Blog: To new beginnings!

Aan het eind van het jaar lijk je nergens te kunnen ontkomen aan een terugblik op 2015. Op de een of andere manier genieten we allemaal erg van het herbeleven van wat al geweest is. Toch laat ik deze mogelijkheid maar even aan ons voorbij gaan, want 2015 heeft voor ons echt lang genoeg geduurd. En aan alle narigheid rondom Jules’s diagnose en behandeling, hebben we ook al voldoende woorden vuil gemaakt.

Liever blik ik daarom vooruit op 2016: een periode waarin alles nieuw wordt. Te beginnen met een nieuwe behandeling in een nieuw ziekenhuis in een nieuwe omgeving! Gelukkig hebben we met het Children’s Hospital of Philadelphia de afgelopen twee weken al enigszins kennis mogen maken. Naast de geplande poliafspraken en onderzoeken, hebben we ook de Emergency Room al tweemaal mogen vereren met een bezoekje (met dank aan Jules, voor het verliezen van zijn sonde op kerstavond & aan een heftige allergische reactie op nieuwe medicatie –  uiteraard midden in de nacht…).

Maar gisteren was dan eindelijk zover: opname voor de eerste kuur van de immunotherapie. Eigenlijk waren we die kuur thuis al begonnen, met het geven van injecties om het immuunsysteem te activeren. Als ouders moet je dat hier gewoon zelf doen en dat is best even spannend. Gelukkig zijn papa en mama daarin een goed team en op dag 3 kregen we van Jules het mooiste compliment: “Zit de prik er al in, mam?” Allang jongen, maar wat een bikkel!

Dat hij stoer is, heeft hij ook vandaag tijdens de eerste dag van het toedienen van de CH 14.18 antilichamen laten zien. Deze antilichamen moeten het lichaam gaan helpen om de laatste neuroblastoomcellen op te ruimen, maar vallen helaas ook bepaalde zenuwcellen aan. Dat maakt de behandeling erg pijnlijk en daarom wordt deze kuur altijd gegeven in combinatie met een morfinepomp. Het vinden van de juiste instelling duurt echter wel even en daarbuiten kunnen er ook diverse allergische reacties optreden.

Gelukkig zijn de dokters en zusters hier ook niet snel uit het veld geslagen; je merkt dat ze hier veel ervaring in hebben. Hoewel Jules veel pijn had en al snel begon op te zwellen als gevolg van genoemde allergieën, hadden ze meteen een plan B. De infusie werd enige tijd gestopt, de morfine opgehoogd en de medicatie tegen allergieën werd uitgebreid. Ook komt het Respitory Team nu elke vier uur langs om Jules middels een kapje te laten vernevelen, zodat hij goed kan blijven ademhalen.

Sinds de middag loopt het infuus met de antilichamen weer op halve snelheid in en dat gaat heel redelijk. Als de pijn hem teveel is, heeft hij een pompje waarmee hij zichzelf een kleine dosis extra pijnstilling kan toedienen. Enig nadeel is dat het op die manier wel tot 04.00 uur vannacht duurt tot het erin zit en dat de controles van bloeddruk, temperatuur, etcetera dus ook elk uur blijven doorgaan. Gaaaap!

In de tussentijd proberen Rogier en de dames zich thuis te vermaken met spelletjes doen, ongegeneerd veel tv kijken en laat opblijven: allemaal dingen die je doet als je moeder niet thuis is! Terwijl zij vanavond op stap gaan om te kijken naar een grote vuurwerkshow aan de Delaware rivier, dromen Jules en ik vast van een prachtig, liefdevol en vooral gezond 2016!

Op het begin van de rest van zijn leven!

selfiechop


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit nieuwjaarsblog kijkt ze vooruit naar het nieuwe jaar en vertelt ze meer over de start van de immunotherapie in het Children’s Hospital of Philadelphia.

NIEUWJAARSVEILING voor Super Jules

Nieuwjaarsveiling Stichting Super Jules

Speciaal voor Super Jules is er een NIEUWJAARSVEILING met unieke items.

Altijd al naar een voorstelling van Scapino Ballet Rotterdam willen gaan, een gesigneerde cd van Nick & Simon of Sandra van Nieuwland willen hebben, of willen dineren in een rondrijdende tram? Ben jij fan van Feyenoord? Dan hebben we speciaal voor jou een gesigneerd t-shirt met handtekeningen van spelers uit het eerste elftal in de veiling.

Breng jouw hoogste bod uit en win één van deze unieke items! En dat niet alleen, steun met jouw bod Stichting Super Jules!

 

De veiling-items: 

een diner voor 4 in de Hoftrammm in Den Haag
een gesigneerde cd van Nick & Simon
een gesigneerde cd van Sandra van Nieuwland
2 x 2 kaarten voor Scapino Ballet Rotterdam voor de voorstelling ROLLERCOASTER
een t-shirt gesigneerd door alle spelers van het 1e elftal van Feyenoord
een hockeystick gesigneerd door Maartje Paumen

Wees snel met een bod: de veiling sluit op 31 januari 2016.

De veiling is mede mogelijk gemaakt door:

digitalcaptains

Blog: Het mooiste kerstcadeau

Ik zal jullie niet langer in spanning houden: Jules is nog steeds schoon!

En voor wie nu denkt: “Uh, dat was hij een paar weken geleden in Nederland toch ook al?” Dat klopt inderdaad, maar neuroblastoom is een agressief en verraderlijk soort kanker dat ondanks de zware behandeling, ineens weer de kop op kan steken. Schone scans betekenen dus helaas niets meer dan garantie tot de deur, of tenminste tot de volgende ronde onderzoeken. Deze knagende onzekerheid dragen we altijd bij ons en daar zullen we dus mee moeten leren leven.

Maar wennen doet het helaas nooit en de afgelopen week van onderzoeken is dan ook weer slopend geweest. Omdat ze ook hier in het Children’s Hospital of Philadelphia graag zelf willen vaststellen of Jules een goede kandidaat is voor de immunotherapie, mocht ons ventje weer door de molen. Na de bekende batterij van doktersonderzoeken, bloedafnames, echo- & röntgenbeelden, beenmergpuncties, botbiopten en natuurlijk ook de MIBG- & MRI-scans, kregen we de zo vurig gehoopte uitslag: “Everything is looking good!”

De scans en de puncties waren negatief voor neuroblastoom: no evidence of disease. Als je terugdenkt aan hoe we aan dit avontuur begonnen, is het elke keer weer zo’n groot wonder. Van een tumor van 14 centimeter met uitzaaiingen naar botten, beenmerg en longen naar helemaal schoon – geweldig! Dat hebben we gelijk even gevierd met afhaal Chinees en een biertje!

Jules eet en drinkt zelf nog steeds helemaal niets, maar is evengoed vrolijk en blij ondanks de ziekenhuisbezoekjes die meestal niet veel leuks voor hem betekenen. Op de eerste opnamedag bleek zijn centrale lijn verstopt te zitten, dus moest er  een operatie volgen om een nieuwe te plaatsen. Terwijl ze toch bezig waren, heeft hij gelijk een nieuwe neus-darmsonde gekregen waarmee hij aangesloten kan worden op een Amerikaanse voedingspomp. En vandaag bleek hij spontaan aan de beurt voor een griepprik, auw!

Maar als we de dokter mogen geloven, begint het volgende week pas goed. Wie beter wil worden, moet pijn lijden en deze behandeling staat specifiek bekend om de heftige bijwerkingen. Naast het feit dat we thuis al moeten starten met dagelijks injecties te geven, zorgen de medicijnen tijdens de ziekenhuisopname voor veel pijn en akelige dingen zoals als benauwdheid, lage bloeddruk en allerhande allergische reacties. Een morfinepomp en een batterij aan preventieve medicatie zal dan ook tot de standaard voorbereiding behoren.

Gelukkig zijn we nu eerst lekker thuis om Kerstmis te vieren. De boom staat al sinds vorige week en de uitbundige kerstversiering in de winkels en bij de mensen in de wijk brengen ons langzamerhand in de stemming. Na de gemiste Sinterklaasviering thuis, hebben de kinderen hun hoop gevestigd op Father Christmas en zijn arrenslee vol kadootjes. Voor papa en mama is het beste kerstcadeau echter al binnen: een schone Jules & een GO voor de immunotherapie!

Have yourself a merry little Christmas!

 

IMG_8737  IMG_8844


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit bericht het mooiste kerstcadeau dat de familie zich kan wensen: Jules is nog steeds schoon en mag beginnen met de immunotherapie.

 

Winnaars champagne Kerstmarkt Overschie

Tijdens de drukbezochte en gezellige Kerstmarkt in Overschie is ruim 300 euro opgehaald voor de stichting.

champagneboer IMG-20151218-WA0006

Bezoekers maakten kans op een fles champagne van ‘De kleine Champagneboer’. De winnaars zijn zijn: Ali Klouwens, Marieke Klijnsmit en Ellie Slooter!
Ben jij een van de gelukkigen? Stuur dan een mailtje naar info@superjules.nl.
Wij zorgen dat er een lekkere fles bubbels jouw kant op komt.

 

 

Blog: Een hobbelige landing

Twee weken geleden begonnen we aan onze grote reis: op naar Philadelphia, op naar verdere genezing voor Jules! Die dag lijkt soms wel een leven geleden, de dagen zijn omgevlogen. Na een heerlijke rustige vlucht, waarbij we lekker vertroeteld zijn door de stewardessen van American Airlines, kwamen we ‘s avonds rond etenstijd aan in ons tijdelijke onderkomen. Een fijn huis dat ook nog eens gezellig was ingericht door de mensen van de Kuba Club (de organisatie die ons begeleid heeft bij deze hele onderneming). In de koelkast lagen zelfs al wat boodschapjes, gedaan door de familie die ons voorgegaan was en zelf pas twee dagen eerder voet op Amerikaanse bodem gezet had!

Maar na een uurtje wachten op de pizzakoerier die het huis niet kon vinden, een onverwacht kennismakingsbezoekje van de verhuurder en het uitpakken van het hoogstnodige, was het toch echt wel tijd om ons bed op te zoeken. 22.00 uur lijkt misschien niet laat, maar op dat moment was het in Nederland 04.00 uur ‘s nachts (en zo voelde het voor ons ook)! De volgende dag stonden een bezoek aan de telefoonwinkel, centrale nutsvoorzieningen, rondleiding door het kinderziekenhuis, aanvraag internet en televisie en omruilen huurauto op het programma (want dat was in alle haast de vorige avond niet helemaal goed gegaan). O ja, en een bezoekje aan de Walmart voor de aanschaf van een autostoeltje en TomTom, zodat we veilig de weg naar ons buitenwijkje weer terug zouden kunnen vinden.

Uiteraard was dat nogal veel gevraagd na zo’n lange en vermoeiende reis, zeker met drie kinders op sleeptouw. Het behoeft dan ook geen betoog dat wij weleens gezelliger dagjes uit gehad hebben… Het was Ben van de Kuba Club geen moeite teveel en hij heeft alles tot in de puntjes geregeld voor ons – iets waar wij hem heel dankbaar voor zijn. Toen hij op dag 3 naar huis ging, hadden wij er alle vertrouwen in dat alles verder van een leien dakje zou gaan.

Toch viel dat uiteindelijk nog best wel tegen… Want hoewel de belangrijkste zaken goed voor mekaar waren, hadden we toch nog een heleboel te regelen om ons leven hier op de rit te krijgen. Inmiddels zijn we erachter dat je niet met een rugzak door India hoeft te trekken om een cultuurshock op te lopen: na een keertje de weekboodschappen doen bij een Walmart Super Center ben je een heel eind! Wat is alles groot, anders en vreemd en wat kost het een energie om in alles je weg weer te vinden. Tel daarbij de emoties en uitputting van de afgelopen maanden op, overgoten met een sausje van jetlag en airplane cold en je begrijpt dat onze landing hier ook de nodige hobbels heeft gekend.

Inmiddels kunnen we gelukkig zeggen dat we redelijk gesetteld zijn. Slapen doen we weer alleen ‘s nachts, iedereen begint zijn eigen routine te krijgen en we hebben zowaar een kerstboom staan! En na al deze Amerikaanse inburgering, is het deze week tijd voor hetgeen ons hier gebracht heeft: de start van de behandeling in het Children’s Hospital of Philadelphia. De eerste tijd zal besteed worden aan het kennismaken met het ziekenhuis en de betrokken disciplines, maar vooral aan alle scans en andere onderzoeken die moeten aantonen of Jules nog steeds schoon is. Spannende tijden dus in deze donkere dagen voor kerst – we steken er nog maar een paar kaarsjes extra voor op! Opdat we met onze kanjer een geweldige doorstart gaan maken!

IMG_8720 IMG_8659

 


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het eerste bericht vanuit Amerika, waarin ze beschrijft hoe het gezin langzaam went aan het leven in de States. 

Bericht van het bestuur

December is net begonnen, maar het is nu al een maand vol mijlpalen voor Stichting Super Jules. Op 1 december is Jules met zijn ouders en zussen op het vliegtuig naar Philadelphia gestapt. De reis waar zo lang en intensief naartoe is gewerkt, is gemaakt. Al moet het echte werk, de immunotherapie in The Children’s Hospital of Philadelphia, natuurlijk nog beginnen. Gelukkig heeft de familie even de tijd om te ‘landen’ in de Verenigde Staten. In een nieuw huis, in een onbekende stad, nu nog zonder bekende gezichten in de buurt.

Een andere mijlpaal die is bereikt, is het feit dat de benodigde 100.000 euro voor het verblijf in de VS is opgehaald! Sinds de zomer hebben mensen gedoneerd en zijn vrijwilligers (soms bekenden van Jules en zijn familie, soms volslagen vreemden) druk geweest met het organiseren van acties om geld in te zamelen. Aan het begin van het traject leek 100.000 euro een onmogelijk te bereiken bedrag, maar al die hardwerkende mensen en gulle gevers hebben het mogelijk gemaakt. Een dag na het vertrek van de familie naar de VS werd de ‘magische grens’ overschreden.

Toch gaat Stichting Super Jules door. Er komt nog een Superhelden Middag aan, een veiling, twee kerstmarkten en in januari wordt er disco gezwommen. Het geld dat daarmee wordt opgehaald, vormt een buffer voor Jules en zijn familie. Mocht het nodig zijn dat hij langer in de VS blijft, mocht er sprake zijn van onverwachte kosten, dan hoeft de familie zich daar geen zorgen over te maken. Die rust is voor iedereen prettig. En blijft er uiteindelijk geld over, dan gaat dat naar Villa Joep om onderzoek naar neuroblastoom mogelijk te maken.

Maar eerst ligt de focus op Jules en zijn gezondheid. Het traject in de VS is intensief en het is fijn dat zijn ouders en zussen hem kunnen steunen in de maanden die komen. Jules’ moeder houdt ‘het thuisfront’ met haar blogs op de hoogte van alles wat komen gaat.

Het bestuur van Stichting Super Jules bedankt iedereen die heeft bijgedragen aan het bereiken van het streefbedrag. En iedereen die de komende maanden nog voor Jules en de zijnen aan de slag gaat. Superheld Jules heeft duidelijk een heleboel Super Vrienden!

JulesinPhilly

Op de foto: Jules in Philadelphia.

Blog: The American Dream

En dan is het zover… Veel sneller dan dat we ooit verwacht hadden, staan we aan de vooravond van ons vertrek naar Amerika. Tenminste, als we de kalender mogen geloven waarop de datum sinds vorig weekend groot omcirkeld staat.  Ook horen we het onszelf volop zeggen tegen iedereen die we tegenkomen,  in alle telefoontjes die we plegen ter voorbereiding op de grote reis en bij alles wat daarvoor geregeld moet worden: volgende week is het zover!

Maar verder voelt het vooral nog heel onwerkelijk. Ons vertrek is dan wel in een stroomversnelling terechtgekomen, maar voordat het zover is moet er nog een hoop gebeuren. Woensdag was de laatste afspraak in het ziekenhuis om de bestralingsperiode af te ronden, maar thuis begint het nu pas goed. Nog maar een paar dagen de tijd om alles administratief rond te krijgen, de spullen te pakken en natuurlijk ook huis, haard en werkplek netjes achter te laten. Je hoeft geen helderziende te zijn, om te begrijpen dat het hier af en toe knettert van de spanning.

Terwijl ik dit schrijf vieren de mensen in Amerika Thanksgiving en ook via Whatsapp druppelen de eerste gelukswensen binnen van lotgenoten die al in Philadelphia zijn. Een mooi moment om even terug te kijken op het afgelopen jaar.

And boy, do we have a lot to be thankful for!
Maandag 16 maart kwamen we met Jules bij de dokter met een bult, een spoedopname volgde en vrijdag 20 maart stonden we weer buiten met een kind met uitgezaaide neuroblastoom – bam!
Fast forward acht maanden in de rollercoaster die kinderkanker heet en we staan met een ‘schone Jules’ aan de vooravond van onze grote reis naar Amerika. De plek waar we hopen de neuroblastoom definitief te verslaan en zo met onze kanjer te beginnen aan een prachtige toekomst met elkaar. Onwerkelijk…

Maar voordat we beginnen aan onze American Dream, wil ik graag even stilstaan bij iedereen die ons bijgestaan heeft de afgelopen tijd en nog steeds. Van alle warme woorden van steun in die eerste bange ziekenhuisweken tot aanmoedigingen bij elk succesje dat we op deze weg ontmoetten, van alle goede zorgen voor onze dames tot hulp in huis, sport, school en werk en bovenal natuurlijk de fantastische manier waarop we middels alles donaties en acties van Stichting Super Jules en alle vrijwilligers in staat gesteld zijn om samen met onze grote kleine held dit avontuur aan te gaan.

Zonder al jullie steun waren we nergens – dank, dank, dank dat jullie er voor ons zijn en dit moeilijkste jaar van ons leven zoveel momenten geven om dankbaar voor te zijn! Over een paar dagen stappen we met zijn vijven in het vliegtuig naar de andere kant van de wereld, maar we nemen jullie mee in ons hart en ons hoofd. We hopen dat jullie via Facebook en de website met ons meeleven in onze American Dream!

Juleskerstmuts


Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit negende bericht is voorlopig het laatste blog vanuit Nederland. Deze week vertrekt het gezin voor een half jaar naar Amerika om daar de behandeling in het CHOP te gaan starten.

Succesvolle benefiet borrel

Donderdag 12 november j.l. vond de benefiet borrel van De Bok plaats voor Stichting Super Jules. Rond half zeven stroomden de eerste gasten binnen bij Bird Rotterdam waarbij het totale bezoekersaantal op liep tot zo’n 120 man. Tijdens de borrel werd  een prachtig bedrag van €5332,60 opgehaald dat inmiddels is gedoneerd aan de stichting.

De benefiet borrel

Tijdens de benefiet borrel werd onder andere geld ingezameld middels entreegeld, drankjes en activiteiten. Voor de gelegenheid was een pubquiz samengesteld die voor flink wat competitie zorgde. Ook konden er lootjes gekocht worden voor de Super Jules loterij waarbij diverse gesponsorde prijzen te winnen vielen. De grote opkomst reageerde enthousiast op alle activiteiten en daarnaast werden er gedurende de avond spontane giften gedaan.
Het totale bedrag is uiteindelijk anoniem verdubbeld waardoor het eindbedrag op € 5.332,60 kwam.

Samenwerking

Het succes van de benefiet borrel is mede te danken aan de samenwerking met diverse partijen. Dank aan alle gasten, Bird Rotterdam voor het beschikbaar stellen van de ruimte, de Gouden Ton, Misura en North Sea Design voor het beschikbaar stellen van de prijzen voor de loterij.
Een impressie van de avond;
artikel1 artikel3 artikel4 Artikel6

Voetbalvereniging Smitshoek in actie

Smitshoek 1 in actie voor Super Jules

Voetbalvereniging Smitshoek hield rondom de wedstrijd van Smitshoek tegen Nieuw-Lekkerland  zaterdag 14 november een inzamelingsactie voor Super Jules. De inzamelingsactie leverde, mede dankzij een gul gebaar van de directie van hoofdsponsor Mideko Shipping BV uit Rhoon dat de donaties spontaan verdubbelde, een fraai bedrag van ruim 2.500 euro op.

Het hele team van het eerste elftal droeg tijdens de warming-up een shirt met het logo van Super Jules er op. Op deze manier vroegen zij aandacht  voor de dappere Jules. Tijdens de wedstrijd van Smitshoek tegen Nieuw-Lekkerland collecteerde een aantal kinderen om een behandeling voor Jules in Amerika mogelijk te maken. Deze jongens van E2 steunen Jules al het hele seizoen door per gescoord doelpunt een bedrag in de pot te doen.

Smitshoek