Blog: Eind goed, al goed?

Zes weken geleden is het alweer dat we thuiskwamen uit Philadelphia. Na bijna acht maanden zo ver weg te zijn geweest, is het heerlijk om weer terug te zijn. Thuis in ons eigen fijne huis, tussen onze eigen buren en dichtbij vrienden en familie. Soms weet je nog beter wat je allemaal gemist hebt, op het moment dat je het weer in de armen kunt sluiten. Zelfs het vooruitzicht van opnieuw naar school, is door alle drie de kinders met groot gejuich ontvangen!

De tijd in Philadelphia hebben we mooi af kunnen sluiten. Vooral natuurlijk omdat de immunotherapie ons de zo gewenste resultaten heeft gebracht, maar ook omdat we als gezin een heel bijzondere trip mochten maken naar Disney World in Orlando. Via Make a Wish Philadelphia hebben we een week doorgebracht in een vakantiedorp voor kinderen met een levensbedreigende aandoening. Dat was een prachtige, positieve plek waar we met een heel fijn gevoel aan terug denken en waar we mooie herinneringen hebben gemaakt.

En met het eind van het verblijf in Philadelphia, kwamen we ook aan het eind van het behandeltraject als geheel. Anderhalf jaar behandelen zit erop – Jules is 7 intensieve chemokuren, een grote operatie, een stamceltransplantatie, 12 bestralingen en 5 kuren immunotherapie verder en meer is er niet. Als je het zo in een notendop opschrijft, lijkt het nog niet eens zoveel maar wat was het een lange en moeilijke weg en wat zijn we blij dat het achter de rug is!

En nu moet het vertrouwen gaan groeien –  het gevoel dat het geen kwestie is van ‘garantie tot de deur’ maar dat zijn lijfje het weer zelf kan. Dat het die enorme stap heeft kunnen maken van uitgezaaide neuroblastoom met een kleine overlevingskans naar helemaal schoon en (hopelijk) een heel leven voor zich. Kans op terugkeer van de kanker is er helaas altijd en die is nog vrij aanzienlijk, namelijk 50 procent. Genoeg om elke nacht van wakker te liggen, maar dat gaan we niet doen. Althans, niet te vaak …

Wat overheerst is een gevoel van dankbaarheid.  Dankbaarheid dat Jules zich er doorheen heeft kunnen vechten en het geluk aan onze zijde was. Dankbaarheid dat we zoveel steun van alles en iedereen hebben mogen ontvangen om dit gevecht samen aan te kunnen gaan. En vooral heel veel dankbaarheid dat we met ons vijven aan het eind gekomen zijn van dit hele spannende verhaal  – dat we maar kunnen zeggen: ‘En ze leefden nog lang en gelukkig!

MK_MSUPTOWNJL_20160708_7738818399 Family portrait Glenn Rose


Louise, de moeder van Jules, heeft het afgelopen jaar voor Super Jules regelmatig blogberichten geschreven over de behandeling van Jules. Dit is (voorlopig) de laatste blog.