“Ik heb goed nieuws”, zegt de oncoloog. “De scans van Jules zijn helemaal schoon. Op de MIBG-scan is niets meer te zien en de MRI is ook goed. De beenmergpuncties tonen geen afwijkende cellen en…”

Ze praat nog even door, maar ik hoor haar al niet meer. De wereld om me heen verdwijnt, alsof iemand een glazen stolp over mijn hoofd zet. Ik hoor alleen nog het suizen van het bloed in mijn oren, net als die middag in maart toen de kinderarts zei: “We denken dat het neuroblastoomkanker is”.

We hadden Jules twee dagen daarvoor naar het ziekenhuis gebracht, omdat hij een bult in zijn zij had. Na allerlei onderzoeken en opties wat het zou kunnen zijn, kwam het alle hoop vernietigende antwoord: neuroblastoom stadium 4, oftewel uitgezaaide neuroblastoom. Een van de meest agressieve soorten kinderkanker met een hoog risico op terugkeer na behandeling en daardoor een slechte kans op overleving van maar 20-30 procent.

Maar statistiek zijn maar cijfers en elk kind is uniek, zo hield de oncoloog ons toen voor. Als de behandeling aan zou slaan, was er sinds een aantal jaar ook nog de immunotherapie in Philadelphia. Als Jules daarvoor in aanmerking zou komen, dan zou dat de prognose verbeteren naar 50%. Een dubbeltje op zijn kant dus… Nog steeds niet heel riant, maar zeker niet hopeloos.

Een typisch geval van het glas is halfvol en niet halfleeg en zo zijn we het gevecht aangegaan. En na zes chemokuren, een grote operatie, talloze onderzoeken en ziekenhuisopnames om de bijwerkingen van dit alles te bestrijden, staan we nu op dit langverwachte punt: Jules is schoon. Wat een opluchting en wat zijn we dankbaar!

“Beter kan niet”, zoals ik de oncoloog nu weer hoor zeggen. Er is – op het oog – geen kanker meer te zien. Een prachtige uitslag, waarmee hij met vlag en wimpel kwalificeert voor de immunotherapie in Amerika. Maar niet voordat ook de laatste rondzwervende cellen zijn aangepakt. Dus is Jules dezelfde middag nog gestart met de hoge dosis chemotherapie, de zwaarste kuur tot nu toe. Die moet alles weghalen wat niet op de scans te zien is.

Helaas is deze kuur zo allesvernietigend, dat Jules hier niet op eigen kracht van zal kunnen herstellen. Daarom zal hij na de chemokuur zijn eigen, eerder geoogste stamcellen terugkrijgen. Die zullen ervoor moeten zorgen dat zijn afweer tegen ziektekiemen weer opkomt en al zijn bloedwaardes weer gaan stijgen.

Hierna volgt er nog een aantal weken van bestralingen op de plek waar de tumor gezeten heeft, om te zorgen dat daar echt geen restjes neuroblastoom zijn achtergebleven. En als dat achter de rug is, zijn we klaar voor de laatste stap: de immunotherapie van 6-7 maanden. Al met al zijn we er dus nog lang niet, maar we zijn wel heel goed op weg. Op weg van schoon naar beter!

Jules voor eerste echo  – 17 maart 2015	Jules voor hoge dosis chemo – 24 september 2015

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het vierde bericht dat zij schreef over de intensieve behandelingen van de afgelopen maanden, de hoge dosis chemo die Jules momenteel ondergaat, maar bovenal het goede nieuws van de vorige week: Jules is schoon!

 

Deel dit bericht: