Vandaag heb ik mezelf getrakteerd op een uitstapje. In plaats van het dankbaar aannemen van de etenswaren die voor mij naar het ziekenhuis gebracht worden, ga ik voor het eerst in weken zelf even naar de lokale Albert Heijn. Ik heb er helemaal zin in: het ziekenhuis uit, een stukje autorijden en eindelijk eens zelf kiezen wat ik vanavond eet – net als een gewoon mens!
Zodra ik de motor gestart heb, hoor ik dat manlief een CD’tje in de autoradio heeft laten zitten. Dire Straits’ Brothers in Arms schalt door de luidsprekers. Terwijl ik de bomen, ineens in herfstkleuren, voorbij zie schieten, spoelt de muziek die ik al mijn hele leven ken over me heen als een warme douche. En ineens zijn daar weer de tranen…
Want Jules mag nog niet naar huis. Niet vandaag, niet morgen en eigenlijk weten we ook niet precies wanneer wel. Ja, als zijn lijfje eindelijk hersteld is van de verschrikkelijke aanslag die erop gepleegd is. De daders zijn Melfalan, Etoposide en Carboplatin, ook wel bekend onder de naam Hoge Dosis Chemotherapie. Hard tegen kanker, maar maakt meer kapot dan je lief is.
Wat een troep is dat spul toch! Vandaag schrijven we vier weken na het einde van deze allerzwaarste chemokuur en nog steeds kan Jules niets eten, niets drinken en niet eens slikken. Na de afgelopen tien dagen gepoogd te hebben om naar een ontslag toe te werken, moesten we vandaag accepteren dat het niet ging lukken. Jules kan niet genoeg (sonde)voeding binnen houden en we zijn opnieuw gestart met Totale Parenterale Voeding (TPV) oftewel: het geven van voedingsstoffen rechtstreeks in de bloedbaan. En daarmee kun je niet naar huis…
Maar veel valt er niet te kiezen, want ons ventje is aan het snelste dieet ter wereld bezig. De kilo’s vliegen eraf, hij is slap en zwak en overal waar hij op zijn magere lijfje aangeraakt wordt, doet het zeer. Zeer doet het vooral ook in mijn moederhart. Vreselijk vind ik het om mijn dappere kleine mannetje zoveel pijn en ellende te zien ondergaan en op een vreemde manier voel ik me bijna schuldig dat ik hem hieraan blootgesteld heb.
Maar neuroblastoom doet niet aan zachte heelmeesters. Met halve maatregelen gaan we er niet komen – we moeten tot het gaatje. We moeten alles aangrijpen om ervoor te zorgen dat Jules’ kans om deze afschuwelijke ziekte te overleven zo groot mogelijk is.
En dus gaan we met veel tegenzin de 6e week ziekenhuisopname in, in de hoop dat die het verschil gaat maken en we Jules snel mee naar huis kunnen nemen. Want half november starten de bestralingen al en begin december is het zover: dan gaan we naar Philadelphia voor het laatste stuk van de behandeling. De immunotherapie die Jules de beste overlevingskans gaat bieden.
Daar gaan we voor en niks minder! Daarom is het nu alle hens aan dek om uit de diepe dip op te krabbelen; niet alleen voor Jules, maar ook voor mama. Gelukkig heb ik een geweldige Superheld om een voorbeeld aan te nemen!
Herfstuitzicht Prinses Maxima Centrum
Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. In bericht nummer zeven kun je lezen dat Jules nog niet naar huis kan in verband met aanhoudende bijwerkingen na zijn hoge dosis chemo van een maand geleden.
Deel dit bericht: