voor de website, naast een slapend kind in het ziekenhuis. Een kind dat een zware operatie had ondergaan en – mede door stevige pijnbestrijding – een aantal dagen en nachten zijn ogen nauwelijks open deed. Ik wist niet dat een mens in staat was om zoveel te slapen! En zeker niet Jules, die sinds zijn geboorte het fenomeen ‘wekker’ voor papa en mama vrij overbodig heeft gemaakt – half zeven s’ochtends vond hij wel lang genoeg geluierd (ook in het weekend).
Maar slapen is goed voor je, daar blijken je vader en moeder dan altijd gelijk in te hebben gehad. Want wat knapte hij op in de dagen erna! Vanuit het ziekenhuis hebben we al enkele momenten gedeeld: voor het eerst op de stoel met de tablet en het blije nieuws dat Jules al na krap een week naar huis mocht. Onze topper verliet zowaar lopend het ziekenhuis – iets wat volgens de artsen echt niet standaard is!
Eenmaal thuis nam het herstel helemaal een vlucht! Jules slaapt hele nachten door zonder pijn, verdraagt weer al zijn sondevoeding (echt eten en drinken lukt helaas nog niet) en is overdag heel actief. Hij doet digitaal mee met school (via de computer) en wil ook steeds meer in levenden lijve overal aan meedoen. Dus hup, op de fiets naar buiten als de buurtkinderen daar ook zijn! En zo zie je maar: “behandelen doen ze in het ziekenhuis, maar beter worden doe je thuis”.
Niet alleen Jules liet deze week zien waartoe hij in staat is… Ook jullie als volgers doen ons versteld staan! De foto van Jules met zijn duimpje omhoog, is maar liefst 1705 keer gedeeld en was te zien op meer dan 32.000 computers, tablets of telefoons. Het aantal likes op onze facebookpagina is hard op weg naar 1000 en daar zijn we Super Blij mee! Niet omdat dit een doel op zich is, maar omdat dit ons gaat helpen alle benefietacties en fondsenwerving voor Jules onder de aandacht te brengen.
De kracht van social media heeft zich al bewezen: zonder dat er nog maar één actie afgerond is, is er al ruim 9000 euro aan donaties binnengekomen! Het is ontroerend om te zien hoe de plannen voor benefietacties het bestuur van Stichting Super Jules om de oren vliegen. We hebben nog een heel eind te gaan naar de €100.000, maar we hebben hier een heel goed gevoel over: dit gaat helemaal lukken!
Daarom hopen we dat we de komende weken nogmaals een beroep op jullie kunnen doen om de pagina te liken, delen en om misschien ook enkele van je vrienden, familieleden, buren of collega’s te vragen om dit te doen. Samen gaan we er komen – een beetje van Jules en een beetje van ons allemaal!
Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het tweede bericht dat zij schreef over het herstel van Jules na zijn operatie om de tumor te verwijderen, het lopend verlaten van het ziekenhuis en de kracht van social media.
ACTIE: Spinningmiddag
Spin jij mee voor Jules?
Super Vriend Stella de Regt organiseert een Spinningmiddag marathon bij Sportcenter Allround. Fietsen met die beentjes!
Voor € 10,- per uur komen kun je komen spinnen (RPM). Uiteraard kun je ook 2 uur komen fietsen of je met 2 personen voor 1 fiets inschrijven en ieder een uur volmaken.
Wil je jezelf nog laten sponsoren? Dat kan natuurlijk altijd. Iedere vrijwillige extra bijdrage is welkom en elke euro gaat naar Super Jules!
Spin jij mee voor Jules? Stuur dan een mailtje naar : spinnenvoorjules@gmail.com.
Spinmiddag Sportcentrum Allround
Zondag 11 oktober Den Hoorn
ACTIE: Loop tegen Kanker
Wilma Smits, Frouke Warmerdam en Marloes Warmerdam doen mee aan de vijfde ‘Loop tegen kanker’ in Warmond. Onze sportieve Super Vrienden halen tijdens de 10 km zoveel mogelijk geld op voor Jules.
Loop tegen kanker
Zondag 11 oktober Warmond
http://www.lopentegenkanker.nl/
BLOG: Operatie Super Jules
Na maanden van voorbereiding, was het deze week eindelijk zover: Operatie Super Jules ging van start! Bij diagnose wisten we dat ons heel wat stond te wachten: 6 chemokuren, een operatie om de tumor te verwijderen, gevolgd door hoge dosis chemotherapie, een stamcelreinfusie en bestralingen. En niet in Delft of Rotterdam, want kinderen met neuroblastoom worden sinds 2014 behandeld in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. Iets verder weg, maar dan heb je ook wat: alle kennis en kunde zit daar bij elkaar. Daar rijd je dan graag 9 maanden lang iets verder voor door!
Maar om de kansen van overleving echt te verbeteren, zou dit alles gevolgd worden door zes maanden immunotherapie. Niet in Utrecht helaas, maar helemaal in Philadelphia, USA! Zes maanden huis en haard verlaten, voor de behandeling in het gespecialiseerde Children’s Hospital of Philadelphia. Zes maanden in een vreemde stad, in een vreemd land, zonder familie, vrienden, school en werk. Dat vooruitzicht was even slikken…
Maar ook zes maanden van een behandeling die misschien het leven van ons kind gaat redden! Zes maanden die ervoor gaan zorgen dat ons mannetje straks ook weer naar school gaat, weer lekker kan spelen met zijn zussen en voetballen met papa. Weer zo fit is dat hij ons de halve nacht wakker houdt, omdat hij om half zes zijn bed uit gestuiterd is. Of er dan pas weer in ligt, zoveel jaar later, want dat schijn je te krijgen als kleine kindertjes groot worden.
En dat willen we allemaal meemaken met Jules, dus die kans grijpen we met beide handen aan!
Om dit mogelijk te maken, is Stichting Super Jules in het leven geroepen. Lieve vrienden, bekenden en ook onbekenden werken samen keihard om een doel te bereiken: middels donaties, sponsoring en benefietacties genoeg geld ophalen, zodat wij met Jules naar Philadelphia kunnen. Wekenlang zijn er logo’s ontworpen, webpagina’s gebouwd en teksten geschreven. Zijn er foto’s gemaakt en notarisbezoeken afgelegd, is de Kamer van Koophandel bezocht en een bankrekening aangevraagd. Dit alles speelde zich voor ons grotendeels achter de schermen af, terwijl wij thuis en in het ziekenhuis voor Jules zorgden.
En dan is het ineens zover: de website, Facebookpagina en Twitter zijn vrijdag online gegaan. Slechts één week later zijn we bijna 800 likes op Facebook verder en meer dan 25.000 mensen hebben een bericht van Stichting Super Jules gezien. Binnen en buiten onze eigen woonplaats worden er acties gepland en al meer dan EUR 6000,- euro is gedoneerd door gulle gevers. We staan werkelijk versteld door de warme betrokkenheid van vrienden en onbekenden en voelen ons hierdoor ontzettend gesteund!
Als ouders zijn we deze week echter vooral bezig met een hele andere operatie: die om Jules’ tumor eruit te halen. Na 5 maanden chemotherapie en maar liefst 3x uitstel, was het donderdag (3 september) eindelijk zover. Een team van gespecialiseerde kinderchirurgen, anesthesiologen en verpleegkundigen hebben ruim 5 uur lang goed hun best moeten doen om de tumor in zijn geheel te verwijderen. Neuroblastoomkanker heeft namelijk de vervelende eigenschap dicht om organen en bloedvaten heen te woekeren en dit was helaas geen uitzondering. In dezelfde ingreep is er ook een dubbele centrale lijn geplaatst, waardoor Jules gemakkelijker vocht, voeding en medicatie direct in de bloedbaan toegediend kan krijgen zonder extra prikken – een hele verbetering voor hem!
Al met al is het een flinke buikoperatie geweest, waarna Jules naar de intensive care werd gebracht om hem goed in de gaten te kunnen houden. Ondanks de pijn van de grote operatiewond, deed onze superheld het zo goed dat hij de volgende middag alweer naar de afdeling kinderoncologie mocht! Met behulp van een ruggenprik tegen de pijn, heeft hij de afgelopen dag en avond vooral slapend doorgebracht, zodat zijn lijfje optimaal kan herstellen van deze inspanning. Papa en mama zitten erbij en kijken er naar… Maar vooral zijn we blij en opgelucht dat ook deze horde weer genomen is en we een stap dichterbij een gezonde Jules zijn!
Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het eerste bericht dat zij schreef over ‘het waarom’ van de stichting, de eerste week van Stichting Super Jules en de buikoperatie om de tumor van Jules te verwijderen.
ACTIE: Lopen voor Jules
Lopen voor Super Jules tijdens Singelloop Breda
Zondag 4 oktober 12:00 uur