Gek hoe het aloude gezegde ‘geen nieuws, goed nieuws’ zo vaak waar is – zodra het allemaal wel weer een beetje gaat, vinden we dat blijkbaar niets om over naar huis te schrijven. En toch is dat bepaald niet terecht, want juist de positieve berichten zijn het zo waard om benadrukt te worden!

Nadat de heftige tijd in Nederland min of meer naadloos overging in een heftige tijd hier, was het ziekenhuis de plek was die we het meeste zagen in Philadelphia. Jules voelde zich slapper dan ooit en wij zaten er ook aardig doorheen. Maar enkele weken geleden kwam dan toch de kentering die de artsen ons voorspeld hadden: Jules ging zich beter voelen, had geen problemen meer met de sondevoeding en ging zelfs af en toe om iets te eten vragen. Hoewel hij nog steeds niet terug is op het gewicht waarmee hij in Amerika aankwam, is hij lekker bijgekomen en zelfs zijn haar groeit als kool!

En met al die verhoogde intake, ging ook zijn energielevel omhoog. Als we de deur uitgaan, is de kinderwagen geen standaard onderdeel meer van onze uitrusting en ook thuis rent meneer lustig in het rond. Met al die extra energie werd het tijd om eens wat meer leuke dingen gaan doen, zoals ons eerste weekendje weg in Pennsylvania, de toeristische kant van Philadelphia verkennen en zelfs het voorzichtig opbouwen van sociaal leven! Er is tijd voor iets meer contact met de anderen Nederlandse gezinnen hier en zelfs met enkele locals die we ontmoet hebben – superleuk!

Ook kuur 3 gingen we een stuk beter in dan de vorige keren en het lijkt alsof Jules’ betere algehele toestand een positieve invloed heeft op het verloop ervan: het gaat beter dan ooit! De pijn is goed onder controle, er zijn geen bijkomende problemen en we hopen morgen voor het eerst zonder vertraging het ziekenhuis te mogen verlaten. Stiekem zitten we nu al plannen te maken voor de weken hierna: een verjaardagspartijtje vieren bij een van zijn lotgenootjes, nog een citytripje doen en meer van het prachtige landschap van Pennsylvania ontdekken.

Maar eerst moeten we de kuur nog maar eens goed afronden en dan volgt nog de hobbel van de midterm scans. 16 Maart is Jules weer aan de beurt voor de hele riedel van scans en onderzoeken, om te kijken of de neuroblastoom wegblijft en we op de goede weg zitten. Ironisch genoeg is het dan precies één jaar geleden dat we voor het eerst bij de kinderarts zaten, omdat hij een bult had…

Laten we hopen dat deze positieve flow aanhoudt en 16 maart 2016 wèl onze geluksdag wordt!

  
Jules en zijn zussen in de sneeuw

Super Jules bij de échte Rocky Steps (Art Musueum, Philadelpia)

---

Louise, de moeder van Jules blogt ook vanuit Amerika over de behandeling van Jules. In deze vijftiende blog vertelt ze over het positieve verloop van de derde behandeling van de immunotherapie, en over de positieve flow waar het gezin in zit.

 

 

Deel dit bericht: