Skip to content
Ik zal jullie niet langer in spanning houden: Jules is nog steeds schoon!
En voor wie nu denkt: “Uh, dat was hij een paar weken geleden in Nederland toch ook al?” Dat klopt inderdaad, maar neuroblastoom is een agressief en verraderlijk soort kanker dat ondanks de zware behandeling, ineens weer de kop op kan steken. Schone scans betekenen dus helaas niets meer dan garantie tot de deur, of tenminste tot de volgende ronde onderzoeken. Deze knagende onzekerheid dragen we altijd bij ons en daar zullen we dus mee moeten leren leven.
Maar wennen doet het helaas nooit en de afgelopen week van onderzoeken is dan ook weer slopend geweest. Omdat ze ook hier in het Children’s Hospital of Philadelphia graag zelf willen vaststellen of Jules een goede kandidaat is voor de immunotherapie, mocht ons ventje weer door de molen. Na de bekende batterij van doktersonderzoeken, bloedafnames, echo- & röntgenbeelden, beenmergpuncties, botbiopten en natuurlijk ook de MIBG- & MRI-scans, kregen we de zo vurig gehoopte uitslag: “Everything is looking good!”
De scans en de puncties waren negatief voor neuroblastoom: no evidence of disease. Als je terugdenkt aan hoe we aan dit avontuur begonnen, is het elke keer weer zo’n groot wonder. Van een tumor van 14 centimeter met uitzaaiingen naar botten, beenmerg en longen naar helemaal schoon – geweldig! Dat hebben we gelijk even gevierd met afhaal Chinees en een biertje!
Jules eet en drinkt zelf nog steeds helemaal niets, maar is evengoed vrolijk en blij ondanks de ziekenhuisbezoekjes die meestal niet veel leuks voor hem betekenen. Op de eerste opnamedag bleek zijn centrale lijn verstopt te zitten, dus moest er een operatie volgen om een nieuwe te plaatsen. Terwijl ze toch bezig waren, heeft hij gelijk een nieuwe neus-darmsonde gekregen waarmee hij aangesloten kan worden op een Amerikaanse voedingspomp. En vandaag bleek hij spontaan aan de beurt voor een griepprik, auw!
Maar als we de dokter mogen geloven, begint het volgende week pas goed. Wie beter wil worden, moet pijn lijden en deze behandeling staat specifiek bekend om de heftige bijwerkingen. Naast het feit dat we thuis al moeten starten met dagelijks injecties te geven, zorgen de medicijnen tijdens de ziekenhuisopname voor veel pijn en akelige dingen zoals als benauwdheid, lage bloeddruk en allerhande allergische reacties. Een morfinepomp en een batterij aan preventieve medicatie zal dan ook tot de standaard voorbereiding behoren.
Gelukkig zijn we nu eerst lekker thuis om Kerstmis te vieren. De boom staat al sinds vorige week en de uitbundige kerstversiering in de winkels en bij de mensen in de wijk brengen ons langzamerhand in de stemming. Na de gemiste Sinterklaasviering thuis, hebben de kinderen hun hoop gevestigd op Father Christmas en zijn arrenslee vol kadootjes. Voor papa en mama is het beste kerstcadeau echter al binnen: een schone Jules & een GO voor de immunotherapie!
Have yourself a merry little Christmas!
Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit bericht het mooiste kerstcadeau dat de familie zich kan wensen: Jules is nog steeds schoon en mag beginnen met de immunotherapie.
Deel dit bericht:
