Sinds de vorige blog zijn we een heel eind gekomen. Kuur 4 is afgerond. Helaas ging dat niet zo soepel met als ‘hoogtepunt’ een opname op de intensive care. Kuur 5 zit er inmiddels ook op en gelukkig was dit de best verlopen kuur tot nu toe. Jules heeft minimaal pijn gehad, hoegenaamd geen nare bijwerkingen en het verblijf in het CHOP is best prettig verlopen. Zoals deze, zouden we er nog wel een paar kunnen doen.

Het goede nieuws is dat dat niet hoeft. De immunotherapie bestaat namelijk uit 6 kuren, waarvan de laatste een ‘thuiskuur’ is, die bestaat uit 2x twee weken Accutane capsules toedienen. Hoewel dat zeker geen pretje is, betekent het wel dat er geen opnames in het ziekenhuis meer gepland staan. Nu rest Jules alleen nog de thuiskuur met wekelijkse controles op de kliniek, de eindscans en als dit allemaal goed verloopt, het verwijderen van de Hickmankatheter (zijn dubbele vaste infuuslijn). Die heeft hij namelijk niet meer nodig als hij klaar is met de behandeling.

K-L-A-A-R! Het klinkt nog erg onwerkelijk en zelfs een beetje spannend. Want dan hebben we alles gedaan wat we kunnen en moet zijn lijfje het zelf doen. Best een vreemde gedachte nadat we dan bijna anderhalf jaar aan het behandelen geweest zijn. Maar ook lekker, want wat zijn we toe aan een terugkeer naar het normale leven! Terug naar ons eigen fijne huis, familie en vrienden en werk cq. school. En vooral zijn we toe aan het moment dat het leven weer eens over wat anders gaat dan over kanker.

De afgelopen weken zijn we bewust bezig geweest om daar een voorschot op te nemen. Om actief afleiding te zoeken van de angst en de zorgen en om onze zinnen te verzetten. Toen Jules voldoende opgeknapt was van kuur 4, zijn we op onze eerste grote roadtrip geweest naar de beroemde watervallen van Niagara Falls. We hadden al diverse malen gehoord dat dit bijzonder de moeite waard moest zijn en het stelde niet teleur. Wat waren ze prachtig, wat ging de reis goed en wat zijn we er van opgeknapt! Even een paar dagen niet alleen maar bezig met de dagelijkse zorgen, maar aandacht voor iets anders en voor elkaar. Een verademing!

En onze terugkeer naar het ‘normale leven’ gaat door; na een bezoek aan een honkbalwedstrijd van de Philadelphia Phillies, hebben we ook onze eerste Amerikaanse barbecue bijgewoond bij de overburen. Het was heel gezellig en we hebben zo hard gelachen dat we er spierpijn van hadden – iets wat echt al een tijdje geleden was. Het heeft ons goed gedaan en doen inzien dat dit de weg voorwaarts is. Dat we op het punt zijn om de controle terug te pakken over ons leven en ervoor moeten zorgen dat het de goede kant op gaat. Dat het zogezegd een goed verhaal wordt, waar we met ons vijven van genieten en waar we ook nog iets goeds over naar huis kunnen schrijven!

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. De laatste kuur in het CHOP ziekenhuis zit er op. Jules heeft nog een kuur te gaan in Amerika.

Vaak schiet het onderwerp voor een blog zomaar vanzelf in mijn hoofd. Of er is een bijzondere aanleiding voor, zoals bij de spannende scans vorige maand – dan vloeien de woorden zo uit mijn pen. Maar soms is dat gewoon niet het geval en weet ik niet zo goed wat ik aan het thuisfront kwijt wil.

We denken vaak aan Nederland en de mensen thuis, en weten dat dat andersom ook zo is. We willen jullie ook graag op de hoogte houden van ons wel en wee, maar soms weet ik gewoon niet wat ik op zal schrijven. Want is ons leventje hier wel interessant genoeg om weer een hele pagina over vol te pennen?

En wat zal ik dan vertellen? Dat Yasmin en Noa allebei een mooi rapport hadden en dat we daar heel trots op zijn? Gegeven het feit dat ze allebei nog nauwelijks Engels spraken of verstonden toen we hier kwamen, vinden we dat een hele prestatie.

Of dat Jules zo lekker opgeknapt is van die vervelende gordelroos en er zó goed uitziet dat alleen zijn sonde en centrale lijn verraden dat het hier gaat om een kindje met kanker? Ook daar worden we blij en trots van – zijn vermogen om dapper door te zetten ondanks alle tegenslagen die hij op zijn weg tegenkomt, kunnen we zelf nog wat van leren.

Want ons gemoed is net als het weer; soms schijnt de zon en kunnen we de hele wereld aan. Dan proosten we op goede uitslagen of drinken we een kop koffie in de vroege lentezon en zijn intens gelukkig. Maar soms is alles alleen maar grijs en hebben we nergens zin in. Vervelen we ons in plaats van te genieten van de tijd met ons gezin en is het verlangen naar huis te groot om al het moois in Amerika goed in ons op te nemen.

Dat we kort voor Pasen twee gezinnen van lotgenootjes hebben uitgezwaaid, maakt het niet gemakkelijker. Nadat we de laatste tijd wat vaker contact hadden, een hapje gingen eten met de moeders en zelfs een gezellige kinderverjaardag gezamenlijk vierden, is gemis pijnlijk duidelijk. Zij zijn terug naar huis, terug naar hun eigen leven en wij moeten de klus hier nog klaren.

Gelukkig gebeurt er altijd wel iets wat de boel weer in perspectief zet. In de ouderkamer van het ziekenhuis spreek ik een moeder uit Koeweit – ze vertelt dat ze al drie jaar in Philadelphia is met haar dochter, die hier behandeld wordt voor leukemie. Haar andere kinderen en familieleden reizen op een neer, maar moeder en dochter zijn in drie jaar tijd niet thuis geweest.

Acuut ben ik genezen van mijn zelfmedelijden; vier maanden van huis en nog drie te gaan is absoluut te overzien. We zitten aan de goede kant van de helft – op naar het laatste deel van kuur 4, een mooie lente en de laatste maanden in Philadelphia!

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. Inmiddels zijn Jules en zijn familie vier maanden van huis, met nog drie te gaan. 

Zomaar een maandagmiddag en ik probeer voor de zoveelste keer te leren klaverjassen. Wie dit spelletje ooit met mij gespeeld heeft, weet dat dit al langer een heet hangijzer is. Ik wil het wel kunnen, maar ik snap er niks van. Vandaag is helaas geen uitzondering en in tranen verlaat ik het strijdtoneel.

Natuurlijk is dat een beetje overdreven voor een verloren potje kaarten, en ik besluit alle ellende maar eens goed van me af te douchen. Terwijl de tranen in het doucheputje stromen, kijk ik vooruit naar wat er de komende dagen staat te gebeuren – de reden achter mijn kleine melt down…

Het is namelijk weer ‘scanweek’: na bijna een jaar behandelen en halverwege de immunotherapie, willen de oncologen weten hoe Jules ervoor staat in de strijd tegen de neuroblastoom. En in al die tijd hebben we dit hele circus zo vaak gedaan, dat je zou verwachten dat het steeds gemakkelijker wordt. Het tegenovergestelde lijkt echter waar; bij elke keer CT-scan, MIBG en MRI is de inzet hoger. We hebben inmiddels bijna al onze troeven gespeeld en het spel is bijna uit.

Straks loop ik voor de zoveelste keer met Jules op mijn arm de scanruimte in, leg ik mijn mannetje op de tafel en laat de radioloog en anesthesioloog hun werk doen. Nog een snelle kus voordat de beademing erin gaat en dat begint het lange wachten. Er is geen tussenweg, no ifs and buts voor deze uitslag. De inzet is mijn alles and the winner takes it all…

En terwijl de kids vrij onverstoorbaar door lijken te leven, duren de dagen en nachten lang, in ieder geval voor Rogier en mij. Eindelijk verlost het rinkelen van de telefoon ons uit de spanning: het is de oncoloog en de hoofdprijs is voor ons. We mogen verder met de immunotherapie en kunnen weer drie maanden opgelucht ademhalen: Jules is nog steeds schoon!

Louise, de moeder van Jules blogt vanuit Amerika regelmatig over de behandeling van Jules. De immunotherapie is halverwege en een nieuwe scan is nodig om te kijken hoe hij ervoor staat in de strijd tegen neuroblastoom. Goed nieuws; Jules is nog steeds schoon en mag verder met de immunotherapie!

Het is even stil geweest sinds de laatste blog, aan de vooravond van het nieuwe jaar en Jules’ eerste kuur. Hoewel we hoopten met de immunotherapie in een rustiger vaarwater te komen, hebben we toch vrij heftige tijden doorgemaakt. Na een tegenvallende eerste kuur met veel complicaties en een bijkomende infectie, volgde na een week een spoedopname in verband met medicatie- en voedingsproblemen.

Waar de meesten van ons het nieuwe jaar ingaan met wat extra kilootjes van een te gezellige december, doet Jules helaas het tegenovergestelde: hij blijft maar afvallen. Inmiddels is hij nu magerder dan in de eerste maanden na diagnose en chemotherapie en dat is geen goede zaak. Met de oncoloog en de diëtiste van het ziekenhuis beraden we ons op hoe we hem het beste in een goede voedingstoestand kunnen krijgen, temeer omdat kuur 2 er al spoedig aan komt.

Vervolg behandeling
De tweede kuur bestaat uit twee opnames van 5 nachten en is dus eigenlijk een dubbele. In de eerste sessie zal er alleen IL2 gegeven worden; een infuus dat 24 uur per dag loopt met een middel dat het immuunsysteem moet stimuleren. Na een kort ontslag van 2 dagen, volgt het tweede deel van de kuur waarbij IL2 tegelijk gegeven zal worden met de antilichamen, die Jules ook tijdens kuur 1 kreeg. Die zullen ervoor zorgen dat het lichaam de neuroblastoomcellen kan aanvallen en opruimen. Als alles goed verloopt, mag hij na 5 nachtjes weer naar huis.

Daar hoeven we dan gelukkig geen injecties meer te geven, want die horen alleen bij kuur 1, 3 en 5. Wel zullen we verder gaan met de thuiskuur van Vitamine A-zuurcapsules, die we ook nu al geven. Dat klinkt onschuldig, maar is het helaas niet. De inhoud hiervan is zeer toxisch en we moeten de spuiten, kopjes en lepels die we gebruiken om het goedje op te lossen, apart houden van alle andere vaat. Maar de akeligste eraan is toch weer de bijwerking: je kunt er huidproblemen van krijgen. En hoeveel we ook smeren, Jules barst hierdoor af en toe letterlijk en figuurlijk uit zijn vel.

“Awesome”
Hoewel de gezondheidsperikelen van Jules voor de nodige stress en spanning zorgen, is het niet alleen maar kommer en kwel. Onze kleine man stapt zo goed als het gaat toch heel positief door het leven en brengt ons en zichzelf veel aan het lachen. De meiden zijn na de kerstvakantie weer gestart met school en ze hebben het gelukkig goed naar de zin. Ondanks de taalbarrière en het gemis van de vriendjes en vriendinnetjes thuis, gaan ze vanaf dag één met plezier naar school en maken zelfs hun huiswerk zonder al teveel gezeur. Klein puntje is wel dat het allemaal in het Engels is moet, dus papa & mama mogen lekker meedoen om het nodige te vertalen. Maar aan de links en rechts rondvliegende “Awesome”s en “Yep, I got it!”merken we al dat het niet lang meer gaat duren voordat we ook in het Engels niet meer stiekem met elkaar kunnen smoezen 😉

Naast het dagelijks leven van school en ziekenhuis, proberen we zo goed als het gaat ook  af en toe iets leuks te doen met elkaar. Het door de kinderen zo verlangde pak sneeuw is nog niet gevallen, maar we zijn er wel een paar keer op uit geweest: naar Philadelphia Zoo en Pennsylvania Dutch Country, waar de bekende Amish bevolking woont. Dit laatste voelt net als een groot openluchtmuseum:  overal wit en rood gesausde boerderijen en  mensen in traditionele kleding die met hun paard en wagen gewoon tussen het autoverkeer rondrijden – heel bijzonder!

Maar eerst gaan we over een paar dagen de opname voor kuur 2 in. Laten we hopen dat deze blog een goede periode inluidt, zonder alle narigheid van de afgelopen weken. Na kuur 2 zijn we dan alweer op een derde van de behandeling en daar worden we natuurlijk heel gelukkig van!

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. In dit extra lange bericht meer over het heftige verloop van de immunotherapie voor Jules en het dagelijks leven in Amerika.