Gisteren schreef ik blog nr. 8 voor Super Jules. Vanuit de warmte van ons veilige huis, beschreef ik hoe de afgelopen week voelde als een wervelwind van afspraken en emoties. Best pittig, vond ik zelf. Maar alles is relatief en vanmorgen zijn we allemaal wakker geworden in een wereld die in brand staat. Vanochtend kan ook ik even aan niets anders denken dan de afschuwelijke gebeurtenissen in Parijs. En daarbij verbleekt alles…
Omdat ik weet dat mensen graag willen weten hoe het Jules en ons vergaat, bied ik de blog toch aan voor de website en Facebook. Met gemengde gevoelens: van verdriet over de staat van wereld en de betrekkelijkheid van dit verhaaltje daarin. Maar vooral van dankbaarheid dat wij vanochtend met zijn vijven zijn wakker geworden in datzelfde veilige huis. 

Blog 8: Even slikken en snel weer doorgaan

Het is vrijdag – vandaag zit de eerste week van de bestralingen erop!  Tevens onze eerste week thuis, nadat Jules 6,5 week in het ziekenhuis lag voor de laatste chemokuur  en stamceltransplantatie. Wat was hij er aan toe om weer in zijn eigen bed te slapen, te spelen met zijn eigen speelgoed en vooral lekker thuis te zijn bij zijn papa, mama en zussen.

Ook wij wilden niets liever dan even lekker niks, maar de neuroblastoomtrein dendert door. Dus hebben we zaterdag en de zondag de tijd genomen om samen te zijn met ons gezin, lekker Super Jules cupcakes te eten en hebben we zelfs een uitstapje gemaakt naar Madurodam. En hoewel Jules nog niet de oude is, heeft hij genoten voor tien!

Maar op maandag ging toch echt onverbiddelijk de wekker voor de eerste bestralingssessie. Om 03.30 uur zelfs al, want toen moesten we de sondevoeding stopzetten en Jules’ medicatie toedienen. Hij moest namelijk nuchter zijn voor de afgesproken narcose die hij bij elk van de twaalf sessies zou krijgen.  Bestraling duurt weliswaar niet lang en is ook volledig pijnloos, maar het is wel van groot belang dat je echt he-le-maal stil ligt. En dat zagen we met ons baasje zo 1,2,3 niet gebeuren…

Maar de wonderen zijn de wereld nog niet uit en onze kleine held heeft alle verwachtingen overtroffen. Met behulp van wat afleiding door een filmpje, lukte het hem de benodigde tijd stokstijf stil te blijven liggen (“als een standbeeld” zoals hij zelf zegt). Hulde aan Jules en aan de papa van lotgenootje Pepijn die dit middels een zelfgebouwde iPhone-stellage mogelijk gemaakt heeft. Zonder narcose hoeven we er ’s nachts niet uit, kan Jules alle sondevoeding krijgen die zijn magere lijfje zo nodig heeft en zijn we na de bestraling lekker snel klaar om weer naar huis te gaan.

Want daar ligt genoeg op ons te wachten…  Begin december vertrekken we immers naar Philadelphia en voor die tijd moet er nog heel veel geregeld worden. Eén van die dingen was het aanmeten van hoortoestelletjes voor Jules. Bij aanvang van de behandeling was ons verteld dat hij risico liep op gehoorschade door sommige stofjes in de chemo. Met de hoge dosis kuur is het echter wel heel hard gegaan en vorige week wees onderzoek uit dat Jules toch flink had ingeleverd qua gehoor.

Slik…

Maar veel tijd om bij de pakken neer te zitten hebben we gewoon niet en we willen er voor Jules alles aan doen om hem zo min mogelijk hinder hiervan te laten ondervinden. Dus deden het ziekenhuis en de audicien hun uiterste best om hem zo snel mogelijk te helpen en kon hij tussen de bestralingen door al terecht voor het aanmeten. Gelukkig was hij er goed gemutst onder en vooral blij dat hij zelf de kleur mocht uitzoeken: knalrood it is!

En met die ode aan Ferrari en de kleur van de liefde, werken we verder toe naar het laatste hoofdstuk van de behandeling: het aftellen van de bestralingen, de eindcontrole bij onze oncoloog en dan het langverwachte vertrek naar Philadelphia! Dat alles maar zo goed moge gaan als het de afgelopen maanden voor ons is verlopen. Met die mooie gedachte gaan we het weekend in – lekker samen!