Terugblik Superhelden zwemfeest

Op  vrijdagavond 15 januari 2016 stonden maarliefst 65 superhelden te trappelen om het water in te gaan bij Zwem- en Squashcentrum Delft. Na het vrijzwemmen werden kinderen in groepen verdeeld om spellen te spelen, die natuurlijk alleen geschikt waren voor echte superhelden. Zo moesten er Superhelden veilig en snel naar de overkant gebracht worden, via de lange wiebelmat. Andere Superhelden moesten goudstukken gaan zoeken en die opduiken van de bodem. De avond werd afgesloten door een Superheldenzwemfeest: lekker vrij zwemmen met muziek.

De avond bracht door de kaartverkoop en donaties al een fantastisch bedrag van €550,- bijeen. De eindstand werd zelfs €620,- dankzij de Super Jules kraam waar door nog poppetjes, sleutelhangers, windlichtjes en armbandjes werden verkocht. Super!

Het volledige eindbedrag van €620,- is Stichting Super Jules gegaan.

Dank aan Sportfondsen zwem- en squashcentrum Delft. Zij opende belangenloos hun deuren en mede dankzij twee  fantastische zweminstructrices is er een fantastisch Superheldenzwemfeest neergezet.

IMG_6105

logo zwembad

 

 

 

 

 

 

Blog: Pittige tijden

Het is even stil geweest sinds de laatste blog, aan de vooravond van het nieuwe jaar en Jules’ eerste kuur. Hoewel we hoopten met de immunotherapie in een rustiger vaarwater te komen, hebben we toch vrij heftige tijden doorgemaakt. Na een tegenvallende eerste kuur met veel complicaties en een bijkomende infectie, volgde na een week een spoedopname in verband met medicatie- en voedingsproblemen.

Waar de meesten van ons het nieuwe jaar ingaan met wat extra kilootjes van een te gezellige december, doet Jules helaas het tegenovergestelde: hij blijft maar afvallen. Inmiddels is hij nu magerder dan in de eerste maanden na diagnose en chemotherapie en dat is geen goede zaak. Met de oncoloog en de diëtiste van het ziekenhuis beraden we ons op hoe we hem het beste in een goede voedingstoestand kunnen krijgen, temeer omdat kuur 2 er al spoedig aan komt.

Vervolg behandeling
De tweede kuur bestaat uit twee opnames van 5 nachten en is dus eigenlijk een dubbele. In de eerste sessie zal er alleen IL2 gegeven worden; een infuus dat 24 uur per dag loopt met een middel dat het immuunsysteem moet stimuleren. Na een kort ontslag van 2 dagen, volgt het tweede deel van de kuur waarbij IL2 tegelijk gegeven zal worden met de antilichamen, die Jules ook tijdens kuur 1 kreeg. Die zullen ervoor zorgen dat het lichaam de neuroblastoomcellen kan aanvallen en opruimen. Als alles goed verloopt, mag hij na 5 nachtjes weer naar huis.

Daar hoeven we dan gelukkig geen injecties meer te geven, want die horen alleen bij kuur 1, 3 en 5. Wel zullen we verder gaan met de thuiskuur van Vitamine A-zuurcapsules, die we ook nu al geven. Dat klinkt onschuldig, maar is het helaas niet. De inhoud hiervan is zeer toxisch en we moeten de spuiten, kopjes en lepels die we gebruiken om het goedje op te lossen, apart houden van alle andere vaat. Maar de akeligste eraan is toch weer de bijwerking: je kunt er huidproblemen van krijgen. En hoeveel we ook smeren, Jules barst hierdoor af en toe letterlijk en figuurlijk uit zijn vel.

“Awesome”
Hoewel de gezondheidsperikelen van Jules voor de nodige stress en spanning zorgen, is het niet alleen maar kommer en kwel. Onze kleine man stapt zo goed als het gaat toch heel positief door het leven en brengt ons en zichzelf veel aan het lachen. De meiden zijn na de kerstvakantie weer gestart met school en ze hebben het gelukkig goed naar de zin. Ondanks de taalbarrière en het gemis van de vriendjes en vriendinnetjes thuis, gaan ze vanaf dag één met plezier naar school en maken zelfs hun huiswerk zonder al teveel gezeur. Klein puntje is wel dat het allemaal in het Engels is moet, dus papa & mama mogen lekker meedoen om het nodige te vertalen. Maar aan de links en rechts rondvliegende “Awesome”s en “Yep, I got it!”merken we al dat het niet lang meer gaat duren voordat we ook in het Engels niet meer stiekem met elkaar kunnen smoezen 😉

Naast het dagelijks leven van school en ziekenhuis, proberen we zo goed als het gaat ook  af en toe iets leuks te doen met elkaar. Het door de kinderen zo verlangde pak sneeuw is nog niet gevallen, maar we zijn er wel een paar keer op uit geweest: naar Philadelphia Zoo en Pennsylvania Dutch Country, waar de bekende Amish bevolking woont. Dit laatste voelt net als een groot openluchtmuseum:  overal wit en rood gesausde boerderijen en  mensen in traditionele kleding die met hun paard en wagen gewoon tussen het autoverkeer rondrijden – heel bijzonder!

Maar eerst gaan we over een paar dagen de opname voor kuur 2 in. Laten we hopen dat deze blog een goede periode inluidt, zonder alle narigheid van de afgelopen weken. Na kuur 2 zijn we dan alweer op een derde van de behandeling en daar worden we natuurlijk heel gelukkig van!

Super Jules kijkt film Super Jules en Rogier


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. In dit extra lange bericht meer over het heftige verloop van de immunotherapie voor Jules en het dagelijks leven in Amerika.

Super Jules superheldenzwemfeest op 15 januari

In ZWEM- EN SQUASHCENTRUM DELFT  vindt vrijdag 15 oktober  het “Super Jules superheldenzwemfeest” plaats. Het zwembad opent dan ’s avonds speciaal de deuren voor Jules.

logo zwembad

In november heeft Diedr, 8 jaar oud, 2 spreekbeurten gehouden op zijn school. Hij wilde ook iets doen voor  Jules. Hij kent Jules en zijn zus Noa sinds het kinderdagverblijf. Hij heeft verteld dat Jules neuroblastoom kanker heeft en voor verdere behandelingen naar Amerika moet gaan. En dat kost geld.

Na afloop konden de kinderen kaartjes kopen voor het zwemfeest, maar ook sport- en buurtkinderen en vrienden en vriendinnetjes die nauw betrokken zijn bij de stichting Super Jules wilden graag komen. De kaartjes zijn inmiddels allemaal uitverkocht. Fantastisch!

Het geld, wat wordt opgehaald door de verkoop van de zwemkaartjes en de donaties die zijn gedaan, gaat volledig naar de Stichting Super Jules.

Zwemmen

 

Blog: To new beginnings!

Aan het eind van het jaar lijk je nergens te kunnen ontkomen aan een terugblik op 2015. Op de een of andere manier genieten we allemaal erg van het herbeleven van wat al geweest is. Toch laat ik deze mogelijkheid maar even aan ons voorbij gaan, want 2015 heeft voor ons echt lang genoeg geduurd. En aan alle narigheid rondom Jules’s diagnose en behandeling, hebben we ook al voldoende woorden vuil gemaakt.

Liever blik ik daarom vooruit op 2016: een periode waarin alles nieuw wordt. Te beginnen met een nieuwe behandeling in een nieuw ziekenhuis in een nieuwe omgeving! Gelukkig hebben we met het Children’s Hospital of Philadelphia de afgelopen twee weken al enigszins kennis mogen maken. Naast de geplande poliafspraken en onderzoeken, hebben we ook de Emergency Room al tweemaal mogen vereren met een bezoekje (met dank aan Jules, voor het verliezen van zijn sonde op kerstavond & aan een heftige allergische reactie op nieuwe medicatie –  uiteraard midden in de nacht…).

Maar gisteren was dan eindelijk zover: opname voor de eerste kuur van de immunotherapie. Eigenlijk waren we die kuur thuis al begonnen, met het geven van injecties om het immuunsysteem te activeren. Als ouders moet je dat hier gewoon zelf doen en dat is best even spannend. Gelukkig zijn papa en mama daarin een goed team en op dag 3 kregen we van Jules het mooiste compliment: “Zit de prik er al in, mam?” Allang jongen, maar wat een bikkel!

Dat hij stoer is, heeft hij ook vandaag tijdens de eerste dag van het toedienen van de CH 14.18 antilichamen laten zien. Deze antilichamen moeten het lichaam gaan helpen om de laatste neuroblastoomcellen op te ruimen, maar vallen helaas ook bepaalde zenuwcellen aan. Dat maakt de behandeling erg pijnlijk en daarom wordt deze kuur altijd gegeven in combinatie met een morfinepomp. Het vinden van de juiste instelling duurt echter wel even en daarbuiten kunnen er ook diverse allergische reacties optreden.

Gelukkig zijn de dokters en zusters hier ook niet snel uit het veld geslagen; je merkt dat ze hier veel ervaring in hebben. Hoewel Jules veel pijn had en al snel begon op te zwellen als gevolg van genoemde allergieën, hadden ze meteen een plan B. De infusie werd enige tijd gestopt, de morfine opgehoogd en de medicatie tegen allergieën werd uitgebreid. Ook komt het Respitory Team nu elke vier uur langs om Jules middels een kapje te laten vernevelen, zodat hij goed kan blijven ademhalen.

Sinds de middag loopt het infuus met de antilichamen weer op halve snelheid in en dat gaat heel redelijk. Als de pijn hem teveel is, heeft hij een pompje waarmee hij zichzelf een kleine dosis extra pijnstilling kan toedienen. Enig nadeel is dat het op die manier wel tot 04.00 uur vannacht duurt tot het erin zit en dat de controles van bloeddruk, temperatuur, etcetera dus ook elk uur blijven doorgaan. Gaaaap!

In de tussentijd proberen Rogier en de dames zich thuis te vermaken met spelletjes doen, ongegeneerd veel tv kijken en laat opblijven: allemaal dingen die je doet als je moeder niet thuis is! Terwijl zij vanavond op stap gaan om te kijken naar een grote vuurwerkshow aan de Delaware rivier, dromen Jules en ik vast van een prachtig, liefdevol en vooral gezond 2016!

Op het begin van de rest van zijn leven!

selfiechop


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit nieuwjaarsblog kijkt ze vooruit naar het nieuwe jaar en vertelt ze meer over de start van de immunotherapie in het Children’s Hospital of Philadelphia.