“Hoelang moet ik nou weer in het ziekenhuis blijven?”
“Mijn bult is er toch al uitgehaald door de dokter? Ik heb geen kanker meer, hoor!”

Zomaar wat quotes van onze kleine man, die er duidelijk geen zin meer in heeft. Geduld is niet zijn sterkste kant en ik vrees dat hij het niet van een vreemde heeft. Ook ik vind het lastig om me door deze langste opname tot nu toe te slaan. Na de stamceltransplantatie afgelopen vrijdag, hoeven we deze opname namelijk niets meer te ‘doen’. En toch zijn we pas op de helft van de verwachte vier weken die we hier in het Prinses Maxima Centrum moeten doorbrengen.

Wat we dan de rest van die tijd doen? Afwachten… Afwachten tot de teruggeplaatste stamcellen zich in het beenmerg zullen nestelen en daar hun werk gaan doen: Jules er weer bovenop helpen! En dat is dringend nodig. Chemotherapie in deze hoeveelheden richt namelijk ook veel onbedoelde schade aan en dat beginnen we te merken.

Nadat Jules de eerste week redelijk goed was doorgekomen, stak dit weekend toch voor het eerst de koorts de kop op. Omdat de artsen nu geen enkel risico kunnen nemen, werden er meteen twee stevige antibioticakuren gestart. Ook krijgt Jules nu dagelijks groeifactoren ingespoten, die de aanmaak van witte bloedcellen moeten stimuleren. Daarnaast zijn ook de rode bloedcellen en bloedplaatjes minimaal en dat zorgt voor een heel verzwakt  kind en een groot risico op interne bloedingen.

Om dat te bestrijden, heeft Jules inmiddels zijn eerste twee transfusies van deze kuur te pakken: een zakje bloedplaatjes voor de stolling en een zak rode bloedcellen die ervoor moeten zorgen dat hij zich weer wat fitter gaat voelen.  Voorlopig krijgt hij alleen nog flink wat morfine, dus onze ‘spring in het veld’ is even heel ver weg. Hij slaapt veel en zo kruipen de dagen voorbij.

Terwijl wij voor ons gevoel ‘niks doen’, gebeurt er buiten het ziekenhuis van alles. De eerste acties zijn losgebarsten en het is fantastisch om te zien hoe bekenden en onbekenden zich voor onze Jules inzetten. Inmiddels is er op Jules’ oude kinderdagverblijf naar harte lust geknutseld en hebben de kleine kunstenaars hun werk zelfs geëxposeerd en verkocht voor stichting Super Jules! De eerste statiegeldacties en collectes zijn geweest, er is veel en vooral hard gelopen voor het goede doel en onze buren hebben hun zolders leegverkocht op de Neuzelbeurs. Eén van de acties vond ik wel heel speciaal… twee kleine mannetjes haalden tijdens een verjaardagsfeestje geld op bij de visite.

En zo is er toch een hoop licht in de duisternis. In een nare periode waarin we niet veel kunnen doen behalve afwachten of alles goed komt, is het geweldig om te zien dat de wereld nog best een mooie plek is. Een plek waar mensen opstaan, in actie komen en zich inzetten voor elkaar!

 

---

 

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het vijfde bericht dat zij schreef en waarin zij vertelt over het wachten tijdens de langdurige ziekenhuisopname van Jules, de risico’s van de behandeling en de waardering die zij heeft voor de acties en de inzet die mensen tonen.