Prachthuis Makelaardij steunt Super Jules

Noï wint Prachthuisjes wedstrijd

OVERSCHIE- De winnaar van de knip, plak en kleurwedstrijd van de Prachthuisjes van Prachthuis Makelaardij is Noï Koning. Op het kantoor van Prachthuis Makelaardij in Overschie kreeg zij de hoofdprijs: 4 jaarkaarten voor Plaswijck Park. Prachthuis Makelaardij is deze actie begonnen als steun voor de Stichting Super Jules.

Om geld in te zamelen bedacht Prachthuis Makelaardij de prachthuisjes, vertelt Arjo Mulder. “Op de jaarlijkse kersmarkt in Overschie zijn wij begonnen met de verkoop van Prachthuisjes. Kinderen konden die thuis knippen, plakken en kleuren. En dan vervolgens bij ons op kantoor in leveren. Dat liep storm. Wij hebben heel wat mooie prachthuisjes gekregen. En dat allemaal voor Jules.”

Noï is inmiddels de gelukkige winnaar én in het bezit van haar jaarkaarten voor attractiepark Plaswijck Park in Rotterdam.

prachthuis

Uit handen van Arjo Mulder van Prachthuis Makelaardij kreeg Noi Koning haar gewonnen prijs overhandigd.

-bron: Overschiese Krant

 

Blog: Wereldkankerdag

Ook deze 14e blog heeft weer lang op zich laten wachten, maar soms lukt het domweg niet om iets goeds op te schrijven. Ik vertel altijd graag mooie verhalen, maar af en toe lijken ze wel op.

Deze week was het Wereldkankerdag – als je dat een beetje snel uitspreekt, hoor je ‘weer een kankerdag’. En dat was het ook, ondertussen al elf maanden lang. Deze week was geen uitzondering met de opname voor de zware tweede kuur, tergend  spannende dagen rondom de behandeling van lotgenootjes en als triest dieptepunt het overlijden van een mede superheld van maar twee jaar oud. Als een leeuw had hij gevochten, maar het was niet genoeg…

Op die momenten is het moeilijk de zonnige kant van het leven te zien. Dan huilt mijn hart en mijn hoofd om al die lieve kindertjes die vechten voor hun leven. Ik kan niet beginnen om het leed te bevatten van ouders het allerliefste wat ze hebben vaarwel moeten zeggen. En sinds we in ‘kinderkankerland’ beland zijn, is dit vaker gebeurd dan ik me graag wil herinneren. Om in harde cijfers te spreken: van de 15 kinderen met neuroblastoom die we tijdens de behandeling van Jules ontmoet hebben, zijn er 5 niet meer in leven. En dat ligt zwaar op de maag, heel zwaar.

Maar natuurlijk zijn er ook genoeg  positieve dingen gebeurd in al die tijd. In de eerste plaats natuurlijk de goede resultaten die Jules heeft geboekt, wat ons enorm gelukkig stemt. Hoe zwaar ook de behandeling, het is fantastisch dat er überhaupt iets te beginnen is tegen deze enorm agressieve ziekte. En voorlopig staan we op winst!

Ook overweldigende steun die we in deze moeilijke tijd hebben mogen ontvangen, heeft ons zo goed gedaan – en nog steeds! Alle moeite die gedaan is om ons in staat te stellen om met Jules de behandeling in Philadelphia aan te gaan: daar zijn we nog elke dag die we hier samen doorbrengen heel dankbaar voor.

Alweer twee maanden leven we hier nu als volledig gezin, niet constant verscheurd door maandenlange behandeling in het ziekenhuis en een onoverbrugbare afstand. Het is zo fijn om weer als partners elkaar tot steun te zijn, en ook de band te zien tussen Jules en zijn zussen. Want hoewel die drie elkaar met enige regelmaat de tent uit vechten, is het aandoenlijk om te zien hoezeer ze elkaar missen als Jules weer opgenomen. En zeker om het blije gevoel te delen als we weer met zijn vijven onder een dak slapen!

Dat laatste is er deze weken even wat minder van gekomen. Kuur 2 betekende een dubbele hoeveelheid tijd in het ziekenhuis (2×5 dagen) en helaas kon Jules ook deze keer niet op tijd naar huis. Na een rustig verloop van deel 1 van de kuur (met alleen het immuunsysteem stimulerende middel IL2), was het afgelopen woensdag tijd voor deel 2: IL2 en de antilichamen CH14.18.

Korte tijd na het inlopen van de CH14.18 kreeg Jules hoge koorts en ontzettende hoofdpijn. Het opvoeren van de morfine zorgde ervoor dat Jules de volgende dagen redelijk comateus is doorgekomen – geen fijn gezicht, maar in ieder geval beter dan huilend van de pijn.

Helaas kreeg hij ook deze keer te maken met een hardnekkige ziekenhuisbacterie, en zorgde de combinatie van diverse middelen ervoor dat hij in korte tijd zo’n twee kilo zwaarder werd aan vocht dat uit de vaten lekt. Om zijn almaar boller wordende buik goed in de gaten te houden, werd er een röntgenfoto gemaakt (gelukkig op de kamer door mobiel apparaat in de vorm van een brandweerauto) en een dag later een echo van de buik.

Als daar geen gekke dingen op te zien zijn en Jules niet te spectaculair afvalt, dan mogen we waarschijnlijk gauw weer naar huis. We staan ondertussen echt te popelen, want helaas was Jules was niet de enige die ziek was: papa was ook tegen een flinke verkoudheid opgelopen. Op de afdeling kinderoncologie betekent dat dan: ‘thuisblijven alstublieft’, dus hebben we de dagen hier in eenzame opsluiting gesleten. Met een beetje goede wil, komt daar snel een einde aan en sluiten we weer een periode af. Duimen jullie met ons mee?

Fotocollage IT kuur 2 voor bij blog 14


Louise, de moeder van Jules blogt ook vanuit Amerika over de behandeling van Jules. Lees meer over de harde en treurige werkelijkheid achter Wereldkankerdag en het verloop van de tweede ronde immunotherapie van Jules. 

 

 

 

 

 

Winnaars Nieuwjaasveiling bekend

De Nieuwjaarsveiling voor Super Jules is afgelopen. De gelukkige winnaars zijn:
* Frank Peters (Twee kaarten voor concert Sandra van Nieuwland)
* Maureen van Beijeren (Hockeystick gesigneerd door Maartje Paumen)
* Ruud van Rheenen (Gesigneerd t-shirt Feyenoord)
* Edwin Zuidhoorn (Diner voor 4 personen in Hoftrammm Den Haag)
* Esther van Mierlo (Gesigneerde cd van Nick&Simon)

Staat jouw naam hierboven? Neem dan even contact met ons op via info@superjules.nl
Dank allemaal voor jullie biedingen! Mede dankzij de steun van Remy Steijger Digital Marketing, Sandra van Nieuwland, Hoftrammm en Stella de Regt leverde de veiling een totaalbedrag op van 750 euro! De opbrengst komt volledig ten goede aan ‪#‎superjules‬.