Blog: Eind goed, al goed?

Zes weken geleden is het alweer dat we thuiskwamen uit Philadelphia. Na bijna acht maanden zo ver weg te zijn geweest, is het heerlijk om weer terug te zijn. Thuis in ons eigen fijne huis, tussen onze eigen buren en dichtbij vrienden en familie. Soms weet je nog beter wat je allemaal gemist hebt, op het moment dat je het weer in de armen kunt sluiten. Zelfs het vooruitzicht van opnieuw naar school, is door alle drie de kinders met groot gejuich ontvangen!

De tijd in Philadelphia hebben we mooi af kunnen sluiten. Vooral natuurlijk omdat de immunotherapie ons de zo gewenste resultaten heeft gebracht, maar ook omdat we als gezin een heel bijzondere trip mochten maken naar Disney World in Orlando. Via Make a Wish Philadelphia hebben we een week doorgebracht in een vakantiedorp voor kinderen met een levensbedreigende aandoening. Dat was een prachtige, positieve plek waar we met een heel fijn gevoel aan terug denken en waar we mooie herinneringen hebben gemaakt.

En met het eind van het verblijf in Philadelphia, kwamen we ook aan het eind van het behandeltraject als geheel. Anderhalf jaar behandelen zit erop – Jules is 7 intensieve chemokuren, een grote operatie, een stamceltransplantatie, 12 bestralingen en 5 kuren immunotherapie verder en meer is er niet. Als je het zo in een notendop opschrijft, lijkt het nog niet eens zoveel maar wat was het een lange en moeilijke weg en wat zijn we blij dat het achter de rug is!

En nu moet het vertrouwen gaan groeien –  het gevoel dat het geen kwestie is van ‘garantie tot de deur’ maar dat zijn lijfje het weer zelf kan. Dat het die enorme stap heeft kunnen maken van uitgezaaide neuroblastoom met een kleine overlevingskans naar helemaal schoon en (hopelijk) een heel leven voor zich. Kans op terugkeer van de kanker is er helaas altijd en die is nog vrij aanzienlijk, namelijk 50 procent. Genoeg om elke nacht van wakker te liggen, maar dat gaan we niet doen. Althans, niet te vaak …

Wat overheerst is een gevoel van dankbaarheid.  Dankbaarheid dat Jules zich er doorheen heeft kunnen vechten en het geluk aan onze zijde was. Dankbaarheid dat we zoveel steun van alles en iedereen hebben mogen ontvangen om dit gevecht samen aan te kunnen gaan. En vooral heel veel dankbaarheid dat we met ons vijven aan het eind gekomen zijn van dit hele spannende verhaal  – dat we maar kunnen zeggen: ‘En ze leefden nog lang en gelukkig!

MK_MSUPTOWNJL_20160708_7738818399 Family portrait Glenn Rose


Louise, de moeder van Jules, heeft het afgelopen jaar voor Super Jules regelmatig blogberichten geschreven over de behandeling van Jules. Dit is (voorlopig) de laatste blog.

Blog: Een goed verhaal

Sinds de vorige blog zijn we een heel eind gekomen. Kuur 4 is afgerond. Helaas ging dat niet zo soepel met als ‘hoogtepunt’ een opname op de intensive care. Kuur 5 zit er inmiddels ook op en gelukkig was dit de best verlopen kuur tot nu toe. Jules heeft minimaal pijn gehad, hoegenaamd geen nare bijwerkingen en het verblijf in het CHOP is best prettig verlopen. Zoals deze, zouden we er nog wel een paar kunnen doen.

Het goede nieuws is dat dat niet hoeft. De immunotherapie bestaat namelijk uit 6 kuren, waarvan de laatste een ‘thuiskuur’ is, die bestaat uit 2x twee weken Accutane capsules toedienen. Hoewel dat zeker geen pretje is, betekent het wel dat er geen opnames in het ziekenhuis meer gepland staan. Nu rest Jules alleen nog de thuiskuur met wekelijkse controles op de kliniek, de eindscans en als dit allemaal goed verloopt, het verwijderen van de Hickmankatheter (zijn dubbele vaste infuuslijn). Die heeft hij namelijk niet meer nodig als hij klaar is met de behandeling.

K-L-A-A-R! Het klinkt nog erg onwerkelijk en zelfs een beetje spannend. Want dan hebben we alles gedaan wat we kunnen en moet zijn lijfje het zelf doen. Best een vreemde gedachte nadat we dan bijna anderhalf jaar aan het behandelen geweest zijn. Maar ook lekker, want wat zijn we toe aan een terugkeer naar het normale leven! Terug naar ons eigen fijne huis, familie en vrienden en werk cq. school. En vooral zijn we toe aan het moment dat het leven weer eens over wat anders gaat dan over kanker.

De afgelopen weken zijn we bewust bezig geweest om daar een voorschot op te nemen. Om actief afleiding te zoeken van de angst en de zorgen en om onze zinnen te verzetten. Toen Jules voldoende opgeknapt was van kuur 4, zijn we op onze eerste grote roadtrip geweest naar de beroemde watervallen van Niagara Falls. We hadden al diverse malen gehoord dat dit bijzonder de moeite waard moest zijn en het stelde niet teleur. Wat waren ze prachtig, wat ging de reis goed en wat zijn we er van opgeknapt! Even een paar dagen niet alleen maar bezig met de dagelijkse zorgen, maar aandacht voor iets anders en voor elkaar. Een verademing!

En onze terugkeer naar het ‘normale leven’ gaat door; na een bezoek aan een honkbalwedstrijd van de Philadelphia Phillies, hebben we ook onze eerste Amerikaanse barbecue bijgewoond bij de overburen. Het was heel gezellig en we hebben zo hard gelachen dat we er spierpijn van hadden – iets wat echt al een tijdje geleden was. Het heeft ons goed gedaan en doen inzien dat dit de weg voorwaarts is. Dat we op het punt zijn om de controle terug te pakken over ons leven en ervoor moeten zorgen dat het de goede kant op gaat. Dat het zogezegd een goed verhaal wordt, waar we met ons vijven van genieten en waar we ook nog iets goeds over naar huis kunnen schrijven!

IMG_0311  IMG_0313


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. De laatste kuur in het CHOP ziekenhuis zit er op. Jules heeft nog een kuur te gaan in Amerika.

 

Blog: Writersblock & Heimwee

Vaak schiet het onderwerp voor een blog zomaar vanzelf in mijn hoofd. Of er is een bijzondere aanleiding voor, zoals bij de spannende scans vorige maand – dan vloeien de woorden zo uit mijn pen. Maar soms is dat gewoon niet het geval en weet ik niet zo goed wat ik aan het thuisfront kwijt wil.

We denken vaak aan Nederland en de mensen thuis, en weten dat dat andersom ook zo is. We willen jullie ook graag op de hoogte houden van ons wel en wee, maar soms weet ik gewoon niet wat ik op zal schrijven. Want is ons leventje hier wel interessant genoeg om weer een hele pagina over vol te pennen?

En wat zal ik dan vertellen? Dat Yasmin en Noa allebei een mooi rapport hadden en dat we daar heel trots op zijn? Gegeven het feit dat ze allebei nog nauwelijks Engels spraken of verstonden toen we hier kwamen, vinden we dat een hele prestatie.

Of dat Jules zo lekker opgeknapt is van die vervelende gordelroos en er zó goed uitziet dat alleen zijn sonde en centrale lijn verraden dat het hier gaat om een kindje met kanker? Ook daar worden we blij en trots van – zijn vermogen om dapper door te zetten ondanks alle tegenslagen die hij op zijn weg tegenkomt, kunnen we zelf nog wat van leren.

Want ons gemoed is net als het weer; soms schijnt de zon en kunnen we de hele wereld aan. Dan proosten we op goede uitslagen of drinken we een kop koffie in de vroege lentezon en zijn intens gelukkig. Maar soms is alles alleen maar grijs en hebben we nergens zin in. Vervelen we ons in plaats van te genieten van de tijd met ons gezin en is het verlangen naar huis te groot om al het moois in Amerika goed in ons op te nemen.

Dat we kort voor Pasen twee gezinnen van lotgenootjes hebben uitgezwaaid, maakt het niet gemakkelijker. Nadat we de laatste tijd wat vaker contact hadden, een hapje gingen eten met de moeders en zelfs een gezellige kinderverjaardag gezamenlijk vierden, is gemis pijnlijk duidelijk. Zij zijn terug naar huis, terug naar hun eigen leven en wij moeten de klus hier nog klaren.

Gelukkig gebeurt er altijd wel iets wat de boel weer in perspectief zet. In de ouderkamer van het ziekenhuis spreek ik een moeder uit Koeweit – ze vertelt dat ze al drie jaar in Philadelphia is met haar dochter, die hier behandeld wordt voor leukemie. Haar andere kinderen en familieleden reizen op een neer, maar moeder en dochter zijn in drie jaar tijd niet thuis geweest.

Acuut ben ik genezen van mijn zelfmedelijden; vier maanden van huis en nog drie te gaan is absoluut te overzien. We zitten aan de goede kant van de helft – op naar het laatste deel van kuur 4, een mooie lente en de laatste maanden in Philadelphia!

IMG_9814 IMG_9944


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. Inmiddels zijn Jules en zijn familie vier maanden van huis, met nog drie te gaan. 

Blog: The winner takes it all

Zomaar een maandagmiddag en ik probeer voor de zoveelste keer te leren klaverjassen. Wie dit spelletje ooit met mij gespeeld heeft, weet dat dit al langer een heet hangijzer is. Ik wil het wel kunnen, maar ik snap er niks van. Vandaag is helaas geen uitzondering en in tranen verlaat ik het strijdtoneel.

Natuurlijk is dat een beetje overdreven voor een verloren potje kaarten, en ik besluit alle ellende maar eens goed van me af te douchen. Terwijl de tranen in het doucheputje stromen, kijk ik vooruit naar wat er de komende dagen staat te gebeuren – de reden achter mijn kleine melt down…

Het is namelijk weer ‘scanweek’: na bijna een jaar behandelen en halverwege de immunotherapie, willen de oncologen weten hoe Jules ervoor staat in de strijd tegen de neuroblastoom. En in al die tijd hebben we dit hele circus zo vaak gedaan, dat je zou verwachten dat het steeds gemakkelijker wordt. Het tegenovergestelde lijkt echter waar; bij elke keer CT-scan, MIBG en MRI is de inzet hoger. We hebben inmiddels bijna al onze troeven gespeeld en het spel is bijna uit.

Straks loop ik voor de zoveelste keer met Jules op mijn arm de scanruimte in, leg ik mijn mannetje op de tafel en laat de radioloog en anesthesioloog hun werk doen. Nog een snelle kus voordat de beademing erin gaat en dat begint het lange wachten. Er is geen tussenweg, no ifs and buts voor deze uitslag. De inzet is mijn alles and the winner takes it all…

En terwijl de kids vrij onverstoorbaar door lijken te leven, duren de dagen en nachten lang, in ieder geval voor Rogier en mij. Eindelijk verlost het rinkelen van de telefoon ons uit de spanning: het is de oncoloog en de hoofdprijs is voor ons. We mogen verder met de immunotherapie en kunnen weer drie maanden opgelucht ademhalen: Jules is nog steeds schoon!

IMG_9649 IMG_9339


Louise, de moeder van Jules blogt vanuit Amerika regelmatig over de behandeling van Jules. De immunotherapie is halverwege en een nieuwe scan is nodig om te kijken hoe hij ervoor staat in de strijd tegen neuroblastoom. Goed nieuws; Jules is nog steeds schoon en mag verder met de immunotherapie!

 

Blog: Happy Days

Gek hoe het aloude gezegde ‘geen nieuws, goed nieuws’ zo vaak waar is – zodra het allemaal wel weer een beetje gaat, vinden we dat blijkbaar niets om over naar huis te schrijven. En toch is dat bepaald niet terecht, want juist de positieve berichten zijn het zo waard om benadrukt te worden!

Nadat de heftige tijd in Nederland min of meer naadloos overging in een heftige tijd hier, was het ziekenhuis de plek was die we het meeste zagen in Philadelphia. Jules voelde zich slapper dan ooit en wij zaten er ook aardig doorheen. Maar enkele weken geleden kwam dan toch de kentering die de artsen ons voorspeld hadden: Jules ging zich beter voelen, had geen problemen meer met de sondevoeding en ging zelfs af en toe om iets te eten vragen. Hoewel hij nog steeds niet terug is op het gewicht waarmee hij in Amerika aankwam, is hij lekker bijgekomen en zelfs zijn haar groeit als kool!

En met al die verhoogde intake, ging ook zijn energielevel omhoog. Als we de deur uitgaan, is de kinderwagen geen standaard onderdeel meer van onze uitrusting en ook thuis rent meneer lustig in het rond. Met al die extra energie werd het tijd om eens wat meer leuke dingen gaan doen, zoals ons eerste weekendje weg in Pennsylvania, de toeristische kant van Philadelphia verkennen en zelfs het voorzichtig opbouwen van sociaal leven! Er is tijd voor iets meer contact met de anderen Nederlandse gezinnen hier en zelfs met enkele locals die we ontmoet hebben – superleuk!

Ook kuur 3 gingen we een stuk beter in dan de vorige keren en het lijkt alsof Jules’ betere algehele toestand een positieve invloed heeft op het verloop ervan: het gaat beter dan ooit! De pijn is goed onder controle, er zijn geen bijkomende problemen en we hopen morgen voor het eerst zonder vertraging het ziekenhuis te mogen verlaten. Stiekem zitten we nu al plannen te maken voor de weken hierna: een verjaardagspartijtje vieren bij een van zijn lotgenootjes, nog een citytripje doen en meer van het prachtige landschap van Pennsylvania ontdekken.

Maar eerst moeten we de kuur nog maar eens goed afronden en dan volgt nog de hobbel van de midterm scans. 16 Maart is Jules weer aan de beurt voor de hele riedel van scans en onderzoeken, om te kijken of de neuroblastoom wegblijft en we op de goede weg zitten. Ironisch genoeg is het dan precies één jaar geleden dat we voor het eerst bij de kinderarts zaten, omdat hij een bult had…

Laten we hopen dat deze positieve flow aanhoudt en 16 maart 2016 wèl onze geluksdag wordt!

IMG_9428  IMG_9474
Jules en zijn zussen in de sneeuw
IMG_9514
Super Jules bij de échte Rocky Steps (Art Musueum, Philadelpia)

Louise, de moeder van Jules blogt ook vanuit Amerika over de behandeling van Jules. In deze vijftiende blog vertelt ze over het positieve verloop van de derde behandeling van de immunotherapie, en over de positieve flow waar het gezin in zit.

 

 

Prachthuis Makelaardij steunt Super Jules

Noï wint Prachthuisjes wedstrijd

OVERSCHIE- De winnaar van de knip, plak en kleurwedstrijd van de Prachthuisjes van Prachthuis Makelaardij is Noï Koning. Op het kantoor van Prachthuis Makelaardij in Overschie kreeg zij de hoofdprijs: 4 jaarkaarten voor Plaswijck Park. Prachthuis Makelaardij is deze actie begonnen als steun voor de Stichting Super Jules.

Om geld in te zamelen bedacht Prachthuis Makelaardij de prachthuisjes, vertelt Arjo Mulder. “Op de jaarlijkse kersmarkt in Overschie zijn wij begonnen met de verkoop van Prachthuisjes. Kinderen konden die thuis knippen, plakken en kleuren. En dan vervolgens bij ons op kantoor in leveren. Dat liep storm. Wij hebben heel wat mooie prachthuisjes gekregen. En dat allemaal voor Jules.”

Noï is inmiddels de gelukkige winnaar én in het bezit van haar jaarkaarten voor attractiepark Plaswijck Park in Rotterdam.

prachthuis

Uit handen van Arjo Mulder van Prachthuis Makelaardij kreeg Noi Koning haar gewonnen prijs overhandigd.

-bron: Overschiese Krant

 

Blog: Wereldkankerdag

Ook deze 14e blog heeft weer lang op zich laten wachten, maar soms lukt het domweg niet om iets goeds op te schrijven. Ik vertel altijd graag mooie verhalen, maar af en toe lijken ze wel op.

Deze week was het Wereldkankerdag – als je dat een beetje snel uitspreekt, hoor je ‘weer een kankerdag’. En dat was het ook, ondertussen al elf maanden lang. Deze week was geen uitzondering met de opname voor de zware tweede kuur, tergend  spannende dagen rondom de behandeling van lotgenootjes en als triest dieptepunt het overlijden van een mede superheld van maar twee jaar oud. Als een leeuw had hij gevochten, maar het was niet genoeg…

Op die momenten is het moeilijk de zonnige kant van het leven te zien. Dan huilt mijn hart en mijn hoofd om al die lieve kindertjes die vechten voor hun leven. Ik kan niet beginnen om het leed te bevatten van ouders het allerliefste wat ze hebben vaarwel moeten zeggen. En sinds we in ‘kinderkankerland’ beland zijn, is dit vaker gebeurd dan ik me graag wil herinneren. Om in harde cijfers te spreken: van de 15 kinderen met neuroblastoom die we tijdens de behandeling van Jules ontmoet hebben, zijn er 5 niet meer in leven. En dat ligt zwaar op de maag, heel zwaar.

Maar natuurlijk zijn er ook genoeg  positieve dingen gebeurd in al die tijd. In de eerste plaats natuurlijk de goede resultaten die Jules heeft geboekt, wat ons enorm gelukkig stemt. Hoe zwaar ook de behandeling, het is fantastisch dat er überhaupt iets te beginnen is tegen deze enorm agressieve ziekte. En voorlopig staan we op winst!

Ook overweldigende steun die we in deze moeilijke tijd hebben mogen ontvangen, heeft ons zo goed gedaan – en nog steeds! Alle moeite die gedaan is om ons in staat te stellen om met Jules de behandeling in Philadelphia aan te gaan: daar zijn we nog elke dag die we hier samen doorbrengen heel dankbaar voor.

Alweer twee maanden leven we hier nu als volledig gezin, niet constant verscheurd door maandenlange behandeling in het ziekenhuis en een onoverbrugbare afstand. Het is zo fijn om weer als partners elkaar tot steun te zijn, en ook de band te zien tussen Jules en zijn zussen. Want hoewel die drie elkaar met enige regelmaat de tent uit vechten, is het aandoenlijk om te zien hoezeer ze elkaar missen als Jules weer opgenomen. En zeker om het blije gevoel te delen als we weer met zijn vijven onder een dak slapen!

Dat laatste is er deze weken even wat minder van gekomen. Kuur 2 betekende een dubbele hoeveelheid tijd in het ziekenhuis (2×5 dagen) en helaas kon Jules ook deze keer niet op tijd naar huis. Na een rustig verloop van deel 1 van de kuur (met alleen het immuunsysteem stimulerende middel IL2), was het afgelopen woensdag tijd voor deel 2: IL2 en de antilichamen CH14.18.

Korte tijd na het inlopen van de CH14.18 kreeg Jules hoge koorts en ontzettende hoofdpijn. Het opvoeren van de morfine zorgde ervoor dat Jules de volgende dagen redelijk comateus is doorgekomen – geen fijn gezicht, maar in ieder geval beter dan huilend van de pijn.

Helaas kreeg hij ook deze keer te maken met een hardnekkige ziekenhuisbacterie, en zorgde de combinatie van diverse middelen ervoor dat hij in korte tijd zo’n twee kilo zwaarder werd aan vocht dat uit de vaten lekt. Om zijn almaar boller wordende buik goed in de gaten te houden, werd er een röntgenfoto gemaakt (gelukkig op de kamer door mobiel apparaat in de vorm van een brandweerauto) en een dag later een echo van de buik.

Als daar geen gekke dingen op te zien zijn en Jules niet te spectaculair afvalt, dan mogen we waarschijnlijk gauw weer naar huis. We staan ondertussen echt te popelen, want helaas was Jules was niet de enige die ziek was: papa was ook tegen een flinke verkoudheid opgelopen. Op de afdeling kinderoncologie betekent dat dan: ‘thuisblijven alstublieft’, dus hebben we de dagen hier in eenzame opsluiting gesleten. Met een beetje goede wil, komt daar snel een einde aan en sluiten we weer een periode af. Duimen jullie met ons mee?

Fotocollage IT kuur 2 voor bij blog 14


Louise, de moeder van Jules blogt ook vanuit Amerika over de behandeling van Jules. Lees meer over de harde en treurige werkelijkheid achter Wereldkankerdag en het verloop van de tweede ronde immunotherapie van Jules. 

 

 

 

 

 

Winnaars Nieuwjaasveiling bekend

De Nieuwjaarsveiling voor Super Jules is afgelopen. De gelukkige winnaars zijn:
* Frank Peters (Twee kaarten voor concert Sandra van Nieuwland)
* Maureen van Beijeren (Hockeystick gesigneerd door Maartje Paumen)
* Ruud van Rheenen (Gesigneerd t-shirt Feyenoord)
* Edwin Zuidhoorn (Diner voor 4 personen in Hoftrammm Den Haag)
* Esther van Mierlo (Gesigneerde cd van Nick&Simon)

Staat jouw naam hierboven? Neem dan even contact met ons op via info@superjules.nl
Dank allemaal voor jullie biedingen! Mede dankzij de steun van Remy Steijger Digital Marketing, Sandra van Nieuwland, Hoftrammm en Stella de Regt leverde de veiling een totaalbedrag op van 750 euro! De opbrengst komt volledig ten goede aan ‪#‎superjules‬.

Terugblik Superhelden zwemfeest

Op  vrijdagavond 15 januari 2016 stonden maarliefst 65 superhelden te trappelen om het water in te gaan bij Zwem- en Squashcentrum Delft. Na het vrijzwemmen werden kinderen in groepen verdeeld om spellen te spelen, die natuurlijk alleen geschikt waren voor echte superhelden. Zo moesten er Superhelden veilig en snel naar de overkant gebracht worden, via de lange wiebelmat. Andere Superhelden moesten goudstukken gaan zoeken en die opduiken van de bodem. De avond werd afgesloten door een Superheldenzwemfeest: lekker vrij zwemmen met muziek.

De avond bracht door de kaartverkoop en donaties al een fantastisch bedrag van €550,- bijeen. De eindstand werd zelfs €620,- dankzij de Super Jules kraam waar door nog poppetjes, sleutelhangers, windlichtjes en armbandjes werden verkocht. Super!

Het volledige eindbedrag van €620,- is Stichting Super Jules gegaan.

Dank aan Sportfondsen zwem- en squashcentrum Delft. Zij opende belangenloos hun deuren en mede dankzij twee  fantastische zweminstructrices is er een fantastisch Superheldenzwemfeest neergezet.

IMG_6105

logo zwembad

 

 

 

 

 

 

Blog: Pittige tijden

Het is even stil geweest sinds de laatste blog, aan de vooravond van het nieuwe jaar en Jules’ eerste kuur. Hoewel we hoopten met de immunotherapie in een rustiger vaarwater te komen, hebben we toch vrij heftige tijden doorgemaakt. Na een tegenvallende eerste kuur met veel complicaties en een bijkomende infectie, volgde na een week een spoedopname in verband met medicatie- en voedingsproblemen.

Waar de meesten van ons het nieuwe jaar ingaan met wat extra kilootjes van een te gezellige december, doet Jules helaas het tegenovergestelde: hij blijft maar afvallen. Inmiddels is hij nu magerder dan in de eerste maanden na diagnose en chemotherapie en dat is geen goede zaak. Met de oncoloog en de diëtiste van het ziekenhuis beraden we ons op hoe we hem het beste in een goede voedingstoestand kunnen krijgen, temeer omdat kuur 2 er al spoedig aan komt.

Vervolg behandeling
De tweede kuur bestaat uit twee opnames van 5 nachten en is dus eigenlijk een dubbele. In de eerste sessie zal er alleen IL2 gegeven worden; een infuus dat 24 uur per dag loopt met een middel dat het immuunsysteem moet stimuleren. Na een kort ontslag van 2 dagen, volgt het tweede deel van de kuur waarbij IL2 tegelijk gegeven zal worden met de antilichamen, die Jules ook tijdens kuur 1 kreeg. Die zullen ervoor zorgen dat het lichaam de neuroblastoomcellen kan aanvallen en opruimen. Als alles goed verloopt, mag hij na 5 nachtjes weer naar huis.

Daar hoeven we dan gelukkig geen injecties meer te geven, want die horen alleen bij kuur 1, 3 en 5. Wel zullen we verder gaan met de thuiskuur van Vitamine A-zuurcapsules, die we ook nu al geven. Dat klinkt onschuldig, maar is het helaas niet. De inhoud hiervan is zeer toxisch en we moeten de spuiten, kopjes en lepels die we gebruiken om het goedje op te lossen, apart houden van alle andere vaat. Maar de akeligste eraan is toch weer de bijwerking: je kunt er huidproblemen van krijgen. En hoeveel we ook smeren, Jules barst hierdoor af en toe letterlijk en figuurlijk uit zijn vel.

“Awesome”
Hoewel de gezondheidsperikelen van Jules voor de nodige stress en spanning zorgen, is het niet alleen maar kommer en kwel. Onze kleine man stapt zo goed als het gaat toch heel positief door het leven en brengt ons en zichzelf veel aan het lachen. De meiden zijn na de kerstvakantie weer gestart met school en ze hebben het gelukkig goed naar de zin. Ondanks de taalbarrière en het gemis van de vriendjes en vriendinnetjes thuis, gaan ze vanaf dag één met plezier naar school en maken zelfs hun huiswerk zonder al teveel gezeur. Klein puntje is wel dat het allemaal in het Engels is moet, dus papa & mama mogen lekker meedoen om het nodige te vertalen. Maar aan de links en rechts rondvliegende “Awesome”s en “Yep, I got it!”merken we al dat het niet lang meer gaat duren voordat we ook in het Engels niet meer stiekem met elkaar kunnen smoezen 😉

Naast het dagelijks leven van school en ziekenhuis, proberen we zo goed als het gaat ook  af en toe iets leuks te doen met elkaar. Het door de kinderen zo verlangde pak sneeuw is nog niet gevallen, maar we zijn er wel een paar keer op uit geweest: naar Philadelphia Zoo en Pennsylvania Dutch Country, waar de bekende Amish bevolking woont. Dit laatste voelt net als een groot openluchtmuseum:  overal wit en rood gesausde boerderijen en  mensen in traditionele kleding die met hun paard en wagen gewoon tussen het autoverkeer rondrijden – heel bijzonder!

Maar eerst gaan we over een paar dagen de opname voor kuur 2 in. Laten we hopen dat deze blog een goede periode inluidt, zonder alle narigheid van de afgelopen weken. Na kuur 2 zijn we dan alweer op een derde van de behandeling en daar worden we natuurlijk heel gelukkig van!

Super Jules kijkt film Super Jules en Rogier


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. In dit extra lange bericht meer over het heftige verloop van de immunotherapie voor Jules en het dagelijks leven in Amerika.