Ik zal jullie niet langer in spanning houden: Jules is nog steeds schoon!

En voor wie nu denkt: “Uh, dat was hij een paar weken geleden in Nederland toch ook al?” Dat klopt inderdaad, maar neuroblastoom is een agressief en verraderlijk soort kanker dat ondanks de zware behandeling, ineens weer de kop op kan steken. Schone scans betekenen dus helaas niets meer dan garantie tot de deur, of tenminste tot de volgende ronde onderzoeken. Deze knagende onzekerheid dragen we altijd bij ons en daar zullen we dus mee moeten leren leven.

Maar wennen doet het helaas nooit en de afgelopen week van onderzoeken is dan ook weer slopend geweest. Omdat ze ook hier in het Children’s Hospital of Philadelphia graag zelf willen vaststellen of Jules een goede kandidaat is voor de immunotherapie, mocht ons ventje weer door de molen. Na de bekende batterij van doktersonderzoeken, bloedafnames, echo- & röntgenbeelden, beenmergpuncties, botbiopten en natuurlijk ook de MIBG- & MRI-scans, kregen we de zo vurig gehoopte uitslag: “Everything is looking good!”

De scans en de puncties waren negatief voor neuroblastoom: no evidence of disease. Als je terugdenkt aan hoe we aan dit avontuur begonnen, is het elke keer weer zo’n groot wonder. Van een tumor van 14 centimeter met uitzaaiingen naar botten, beenmerg en longen naar helemaal schoon – geweldig! Dat hebben we gelijk even gevierd met afhaal Chinees en een biertje!

Jules eet en drinkt zelf nog steeds helemaal niets, maar is evengoed vrolijk en blij ondanks de ziekenhuisbezoekjes die meestal niet veel leuks voor hem betekenen. Op de eerste opnamedag bleek zijn centrale lijn verstopt te zitten, dus moest er  een operatie volgen om een nieuwe te plaatsen. Terwijl ze toch bezig waren, heeft hij gelijk een nieuwe neus-darmsonde gekregen waarmee hij aangesloten kan worden op een Amerikaanse voedingspomp. En vandaag bleek hij spontaan aan de beurt voor een griepprik, auw!

Maar als we de dokter mogen geloven, begint het volgende week pas goed. Wie beter wil worden, moet pijn lijden en deze behandeling staat specifiek bekend om de heftige bijwerkingen. Naast het feit dat we thuis al moeten starten met dagelijks injecties te geven, zorgen de medicijnen tijdens de ziekenhuisopname voor veel pijn en akelige dingen zoals als benauwdheid, lage bloeddruk en allerhande allergische reacties. Een morfinepomp en een batterij aan preventieve medicatie zal dan ook tot de standaard voorbereiding behoren.

Gelukkig zijn we nu eerst lekker thuis om Kerstmis te vieren. De boom staat al sinds vorige week en de uitbundige kerstversiering in de winkels en bij de mensen in de wijk brengen ons langzamerhand in de stemming. Na de gemiste Sinterklaasviering thuis, hebben de kinderen hun hoop gevestigd op Father Christmas en zijn arrenslee vol kadootjes. Voor papa en mama is het beste kerstcadeau echter al binnen: een schone Jules & een GO voor de immunotherapie!

Have yourself a merry little Christmas!

 

 

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit bericht het mooiste kerstcadeau dat de familie zich kan wensen: Jules is nog steeds schoon en mag beginnen met de immunotherapie.

 

Twee weken geleden begonnen we aan onze grote reis: op naar Philadelphia, op naar verdere genezing voor Jules! Die dag lijkt soms wel een leven geleden, de dagen zijn omgevlogen. Na een heerlijke rustige vlucht, waarbij we lekker vertroeteld zijn door de stewardessen van American Airlines, kwamen we ‘s avonds rond etenstijd aan in ons tijdelijke onderkomen. Een fijn huis dat ook nog eens gezellig was ingericht door de mensen van de Kuba Club (de organisatie die ons begeleid heeft bij deze hele onderneming). In de koelkast lagen zelfs al wat boodschapjes, gedaan door de familie die ons voorgegaan was en zelf pas twee dagen eerder voet op Amerikaanse bodem gezet had!

Maar na een uurtje wachten op de pizzakoerier die het huis niet kon vinden, een onverwacht kennismakingsbezoekje van de verhuurder en het uitpakken van het hoogstnodige, was het toch echt wel tijd om ons bed op te zoeken. 22.00 uur lijkt misschien niet laat, maar op dat moment was het in Nederland 04.00 uur ‘s nachts (en zo voelde het voor ons ook)! De volgende dag stonden een bezoek aan de telefoonwinkel, centrale nutsvoorzieningen, rondleiding door het kinderziekenhuis, aanvraag internet en televisie en omruilen huurauto op het programma (want dat was in alle haast de vorige avond niet helemaal goed gegaan). O ja, en een bezoekje aan de Walmart voor de aanschaf van een autostoeltje en TomTom, zodat we veilig de weg naar ons buitenwijkje weer terug zouden kunnen vinden.

Uiteraard was dat nogal veel gevraagd na zo’n lange en vermoeiende reis, zeker met drie kinders op sleeptouw. Het behoeft dan ook geen betoog dat wij weleens gezelliger dagjes uit gehad hebben… Het was Ben van de Kuba Club geen moeite teveel en hij heeft alles tot in de puntjes geregeld voor ons – iets waar wij hem heel dankbaar voor zijn. Toen hij op dag 3 naar huis ging, hadden wij er alle vertrouwen in dat alles verder van een leien dakje zou gaan.

Toch viel dat uiteindelijk nog best wel tegen… Want hoewel de belangrijkste zaken goed voor mekaar waren, hadden we toch nog een heleboel te regelen om ons leven hier op de rit te krijgen. Inmiddels zijn we erachter dat je niet met een rugzak door India hoeft te trekken om een cultuurshock op te lopen: na een keertje de weekboodschappen doen bij een Walmart Super Center ben je een heel eind! Wat is alles groot, anders en vreemd en wat kost het een energie om in alles je weg weer te vinden. Tel daarbij de emoties en uitputting van de afgelopen maanden op, overgoten met een sausje van jetlag en airplane cold en je begrijpt dat onze landing hier ook de nodige hobbels heeft gekend.

Inmiddels kunnen we gelukkig zeggen dat we redelijk gesetteld zijn. Slapen doen we weer alleen ‘s nachts, iedereen begint zijn eigen routine te krijgen en we hebben zowaar een kerstboom staan! En na al deze Amerikaanse inburgering, is het deze week tijd voor hetgeen ons hier gebracht heeft: de start van de behandeling in het Children’s Hospital of Philadelphia. De eerste tijd zal besteed worden aan het kennismaken met het ziekenhuis en de betrokken disciplines, maar vooral aan alle scans en andere onderzoeken die moeten aantonen of Jules nog steeds schoon is. Spannende tijden dus in deze donkere dagen voor kerst – we steken er nog maar een paar kaarsjes extra voor op! Opdat we met onze kanjer een geweldige doorstart gaan maken!

 

 

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het eerste bericht vanuit Amerika, waarin ze beschrijft hoe het gezin langzaam went aan het leven in de States.