Ook deze 14e blog heeft weer lang op zich laten wachten, maar soms lukt het domweg niet om iets goeds op te schrijven. Ik vertel altijd graag mooie verhalen, maar af en toe lijken ze wel op.
Deze week was het Wereldkankerdag – als je dat een beetje snel uitspreekt, hoor je ‘weer een kankerdag’. En dat was het ook, ondertussen al elf maanden lang. Deze week was geen uitzondering met de opname voor de zware tweede kuur, tergend spannende dagen rondom de behandeling van lotgenootjes en als triest dieptepunt het overlijden van een mede superheld van maar twee jaar oud. Als een leeuw had hij gevochten, maar het was niet genoeg…
Op die momenten is het moeilijk de zonnige kant van het leven te zien. Dan huilt mijn hart en mijn hoofd om al die lieve kindertjes die vechten voor hun leven. Ik kan niet beginnen om het leed te bevatten van ouders het allerliefste wat ze hebben vaarwel moeten zeggen. En sinds we in ‘kinderkankerland’ beland zijn, is dit vaker gebeurd dan ik me graag wil herinneren. Om in harde cijfers te spreken: van de 15 kinderen met neuroblastoom die we tijdens de behandeling van Jules ontmoet hebben, zijn er 5 niet meer in leven. En dat ligt zwaar op de maag, heel zwaar.
Maar natuurlijk zijn er ook genoeg positieve dingen gebeurd in al die tijd. In de eerste plaats natuurlijk de goede resultaten die Jules heeft geboekt, wat ons enorm gelukkig stemt. Hoe zwaar ook de behandeling, het is fantastisch dat er überhaupt iets te beginnen is tegen deze enorm agressieve ziekte. En voorlopig staan we op winst!
Ook overweldigende steun die we in deze moeilijke tijd hebben mogen ontvangen, heeft ons zo goed gedaan – en nog steeds! Alle moeite die gedaan is om ons in staat te stellen om met Jules de behandeling in Philadelphia aan te gaan: daar zijn we nog elke dag die we hier samen doorbrengen heel dankbaar voor.
Alweer twee maanden leven we hier nu als volledig gezin, niet constant verscheurd door maandenlange behandeling in het ziekenhuis en een onoverbrugbare afstand. Het is zo fijn om weer als partners elkaar tot steun te zijn, en ook de band te zien tussen Jules en zijn zussen. Want hoewel die drie elkaar met enige regelmaat de tent uit vechten, is het aandoenlijk om te zien hoezeer ze elkaar missen als Jules weer opgenomen. En zeker om het blije gevoel te delen als we weer met zijn vijven onder een dak slapen!
Dat laatste is er deze weken even wat minder van gekomen. Kuur 2 betekende een dubbele hoeveelheid tijd in het ziekenhuis (2×5 dagen) en helaas kon Jules ook deze keer niet op tijd naar huis. Na een rustig verloop van deel 1 van de kuur (met alleen het immuunsysteem stimulerende middel IL2), was het afgelopen woensdag tijd voor deel 2: IL2 en de antilichamen CH14.18.
Korte tijd na het inlopen van de CH14.18 kreeg Jules hoge koorts en ontzettende hoofdpijn. Het opvoeren van de morfine zorgde ervoor dat Jules de volgende dagen redelijk comateus is doorgekomen – geen fijn gezicht, maar in ieder geval beter dan huilend van de pijn.
Helaas kreeg hij ook deze keer te maken met een hardnekkige ziekenhuisbacterie, en zorgde de combinatie van diverse middelen ervoor dat hij in korte tijd zo’n twee kilo zwaarder werd aan vocht dat uit de vaten lekt. Om zijn almaar boller wordende buik goed in de gaten te houden, werd er een röntgenfoto gemaakt (gelukkig op de kamer door mobiel apparaat in de vorm van een brandweerauto) en een dag later een echo van de buik.
Als daar geen gekke dingen op te zien zijn en Jules niet te spectaculair afvalt, dan mogen we waarschijnlijk gauw weer naar huis. We staan ondertussen echt te popelen, want helaas was Jules was niet de enige die ziek was: papa was ook tegen een flinke verkoudheid opgelopen. Op de afdeling kinderoncologie betekent dat dan: ‘thuisblijven alstublieft’, dus hebben we de dagen hier in eenzame opsluiting gesleten. Met een beetje goede wil, komt daar snel een einde aan en sluiten we weer een periode af. Duimen jullie met ons mee?
Louise, de moeder van Jules blogt ook vanuit Amerika over de behandeling van Jules. Lees meer over de harde en treurige werkelijkheid achter Wereldkankerdag en het verloop van de tweede ronde immunotherapie van Jules.
Skip to content
