Vandaag is het precies vier weken geleden dat Jules werd opgenomen voor de hoge dosis chemokuur en stamceltransplantatie. Weken waarin wij als ouders de tijd wel vooruit wilden kijken tot aan de eindstreep: dat ons mannetje als overwinnaar uit deze zwaarste ronde in de behandeling zou komen en deze ellende achter de rug zou zijn.

Helaas duurt wachten nou eenmaal lang. Tot het weekend was Jules er nog beroerd aan toe en leverde zijn lijfje een grote strijd met op de loer liggende infecties, slecht functionerende nieren en bloedwaarden die maar bleven kelderen. Vrijdag, zaterdag en zondag heeft hij dagelijks een transfusie van bloedproducten gehad en vrijdag zelfs tweemaal, wat zorgde voor een enorm opgezwollen uiterlijk.

“Zóóó, da’s net Rocky ronde 12!” riep de verpleegkundige dan ook jolig toen hij bij aanvang van zijn dienst de kamer binnenkwam. In het heetst van de strijd, kon er bij Jules echter geen lachje af en ook mama heeft weleens meer gevoel voor humor gehad.  Hoewel zijn dikke rode hoofdje met de dichte oogleden van de zwelling inderdaad veel weghad van een bokser die zijn dag niet had, was het ook wel een confronterende vergelijking. Wat had ons mannetje het zwaar!

Maar de volgende ochtend bleek het tij te keren.  In de loop van het weekend knapte Jules steeds beter op, kreeg meer energie en kwam veel zijn bed uit. Er werd weer lekker gebabbeld, gespeeld en vooral gelachen. Op maandag is zelfs het grote woord voor het eerst gevallen: we gaan toewerken naar ontslag! Pijnbestrijding, antibiotica  en voeding via het infuus worden afgebouwd en we zetten voorzichtig stapjes om weer zoveel mogelijk via de sonde te kunnen toedienen. Als Jules’ maag dat verdraagt en hij geen zuurstof meer nodig heeft, mag hij naar huis!

Hoewel we er nog niet zijn, moest ik toch een aantal keer terugdenken aan de uitroep van de verpleegkundige; zo gek was die vergelijking nog niet! Want Rocky Balboa kwam uit Philadelphia, nam het als underdog op tegen de regerend wereldkampioen boksen en overwon! Over twee maanden staan wij met onze kleine held in Philadelphia om daar de neuroblastoom de genadeslag toe te brengen.  Wat een prachtige parallel – daar gaan we voor!

Standbeeld van Rocky Balboa in Philadelphia

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit zesde bericht beschrijft ze het toewerken naar een mogelijk ontslag na vier weken ziekenhuisopname, en blijkt een quote uit een filmklassieker een onverwachte bron van inspiratie.

Deel dit bericht: