Sinds de vorige blog zijn we een heel eind gekomen. Kuur 4 is afgerond. Helaas ging dat niet zo soepel met als ‘hoogtepunt’ een opname op de intensive care. Kuur 5 zit er inmiddels ook op en gelukkig was dit de best verlopen kuur tot nu toe. Jules heeft minimaal pijn gehad, hoegenaamd geen nare bijwerkingen en het verblijf in het CHOP is best prettig verlopen. Zoals deze, zouden we er nog wel een paar kunnen doen.

Het goede nieuws is dat dat niet hoeft. De immunotherapie bestaat namelijk uit 6 kuren, waarvan de laatste een ‘thuiskuur’ is, die bestaat uit 2x twee weken Accutane capsules toedienen. Hoewel dat zeker geen pretje is, betekent het wel dat er geen opnames in het ziekenhuis meer gepland staan. Nu rest Jules alleen nog de thuiskuur met wekelijkse controles op de kliniek, de eindscans en als dit allemaal goed verloopt, het verwijderen van de Hickmankatheter (zijn dubbele vaste infuuslijn). Die heeft hij namelijk niet meer nodig als hij klaar is met de behandeling.

K-L-A-A-R! Het klinkt nog erg onwerkelijk en zelfs een beetje spannend. Want dan hebben we alles gedaan wat we kunnen en moet zijn lijfje het zelf doen. Best een vreemde gedachte nadat we dan bijna anderhalf jaar aan het behandelen geweest zijn. Maar ook lekker, want wat zijn we toe aan een terugkeer naar het normale leven! Terug naar ons eigen fijne huis, familie en vrienden en werk cq. school. En vooral zijn we toe aan het moment dat het leven weer eens over wat anders gaat dan over kanker.

De afgelopen weken zijn we bewust bezig geweest om daar een voorschot op te nemen. Om actief afleiding te zoeken van de angst en de zorgen en om onze zinnen te verzetten. Toen Jules voldoende opgeknapt was van kuur 4, zijn we op onze eerste grote roadtrip geweest naar de beroemde watervallen van Niagara Falls. We hadden al diverse malen gehoord dat dit bijzonder de moeite waard moest zijn en het stelde niet teleur. Wat waren ze prachtig, wat ging de reis goed en wat zijn we er van opgeknapt! Even een paar dagen niet alleen maar bezig met de dagelijkse zorgen, maar aandacht voor iets anders en voor elkaar. Een verademing!

En onze terugkeer naar het ‘normale leven’ gaat door; na een bezoek aan een honkbalwedstrijd van de Philadelphia Phillies, hebben we ook onze eerste Amerikaanse barbecue bijgewoond bij de overburen. Het was heel gezellig en we hebben zo hard gelachen dat we er spierpijn van hadden – iets wat echt al een tijdje geleden was. Het heeft ons goed gedaan en doen inzien dat dit de weg voorwaarts is. Dat we op het punt zijn om de controle terug te pakken over ons leven en ervoor moeten zorgen dat het de goede kant op gaat. Dat het zogezegd een goed verhaal wordt, waar we met ons vijven van genieten en waar we ook nog iets goeds over naar huis kunnen schrijven!

 

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. De laatste kuur in het CHOP ziekenhuis zit er op. Jules heeft nog een kuur te gaan in Amerika.