Blog: Pittige tijden

Het is even stil geweest sinds de laatste blog, aan de vooravond van het nieuwe jaar en Jules’ eerste kuur. Hoewel we hoopten met de immunotherapie in een rustiger vaarwater te komen, hebben we toch vrij heftige tijden doorgemaakt. Na een tegenvallende eerste kuur met veel complicaties en een bijkomende infectie, volgde na een week een spoedopname in verband met medicatie- en voedingsproblemen.

Waar de meesten van ons het nieuwe jaar ingaan met wat extra kilootjes van een te gezellige december, doet Jules helaas het tegenovergestelde: hij blijft maar afvallen. Inmiddels is hij nu magerder dan in de eerste maanden na diagnose en chemotherapie en dat is geen goede zaak. Met de oncoloog en de diëtiste van het ziekenhuis beraden we ons op hoe we hem het beste in een goede voedingstoestand kunnen krijgen, temeer omdat kuur 2 er al spoedig aan komt.

Vervolg behandeling
De tweede kuur bestaat uit twee opnames van 5 nachten en is dus eigenlijk een dubbele. In de eerste sessie zal er alleen IL2 gegeven worden; een infuus dat 24 uur per dag loopt met een middel dat het immuunsysteem moet stimuleren. Na een kort ontslag van 2 dagen, volgt het tweede deel van de kuur waarbij IL2 tegelijk gegeven zal worden met de antilichamen, die Jules ook tijdens kuur 1 kreeg. Die zullen ervoor zorgen dat het lichaam de neuroblastoomcellen kan aanvallen en opruimen. Als alles goed verloopt, mag hij na 5 nachtjes weer naar huis.

Daar hoeven we dan gelukkig geen injecties meer te geven, want die horen alleen bij kuur 1, 3 en 5. Wel zullen we verder gaan met de thuiskuur van Vitamine A-zuurcapsules, die we ook nu al geven. Dat klinkt onschuldig, maar is het helaas niet. De inhoud hiervan is zeer toxisch en we moeten de spuiten, kopjes en lepels die we gebruiken om het goedje op te lossen, apart houden van alle andere vaat. Maar de akeligste eraan is toch weer de bijwerking: je kunt er huidproblemen van krijgen. En hoeveel we ook smeren, Jules barst hierdoor af en toe letterlijk en figuurlijk uit zijn vel.

“Awesome”
Hoewel de gezondheidsperikelen van Jules voor de nodige stress en spanning zorgen, is het niet alleen maar kommer en kwel. Onze kleine man stapt zo goed als het gaat toch heel positief door het leven en brengt ons en zichzelf veel aan het lachen. De meiden zijn na de kerstvakantie weer gestart met school en ze hebben het gelukkig goed naar de zin. Ondanks de taalbarrière en het gemis van de vriendjes en vriendinnetjes thuis, gaan ze vanaf dag één met plezier naar school en maken zelfs hun huiswerk zonder al teveel gezeur. Klein puntje is wel dat het allemaal in het Engels is moet, dus papa & mama mogen lekker meedoen om het nodige te vertalen. Maar aan de links en rechts rondvliegende “Awesome”s en “Yep, I got it!”merken we al dat het niet lang meer gaat duren voordat we ook in het Engels niet meer stiekem met elkaar kunnen smoezen 😉

Naast het dagelijks leven van school en ziekenhuis, proberen we zo goed als het gaat ook  af en toe iets leuks te doen met elkaar. Het door de kinderen zo verlangde pak sneeuw is nog niet gevallen, maar we zijn er wel een paar keer op uit geweest: naar Philadelphia Zoo en Pennsylvania Dutch Country, waar de bekende Amish bevolking woont. Dit laatste voelt net als een groot openluchtmuseum:  overal wit en rood gesausde boerderijen en  mensen in traditionele kleding die met hun paard en wagen gewoon tussen het autoverkeer rondrijden – heel bijzonder!

Maar eerst gaan we over een paar dagen de opname voor kuur 2 in. Laten we hopen dat deze blog een goede periode inluidt, zonder alle narigheid van de afgelopen weken. Na kuur 2 zijn we dan alweer op een derde van de behandeling en daar worden we natuurlijk heel gelukkig van!

Super Jules kijkt film Super Jules en Rogier


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. In dit extra lange bericht meer over het heftige verloop van de immunotherapie voor Jules en het dagelijks leven in Amerika.

Super Jules superheldenzwemfeest op 15 januari

In ZWEM- EN SQUASHCENTRUM DELFT  vindt vrijdag 15 oktober  het “Super Jules superheldenzwemfeest” plaats. Het zwembad opent dan ’s avonds speciaal de deuren voor Jules.

logo zwembad

In november heeft Diedr, 8 jaar oud, 2 spreekbeurten gehouden op zijn school. Hij wilde ook iets doen voor  Jules. Hij kent Jules en zijn zus Noa sinds het kinderdagverblijf. Hij heeft verteld dat Jules neuroblastoom kanker heeft en voor verdere behandelingen naar Amerika moet gaan. En dat kost geld.

Na afloop konden de kinderen kaartjes kopen voor het zwemfeest, maar ook sport- en buurtkinderen en vrienden en vriendinnetjes die nauw betrokken zijn bij de stichting Super Jules wilden graag komen. De kaartjes zijn inmiddels allemaal uitverkocht. Fantastisch!

Het geld, wat wordt opgehaald door de verkoop van de zwemkaartjes en de donaties die zijn gedaan, gaat volledig naar de Stichting Super Jules.

Zwemmen

 

Blog: To new beginnings!

Aan het eind van het jaar lijk je nergens te kunnen ontkomen aan een terugblik op 2015. Op de een of andere manier genieten we allemaal erg van het herbeleven van wat al geweest is. Toch laat ik deze mogelijkheid maar even aan ons voorbij gaan, want 2015 heeft voor ons echt lang genoeg geduurd. En aan alle narigheid rondom Jules’s diagnose en behandeling, hebben we ook al voldoende woorden vuil gemaakt.

Liever blik ik daarom vooruit op 2016: een periode waarin alles nieuw wordt. Te beginnen met een nieuwe behandeling in een nieuw ziekenhuis in een nieuwe omgeving! Gelukkig hebben we met het Children’s Hospital of Philadelphia de afgelopen twee weken al enigszins kennis mogen maken. Naast de geplande poliafspraken en onderzoeken, hebben we ook de Emergency Room al tweemaal mogen vereren met een bezoekje (met dank aan Jules, voor het verliezen van zijn sonde op kerstavond & aan een heftige allergische reactie op nieuwe medicatie –  uiteraard midden in de nacht…).

Maar gisteren was dan eindelijk zover: opname voor de eerste kuur van de immunotherapie. Eigenlijk waren we die kuur thuis al begonnen, met het geven van injecties om het immuunsysteem te activeren. Als ouders moet je dat hier gewoon zelf doen en dat is best even spannend. Gelukkig zijn papa en mama daarin een goed team en op dag 3 kregen we van Jules het mooiste compliment: “Zit de prik er al in, mam?” Allang jongen, maar wat een bikkel!

Dat hij stoer is, heeft hij ook vandaag tijdens de eerste dag van het toedienen van de CH 14.18 antilichamen laten zien. Deze antilichamen moeten het lichaam gaan helpen om de laatste neuroblastoomcellen op te ruimen, maar vallen helaas ook bepaalde zenuwcellen aan. Dat maakt de behandeling erg pijnlijk en daarom wordt deze kuur altijd gegeven in combinatie met een morfinepomp. Het vinden van de juiste instelling duurt echter wel even en daarbuiten kunnen er ook diverse allergische reacties optreden.

Gelukkig zijn de dokters en zusters hier ook niet snel uit het veld geslagen; je merkt dat ze hier veel ervaring in hebben. Hoewel Jules veel pijn had en al snel begon op te zwellen als gevolg van genoemde allergieën, hadden ze meteen een plan B. De infusie werd enige tijd gestopt, de morfine opgehoogd en de medicatie tegen allergieën werd uitgebreid. Ook komt het Respitory Team nu elke vier uur langs om Jules middels een kapje te laten vernevelen, zodat hij goed kan blijven ademhalen.

Sinds de middag loopt het infuus met de antilichamen weer op halve snelheid in en dat gaat heel redelijk. Als de pijn hem teveel is, heeft hij een pompje waarmee hij zichzelf een kleine dosis extra pijnstilling kan toedienen. Enig nadeel is dat het op die manier wel tot 04.00 uur vannacht duurt tot het erin zit en dat de controles van bloeddruk, temperatuur, etcetera dus ook elk uur blijven doorgaan. Gaaaap!

In de tussentijd proberen Rogier en de dames zich thuis te vermaken met spelletjes doen, ongegeneerd veel tv kijken en laat opblijven: allemaal dingen die je doet als je moeder niet thuis is! Terwijl zij vanavond op stap gaan om te kijken naar een grote vuurwerkshow aan de Delaware rivier, dromen Jules en ik vast van een prachtig, liefdevol en vooral gezond 2016!

Op het begin van de rest van zijn leven!

selfiechop


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit nieuwjaarsblog kijkt ze vooruit naar het nieuwe jaar en vertelt ze meer over de start van de immunotherapie in het Children’s Hospital of Philadelphia.

NIEUWJAARSVEILING voor Super Jules

Nieuwjaarsveiling Stichting Super Jules

Speciaal voor Super Jules is er een NIEUWJAARSVEILING met unieke items.

Altijd al naar een voorstelling van Scapino Ballet Rotterdam willen gaan, een gesigneerde cd van Nick & Simon of Sandra van Nieuwland willen hebben, of willen dineren in een rondrijdende tram? Ben jij fan van Feyenoord? Dan hebben we speciaal voor jou een gesigneerd t-shirt met handtekeningen van spelers uit het eerste elftal in de veiling.

Breng jouw hoogste bod uit en win één van deze unieke items! En dat niet alleen, steun met jouw bod Stichting Super Jules!

 

De veiling-items: 

een diner voor 4 in de Hoftrammm in Den Haag
een gesigneerde cd van Nick & Simon
een gesigneerde cd van Sandra van Nieuwland
2 x 2 kaarten voor Scapino Ballet Rotterdam voor de voorstelling ROLLERCOASTER
een t-shirt gesigneerd door alle spelers van het 1e elftal van Feyenoord
een hockeystick gesigneerd door Maartje Paumen

Wees snel met een bod: de veiling sluit op 31 januari 2016.

De veiling is mede mogelijk gemaakt door:

digitalcaptains

Blog: Het mooiste kerstcadeau

Ik zal jullie niet langer in spanning houden: Jules is nog steeds schoon!

En voor wie nu denkt: “Uh, dat was hij een paar weken geleden in Nederland toch ook al?” Dat klopt inderdaad, maar neuroblastoom is een agressief en verraderlijk soort kanker dat ondanks de zware behandeling, ineens weer de kop op kan steken. Schone scans betekenen dus helaas niets meer dan garantie tot de deur, of tenminste tot de volgende ronde onderzoeken. Deze knagende onzekerheid dragen we altijd bij ons en daar zullen we dus mee moeten leren leven.

Maar wennen doet het helaas nooit en de afgelopen week van onderzoeken is dan ook weer slopend geweest. Omdat ze ook hier in het Children’s Hospital of Philadelphia graag zelf willen vaststellen of Jules een goede kandidaat is voor de immunotherapie, mocht ons ventje weer door de molen. Na de bekende batterij van doktersonderzoeken, bloedafnames, echo- & röntgenbeelden, beenmergpuncties, botbiopten en natuurlijk ook de MIBG- & MRI-scans, kregen we de zo vurig gehoopte uitslag: “Everything is looking good!”

De scans en de puncties waren negatief voor neuroblastoom: no evidence of disease. Als je terugdenkt aan hoe we aan dit avontuur begonnen, is het elke keer weer zo’n groot wonder. Van een tumor van 14 centimeter met uitzaaiingen naar botten, beenmerg en longen naar helemaal schoon – geweldig! Dat hebben we gelijk even gevierd met afhaal Chinees en een biertje!

Jules eet en drinkt zelf nog steeds helemaal niets, maar is evengoed vrolijk en blij ondanks de ziekenhuisbezoekjes die meestal niet veel leuks voor hem betekenen. Op de eerste opnamedag bleek zijn centrale lijn verstopt te zitten, dus moest er  een operatie volgen om een nieuwe te plaatsen. Terwijl ze toch bezig waren, heeft hij gelijk een nieuwe neus-darmsonde gekregen waarmee hij aangesloten kan worden op een Amerikaanse voedingspomp. En vandaag bleek hij spontaan aan de beurt voor een griepprik, auw!

Maar als we de dokter mogen geloven, begint het volgende week pas goed. Wie beter wil worden, moet pijn lijden en deze behandeling staat specifiek bekend om de heftige bijwerkingen. Naast het feit dat we thuis al moeten starten met dagelijks injecties te geven, zorgen de medicijnen tijdens de ziekenhuisopname voor veel pijn en akelige dingen zoals als benauwdheid, lage bloeddruk en allerhande allergische reacties. Een morfinepomp en een batterij aan preventieve medicatie zal dan ook tot de standaard voorbereiding behoren.

Gelukkig zijn we nu eerst lekker thuis om Kerstmis te vieren. De boom staat al sinds vorige week en de uitbundige kerstversiering in de winkels en bij de mensen in de wijk brengen ons langzamerhand in de stemming. Na de gemiste Sinterklaasviering thuis, hebben de kinderen hun hoop gevestigd op Father Christmas en zijn arrenslee vol kadootjes. Voor papa en mama is het beste kerstcadeau echter al binnen: een schone Jules & een GO voor de immunotherapie!

Have yourself a merry little Christmas!

 

IMG_8737  IMG_8844


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit bericht het mooiste kerstcadeau dat de familie zich kan wensen: Jules is nog steeds schoon en mag beginnen met de immunotherapie.

 

€539 opgehaald tijdens Kerstmarkt in Den Hoorn

Afgelopen vrijdag was Den Hoorn echt in de kerststemming tijdens de kerstmarkt.
Natuurlijk mocht een prachtige Super Jules kraam niet ontbreken. De vrijwilligers hebben goede zaken gedaan, want aan het eind van de avond was de kraam nagenoeg leeg en was er €539 opgehaald voor Jules.

Kerstmarkt1

Hartelijk dank voor de vrijwilligers die allerlei mooie producten hebben gehaakt en cupcakes hebben gebakken! Maar ook ontzettend veel dank voor de Primera uit Den Hoorn en Bierhistorie Delft die ook een mooie bijdrage hebben geleverd aan de kraam. De kraam was meer dan feestelijk aangekleed met de mooiste ballonen door de leukste en vrolijkste winkel uit Wateringen namelijk het Feesthuis. Ontzettend leuk dat ze hebben meegewerkt.

Ook de fotostand was een groot succes! Ruim 50 foto’s zijn gemaakt in de gezellige setting die is aangeboden door Eye Work uit Rhoon. Hartelijk dank. Zeker de Olaf trok veel bekijks.
Heeft u een foto laten maken, maar nog niet de link ontvangen naar het webalbum? Stuur dan een mail naar cindy.mattijssen@live.com.
Kerstmarkt2

 

Winnaars champagne Kerstmarkt Overschie

Tijdens de drukbezochte en gezellige Kerstmarkt in Overschie is ruim 300 euro opgehaald voor de stichting.

champagneboer IMG-20151218-WA0006

Bezoekers maakten kans op een fles champagne van ‘De kleine Champagneboer’. De winnaars zijn zijn: Ali Klouwens, Marieke Klijnsmit en Ellie Slooter!
Ben jij een van de gelukkigen? Stuur dan een mailtje naar info@superjules.nl.
Wij zorgen dat er een lekkere fles bubbels jouw kant op komt.

 

 

Blog: Een hobbelige landing

Twee weken geleden begonnen we aan onze grote reis: op naar Philadelphia, op naar verdere genezing voor Jules! Die dag lijkt soms wel een leven geleden, de dagen zijn omgevlogen. Na een heerlijke rustige vlucht, waarbij we lekker vertroeteld zijn door de stewardessen van American Airlines, kwamen we ‘s avonds rond etenstijd aan in ons tijdelijke onderkomen. Een fijn huis dat ook nog eens gezellig was ingericht door de mensen van de Kuba Club (de organisatie die ons begeleid heeft bij deze hele onderneming). In de koelkast lagen zelfs al wat boodschapjes, gedaan door de familie die ons voorgegaan was en zelf pas twee dagen eerder voet op Amerikaanse bodem gezet had!

Maar na een uurtje wachten op de pizzakoerier die het huis niet kon vinden, een onverwacht kennismakingsbezoekje van de verhuurder en het uitpakken van het hoogstnodige, was het toch echt wel tijd om ons bed op te zoeken. 22.00 uur lijkt misschien niet laat, maar op dat moment was het in Nederland 04.00 uur ‘s nachts (en zo voelde het voor ons ook)! De volgende dag stonden een bezoek aan de telefoonwinkel, centrale nutsvoorzieningen, rondleiding door het kinderziekenhuis, aanvraag internet en televisie en omruilen huurauto op het programma (want dat was in alle haast de vorige avond niet helemaal goed gegaan). O ja, en een bezoekje aan de Walmart voor de aanschaf van een autostoeltje en TomTom, zodat we veilig de weg naar ons buitenwijkje weer terug zouden kunnen vinden.

Uiteraard was dat nogal veel gevraagd na zo’n lange en vermoeiende reis, zeker met drie kinders op sleeptouw. Het behoeft dan ook geen betoog dat wij weleens gezelliger dagjes uit gehad hebben… Het was Ben van de Kuba Club geen moeite teveel en hij heeft alles tot in de puntjes geregeld voor ons – iets waar wij hem heel dankbaar voor zijn. Toen hij op dag 3 naar huis ging, hadden wij er alle vertrouwen in dat alles verder van een leien dakje zou gaan.

Toch viel dat uiteindelijk nog best wel tegen… Want hoewel de belangrijkste zaken goed voor mekaar waren, hadden we toch nog een heleboel te regelen om ons leven hier op de rit te krijgen. Inmiddels zijn we erachter dat je niet met een rugzak door India hoeft te trekken om een cultuurshock op te lopen: na een keertje de weekboodschappen doen bij een Walmart Super Center ben je een heel eind! Wat is alles groot, anders en vreemd en wat kost het een energie om in alles je weg weer te vinden. Tel daarbij de emoties en uitputting van de afgelopen maanden op, overgoten met een sausje van jetlag en airplane cold en je begrijpt dat onze landing hier ook de nodige hobbels heeft gekend.

Inmiddels kunnen we gelukkig zeggen dat we redelijk gesetteld zijn. Slapen doen we weer alleen ‘s nachts, iedereen begint zijn eigen routine te krijgen en we hebben zowaar een kerstboom staan! En na al deze Amerikaanse inburgering, is het deze week tijd voor hetgeen ons hier gebracht heeft: de start van de behandeling in het Children’s Hospital of Philadelphia. De eerste tijd zal besteed worden aan het kennismaken met het ziekenhuis en de betrokken disciplines, maar vooral aan alle scans en andere onderzoeken die moeten aantonen of Jules nog steeds schoon is. Spannende tijden dus in deze donkere dagen voor kerst – we steken er nog maar een paar kaarsjes extra voor op! Opdat we met onze kanjer een geweldige doorstart gaan maken!

IMG_8720 IMG_8659

 


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het eerste bericht vanuit Amerika, waarin ze beschrijft hoe het gezin langzaam went aan het leven in de States. 

Bericht van het bestuur

December is net begonnen, maar het is nu al een maand vol mijlpalen voor Stichting Super Jules. Op 1 december is Jules met zijn ouders en zussen op het vliegtuig naar Philadelphia gestapt. De reis waar zo lang en intensief naartoe is gewerkt, is gemaakt. Al moet het echte werk, de immunotherapie in The Children’s Hospital of Philadelphia, natuurlijk nog beginnen. Gelukkig heeft de familie even de tijd om te ‘landen’ in de Verenigde Staten. In een nieuw huis, in een onbekende stad, nu nog zonder bekende gezichten in de buurt.

Een andere mijlpaal die is bereikt, is het feit dat de benodigde 100.000 euro voor het verblijf in de VS is opgehaald! Sinds de zomer hebben mensen gedoneerd en zijn vrijwilligers (soms bekenden van Jules en zijn familie, soms volslagen vreemden) druk geweest met het organiseren van acties om geld in te zamelen. Aan het begin van het traject leek 100.000 euro een onmogelijk te bereiken bedrag, maar al die hardwerkende mensen en gulle gevers hebben het mogelijk gemaakt. Een dag na het vertrek van de familie naar de VS werd de ‘magische grens’ overschreden.

Toch gaat Stichting Super Jules door. Er komt nog een Superhelden Middag aan, een veiling, twee kerstmarkten en in januari wordt er disco gezwommen. Het geld dat daarmee wordt opgehaald, vormt een buffer voor Jules en zijn familie. Mocht het nodig zijn dat hij langer in de VS blijft, mocht er sprake zijn van onverwachte kosten, dan hoeft de familie zich daar geen zorgen over te maken. Die rust is voor iedereen prettig. En blijft er uiteindelijk geld over, dan gaat dat naar Villa Joep om onderzoek naar neuroblastoom mogelijk te maken.

Maar eerst ligt de focus op Jules en zijn gezondheid. Het traject in de VS is intensief en het is fijn dat zijn ouders en zussen hem kunnen steunen in de maanden die komen. Jules’ moeder houdt ‘het thuisfront’ met haar blogs op de hoogte van alles wat komen gaat.

Het bestuur van Stichting Super Jules bedankt iedereen die heeft bijgedragen aan het bereiken van het streefbedrag. En iedereen die de komende maanden nog voor Jules en de zijnen aan de slag gaat. Superheld Jules heeft duidelijk een heleboel Super Vrienden!

JulesinPhilly

Op de foto: Jules in Philadelphia.

Blog: The American Dream

En dan is het zover… Veel sneller dan dat we ooit verwacht hadden, staan we aan de vooravond van ons vertrek naar Amerika. Tenminste, als we de kalender mogen geloven waarop de datum sinds vorig weekend groot omcirkeld staat.  Ook horen we het onszelf volop zeggen tegen iedereen die we tegenkomen,  in alle telefoontjes die we plegen ter voorbereiding op de grote reis en bij alles wat daarvoor geregeld moet worden: volgende week is het zover!

Maar verder voelt het vooral nog heel onwerkelijk. Ons vertrek is dan wel in een stroomversnelling terechtgekomen, maar voordat het zover is moet er nog een hoop gebeuren. Woensdag was de laatste afspraak in het ziekenhuis om de bestralingsperiode af te ronden, maar thuis begint het nu pas goed. Nog maar een paar dagen de tijd om alles administratief rond te krijgen, de spullen te pakken en natuurlijk ook huis, haard en werkplek netjes achter te laten. Je hoeft geen helderziende te zijn, om te begrijpen dat het hier af en toe knettert van de spanning.

Terwijl ik dit schrijf vieren de mensen in Amerika Thanksgiving en ook via Whatsapp druppelen de eerste gelukswensen binnen van lotgenoten die al in Philadelphia zijn. Een mooi moment om even terug te kijken op het afgelopen jaar.

And boy, do we have a lot to be thankful for!
Maandag 16 maart kwamen we met Jules bij de dokter met een bult, een spoedopname volgde en vrijdag 20 maart stonden we weer buiten met een kind met uitgezaaide neuroblastoom – bam!
Fast forward acht maanden in de rollercoaster die kinderkanker heet en we staan met een ‘schone Jules’ aan de vooravond van onze grote reis naar Amerika. De plek waar we hopen de neuroblastoom definitief te verslaan en zo met onze kanjer te beginnen aan een prachtige toekomst met elkaar. Onwerkelijk…

Maar voordat we beginnen aan onze American Dream, wil ik graag even stilstaan bij iedereen die ons bijgestaan heeft de afgelopen tijd en nog steeds. Van alle warme woorden van steun in die eerste bange ziekenhuisweken tot aanmoedigingen bij elk succesje dat we op deze weg ontmoetten, van alle goede zorgen voor onze dames tot hulp in huis, sport, school en werk en bovenal natuurlijk de fantastische manier waarop we middels alles donaties en acties van Stichting Super Jules en alle vrijwilligers in staat gesteld zijn om samen met onze grote kleine held dit avontuur aan te gaan.

Zonder al jullie steun waren we nergens – dank, dank, dank dat jullie er voor ons zijn en dit moeilijkste jaar van ons leven zoveel momenten geven om dankbaar voor te zijn! Over een paar dagen stappen we met zijn vijven in het vliegtuig naar de andere kant van de wereld, maar we nemen jullie mee in ons hart en ons hoofd. We hopen dat jullie via Facebook en de website met ons meeleven in onze American Dream!

Juleskerstmuts


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit negende bericht is voorlopig het laatste blog vanuit Nederland. Deze week vertrekt het gezin voor een half jaar naar Amerika om daar de behandeling in het CHOP te gaan starten.