Bergopwaarts richting de cliffhanger
Zoals sommige volgers misschien al gemerkt hadden, was het een pittig weekje. Het is namelijk weer ‘controleweek’ en dat betekent: drie dagen heen en weer naar Utrecht rijden voor beenmergpuncties, botbiopt, MRI-scan, MIBG-scan, gehoortest, echo van het hart en urinetest. En dus ook drie dagen de wekker zetten om 03.00 uur s ’nachts om Jules’ sondevoeding uit te zetten. Alle scans en puncties vinden namelijk plaats onder narcose, dus dient hij nuchter te arriveren in het ziekenhuis. Tel daarbij op dat we drie dagen lang allerlei extra medicatie geven als bescherming tegen de radioactieve contrastvloeistof die Jules ingespoten krijgt om de neuroblastoom goed in beeld te brengen. De wisselwerking tussen die verschillende stoffen maakt Jules’ medicijnschema dermate ingewikkeld, dat ik de hele dag met een Excelschema in mijn hand loop om niets te vergeten.

Maar het geniepigste van alles is wel dat we stiekem toch alle dagen heel veel stress aan het opbouwen zijn over wat deze onderzoeken aan het licht zullen brengen. Zullen de scans geen nieuwe uitzaaiingen laten zien? De tumor is nu weggehaald, dus we hopen op goed nieuws, maar kanker blijft een gemene en onberekenbare ziekte. En wat te denken van de uitslag van de gehoortest en hartecho? De chemo’s voor neuroblastoom zijn zo schadelijk dat veel kinderen er gehoorschade of hartfalen van oplopen – we hopen toch zo vurig dat dat Jules bespaard zal blijven!

Woensdag zullen we het weten, want dan is het ‘Grote Oncologenoverleg’ geweest. Daarin worden alle onderzoeksresultaten naast elkaar gelegd en zal bepaald worden in welke mate de behandeling tot nu toe succesvol is geweest. Daar hangt vanaf of Jules gelijk mag starten met de volgende etappe: hoge dosis chemotherapie en stamcelteruggave, waarin de laatste rondzwervende kankercellen uitgeroeid moeten worden. Helaas worden daarbij zoveel gezonde cellen weggevaagd, dat Jules niet zal kunnen herstellen kunnen zonder transfusie van zijn eerder geoogste stamcellen. Dat wordt nog een spannend proces!

Maar eerst even de laatste dagen van onzekerheid tot de uitslag doorkomen. En dat valt niet mee… Dus raken er portemonnees kwijt, lopen de emoties wat sneller op dan anders en knettert het af en toe van de spanning. Gelukkig lukt het nog wel om enige afleiding te vinden: vandaag zijn we lekker een dagje uit geweest om aapjes te kijken – een mooi moment met zijn vijven!

 

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het derde bericht dat zij schreef over de ‘controleweek’ van Jules, met tal van onderzoeken, narcoses en de spanning en de stress die het wachten op de uitslag met zich meebrengt.

 

Deel dit bericht: