Sinds de vorige blog zijn we een heel eind gekomen. Kuur 4 is afgerond. Helaas ging dat niet zo soepel met als ‘hoogtepunt’ een opname op de intensive care. Kuur 5 zit er inmiddels ook op en gelukkig was dit de best verlopen kuur tot nu toe. Jules heeft minimaal pijn gehad, hoegenaamd geen nare bijwerkingen en het verblijf in het CHOP is best prettig verlopen. Zoals deze, zouden we er nog wel een paar kunnen doen.

Het goede nieuws is dat dat niet hoeft. De immunotherapie bestaat namelijk uit 6 kuren, waarvan de laatste een ‘thuiskuur’ is, die bestaat uit 2x twee weken Accutane capsules toedienen. Hoewel dat zeker geen pretje is, betekent het wel dat er geen opnames in het ziekenhuis meer gepland staan. Nu rest Jules alleen nog de thuiskuur met wekelijkse controles op de kliniek, de eindscans en als dit allemaal goed verloopt, het verwijderen van de Hickmankatheter (zijn dubbele vaste infuuslijn). Die heeft hij namelijk niet meer nodig als hij klaar is met de behandeling.

K-L-A-A-R! Het klinkt nog erg onwerkelijk en zelfs een beetje spannend. Want dan hebben we alles gedaan wat we kunnen en moet zijn lijfje het zelf doen. Best een vreemde gedachte nadat we dan bijna anderhalf jaar aan het behandelen geweest zijn. Maar ook lekker, want wat zijn we toe aan een terugkeer naar het normale leven! Terug naar ons eigen fijne huis, familie en vrienden en werk cq. school. En vooral zijn we toe aan het moment dat het leven weer eens over wat anders gaat dan over kanker.

De afgelopen weken zijn we bewust bezig geweest om daar een voorschot op te nemen. Om actief afleiding te zoeken van de angst en de zorgen en om onze zinnen te verzetten. Toen Jules voldoende opgeknapt was van kuur 4, zijn we op onze eerste grote roadtrip geweest naar de beroemde watervallen van Niagara Falls. We hadden al diverse malen gehoord dat dit bijzonder de moeite waard moest zijn en het stelde niet teleur. Wat waren ze prachtig, wat ging de reis goed en wat zijn we er van opgeknapt! Even een paar dagen niet alleen maar bezig met de dagelijkse zorgen, maar aandacht voor iets anders en voor elkaar. Een verademing!

En onze terugkeer naar het ‘normale leven’ gaat door; na een bezoek aan een honkbalwedstrijd van de Philadelphia Phillies, hebben we ook onze eerste Amerikaanse barbecue bijgewoond bij de overburen. Het was heel gezellig en we hebben zo hard gelachen dat we er spierpijn van hadden – iets wat echt al een tijdje geleden was. Het heeft ons goed gedaan en doen inzien dat dit de weg voorwaarts is. Dat we op het punt zijn om de controle terug te pakken over ons leven en ervoor moeten zorgen dat het de goede kant op gaat. Dat het zogezegd een goed verhaal wordt, waar we met ons vijven van genieten en waar we ook nog iets goeds over naar huis kunnen schrijven!

 

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. De laatste kuur in het CHOP ziekenhuis zit er op. Jules heeft nog een kuur te gaan in Amerika.

 

Vaak schiet het onderwerp voor een blog zomaar vanzelf in mijn hoofd. Of er is een bijzondere aanleiding voor, zoals bij de spannende scans vorige maand – dan vloeien de woorden zo uit mijn pen. Maar soms is dat gewoon niet het geval en weet ik niet zo goed wat ik aan het thuisfront kwijt wil.

We denken vaak aan Nederland en de mensen thuis, en weten dat dat andersom ook zo is. We willen jullie ook graag op de hoogte houden van ons wel en wee, maar soms weet ik gewoon niet wat ik op zal schrijven. Want is ons leventje hier wel interessant genoeg om weer een hele pagina over vol te pennen?

En wat zal ik dan vertellen? Dat Yasmin en Noa allebei een mooi rapport hadden en dat we daar heel trots op zijn? Gegeven het feit dat ze allebei nog nauwelijks Engels spraken of verstonden toen we hier kwamen, vinden we dat een hele prestatie.

Of dat Jules zo lekker opgeknapt is van die vervelende gordelroos en er zó goed uitziet dat alleen zijn sonde en centrale lijn verraden dat het hier gaat om een kindje met kanker? Ook daar worden we blij en trots van – zijn vermogen om dapper door te zetten ondanks alle tegenslagen die hij op zijn weg tegenkomt, kunnen we zelf nog wat van leren.

Want ons gemoed is net als het weer; soms schijnt de zon en kunnen we de hele wereld aan. Dan proosten we op goede uitslagen of drinken we een kop koffie in de vroege lentezon en zijn intens gelukkig. Maar soms is alles alleen maar grijs en hebben we nergens zin in. Vervelen we ons in plaats van te genieten van de tijd met ons gezin en is het verlangen naar huis te groot om al het moois in Amerika goed in ons op te nemen.

Dat we kort voor Pasen twee gezinnen van lotgenootjes hebben uitgezwaaid, maakt het niet gemakkelijker. Nadat we de laatste tijd wat vaker contact hadden, een hapje gingen eten met de moeders en zelfs een gezellige kinderverjaardag gezamenlijk vierden, is gemis pijnlijk duidelijk. Zij zijn terug naar huis, terug naar hun eigen leven en wij moeten de klus hier nog klaren.

Gelukkig gebeurt er altijd wel iets wat de boel weer in perspectief zet. In de ouderkamer van het ziekenhuis spreek ik een moeder uit Koeweit – ze vertelt dat ze al drie jaar in Philadelphia is met haar dochter, die hier behandeld wordt voor leukemie. Haar andere kinderen en familieleden reizen op een neer, maar moeder en dochter zijn in drie jaar tijd niet thuis geweest.

Acuut ben ik genezen van mijn zelfmedelijden; vier maanden van huis en nog drie te gaan is absoluut te overzien. We zitten aan de goede kant van de helft – op naar het laatste deel van kuur 4, een mooie lente en de laatste maanden in Philadelphia!

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. Inmiddels zijn Jules en zijn familie vier maanden van huis, met nog drie te gaan. 

Zomaar een maandagmiddag en ik probeer voor de zoveelste keer te leren klaverjassen. Wie dit spelletje ooit met mij gespeeld heeft, weet dat dit al langer een heet hangijzer is. Ik wil het wel kunnen, maar ik snap er niks van. Vandaag is helaas geen uitzondering en in tranen verlaat ik het strijdtoneel.

Natuurlijk is dat een beetje overdreven voor een verloren potje kaarten, en ik besluit alle ellende maar eens goed van me af te douchen. Terwijl de tranen in het doucheputje stromen, kijk ik vooruit naar wat er de komende dagen staat te gebeuren – de reden achter mijn kleine melt down…

Het is namelijk weer ‘scanweek’: na bijna een jaar behandelen en halverwege de immunotherapie, willen de oncologen weten hoe Jules ervoor staat in de strijd tegen de neuroblastoom. En in al die tijd hebben we dit hele circus zo vaak gedaan, dat je zou verwachten dat het steeds gemakkelijker wordt. Het tegenovergestelde lijkt echter waar; bij elke keer CT-scan, MIBG en MRI is de inzet hoger. We hebben inmiddels bijna al onze troeven gespeeld en het spel is bijna uit.

Straks loop ik voor de zoveelste keer met Jules op mijn arm de scanruimte in, leg ik mijn mannetje op de tafel en laat de radioloog en anesthesioloog hun werk doen. Nog een snelle kus voordat de beademing erin gaat en dat begint het lange wachten. Er is geen tussenweg, no ifs and buts voor deze uitslag. De inzet is mijn alles and the winner takes it all…

En terwijl de kids vrij onverstoorbaar door lijken te leven, duren de dagen en nachten lang, in ieder geval voor Rogier en mij. Eindelijk verlost het rinkelen van de telefoon ons uit de spanning: het is de oncoloog en de hoofdprijs is voor ons. We mogen verder met de immunotherapie en kunnen weer drie maanden opgelucht ademhalen: Jules is nog steeds schoon!

 

---

Louise, de moeder van Jules blogt vanuit Amerika regelmatig over de behandeling van Jules. De immunotherapie is halverwege en een nieuwe scan is nodig om te kijken hoe hij ervoor staat in de strijd tegen neuroblastoom. Goed nieuws; Jules is nog steeds schoon en mag verder met de immunotherapie!

 

Het is even stil geweest sinds de laatste blog, aan de vooravond van het nieuwe jaar en Jules’ eerste kuur. Hoewel we hoopten met de immunotherapie in een rustiger vaarwater te komen, hebben we toch vrij heftige tijden doorgemaakt. Na een tegenvallende eerste kuur met veel complicaties en een bijkomende infectie, volgde na een week een spoedopname in verband met medicatie- en voedingsproblemen.

Waar de meesten van ons het nieuwe jaar ingaan met wat extra kilootjes van een te gezellige december, doet Jules helaas het tegenovergestelde: hij blijft maar afvallen. Inmiddels is hij nu magerder dan in de eerste maanden na diagnose en chemotherapie en dat is geen goede zaak. Met de oncoloog en de diëtiste van het ziekenhuis beraden we ons op hoe we hem het beste in een goede voedingstoestand kunnen krijgen, temeer omdat kuur 2 er al spoedig aan komt.

Vervolg behandeling
De tweede kuur bestaat uit twee opnames van 5 nachten en is dus eigenlijk een dubbele. In de eerste sessie zal er alleen IL2 gegeven worden; een infuus dat 24 uur per dag loopt met een middel dat het immuunsysteem moet stimuleren. Na een kort ontslag van 2 dagen, volgt het tweede deel van de kuur waarbij IL2 tegelijk gegeven zal worden met de antilichamen, die Jules ook tijdens kuur 1 kreeg. Die zullen ervoor zorgen dat het lichaam de neuroblastoomcellen kan aanvallen en opruimen. Als alles goed verloopt, mag hij na 5 nachtjes weer naar huis.

Daar hoeven we dan gelukkig geen injecties meer te geven, want die horen alleen bij kuur 1, 3 en 5. Wel zullen we verder gaan met de thuiskuur van Vitamine A-zuurcapsules, die we ook nu al geven. Dat klinkt onschuldig, maar is het helaas niet. De inhoud hiervan is zeer toxisch en we moeten de spuiten, kopjes en lepels die we gebruiken om het goedje op te lossen, apart houden van alle andere vaat. Maar de akeligste eraan is toch weer de bijwerking: je kunt er huidproblemen van krijgen. En hoeveel we ook smeren, Jules barst hierdoor af en toe letterlijk en figuurlijk uit zijn vel.

“Awesome”
Hoewel de gezondheidsperikelen van Jules voor de nodige stress en spanning zorgen, is het niet alleen maar kommer en kwel. Onze kleine man stapt zo goed als het gaat toch heel positief door het leven en brengt ons en zichzelf veel aan het lachen. De meiden zijn na de kerstvakantie weer gestart met school en ze hebben het gelukkig goed naar de zin. Ondanks de taalbarrière en het gemis van de vriendjes en vriendinnetjes thuis, gaan ze vanaf dag één met plezier naar school en maken zelfs hun huiswerk zonder al teveel gezeur. Klein puntje is wel dat het allemaal in het Engels is moet, dus papa & mama mogen lekker meedoen om het nodige te vertalen. Maar aan de links en rechts rondvliegende “Awesome”s en “Yep, I got it!”merken we al dat het niet lang meer gaat duren voordat we ook in het Engels niet meer stiekem met elkaar kunnen smoezen 😉

Naast het dagelijks leven van school en ziekenhuis, proberen we zo goed als het gaat ook  af en toe iets leuks te doen met elkaar. Het door de kinderen zo verlangde pak sneeuw is nog niet gevallen, maar we zijn er wel een paar keer op uit geweest: naar Philadelphia Zoo en Pennsylvania Dutch Country, waar de bekende Amish bevolking woont. Dit laatste voelt net als een groot openluchtmuseum:  overal wit en rood gesausde boerderijen en  mensen in traditionele kleding die met hun paard en wagen gewoon tussen het autoverkeer rondrijden – heel bijzonder!

Maar eerst gaan we over een paar dagen de opname voor kuur 2 in. Laten we hopen dat deze blog een goede periode inluidt, zonder alle narigheid van de afgelopen weken. Na kuur 2 zijn we dan alweer op een derde van de behandeling en daar worden we natuurlijk heel gelukkig van!

 

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. In dit extra lange bericht meer over het heftige verloop van de immunotherapie voor Jules en het dagelijks leven in Amerika.

Aan het eind van het jaar lijk je nergens te kunnen ontkomen aan een terugblik op 2015. Op de een of andere manier genieten we allemaal erg van het herbeleven van wat al geweest is. Toch laat ik deze mogelijkheid maar even aan ons voorbij gaan, want 2015 heeft voor ons echt lang genoeg geduurd. En aan alle narigheid rondom Jules’s diagnose en behandeling, hebben we ook al voldoende woorden vuil gemaakt.

Liever blik ik daarom vooruit op 2016: een periode waarin alles nieuw wordt. Te beginnen met een nieuwe behandeling in een nieuw ziekenhuis in een nieuwe omgeving! Gelukkig hebben we met het Children’s Hospital of Philadelphia de afgelopen twee weken al enigszins kennis mogen maken. Naast de geplande poliafspraken en onderzoeken, hebben we ook de Emergency Room al tweemaal mogen vereren met een bezoekje (met dank aan Jules, voor het verliezen van zijn sonde op kerstavond & aan een heftige allergische reactie op nieuwe medicatie –  uiteraard midden in de nacht…).

Maar gisteren was dan eindelijk zover: opname voor de eerste kuur van de immunotherapie. Eigenlijk waren we die kuur thuis al begonnen, met het geven van injecties om het immuunsysteem te activeren. Als ouders moet je dat hier gewoon zelf doen en dat is best even spannend. Gelukkig zijn papa en mama daarin een goed team en op dag 3 kregen we van Jules het mooiste compliment: “Zit de prik er al in, mam?” Allang jongen, maar wat een bikkel!

Dat hij stoer is, heeft hij ook vandaag tijdens de eerste dag van het toedienen van de CH 14.18 antilichamen laten zien. Deze antilichamen moeten het lichaam gaan helpen om de laatste neuroblastoomcellen op te ruimen, maar vallen helaas ook bepaalde zenuwcellen aan. Dat maakt de behandeling erg pijnlijk en daarom wordt deze kuur altijd gegeven in combinatie met een morfinepomp. Het vinden van de juiste instelling duurt echter wel even en daarbuiten kunnen er ook diverse allergische reacties optreden.

Gelukkig zijn de dokters en zusters hier ook niet snel uit het veld geslagen; je merkt dat ze hier veel ervaring in hebben. Hoewel Jules veel pijn had en al snel begon op te zwellen als gevolg van genoemde allergieën, hadden ze meteen een plan B. De infusie werd enige tijd gestopt, de morfine opgehoogd en de medicatie tegen allergieën werd uitgebreid. Ook komt het Respitory Team nu elke vier uur langs om Jules middels een kapje te laten vernevelen, zodat hij goed kan blijven ademhalen.

Sinds de middag loopt het infuus met de antilichamen weer op halve snelheid in en dat gaat heel redelijk. Als de pijn hem teveel is, heeft hij een pompje waarmee hij zichzelf een kleine dosis extra pijnstilling kan toedienen. Enig nadeel is dat het op die manier wel tot 04.00 uur vannacht duurt tot het erin zit en dat de controles van bloeddruk, temperatuur, etcetera dus ook elk uur blijven doorgaan. Gaaaap!

In de tussentijd proberen Rogier en de dames zich thuis te vermaken met spelletjes doen, ongegeneerd veel tv kijken en laat opblijven: allemaal dingen die je doet als je moeder niet thuis is! Terwijl zij vanavond op stap gaan om te kijken naar een grote vuurwerkshow aan de Delaware rivier, dromen Jules en ik vast van een prachtig, liefdevol en vooral gezond 2016!

Op het begin van de rest van zijn leven!

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit nieuwjaarsblog kijkt ze vooruit naar het nieuwe jaar en vertelt ze meer over de start van de immunotherapie in het Children’s Hospital of Philadelphia.

Ik zal jullie niet langer in spanning houden: Jules is nog steeds schoon!

En voor wie nu denkt: “Uh, dat was hij een paar weken geleden in Nederland toch ook al?” Dat klopt inderdaad, maar neuroblastoom is een agressief en verraderlijk soort kanker dat ondanks de zware behandeling, ineens weer de kop op kan steken. Schone scans betekenen dus helaas niets meer dan garantie tot de deur, of tenminste tot de volgende ronde onderzoeken. Deze knagende onzekerheid dragen we altijd bij ons en daar zullen we dus mee moeten leren leven.

Maar wennen doet het helaas nooit en de afgelopen week van onderzoeken is dan ook weer slopend geweest. Omdat ze ook hier in het Children’s Hospital of Philadelphia graag zelf willen vaststellen of Jules een goede kandidaat is voor de immunotherapie, mocht ons ventje weer door de molen. Na de bekende batterij van doktersonderzoeken, bloedafnames, echo- & röntgenbeelden, beenmergpuncties, botbiopten en natuurlijk ook de MIBG- & MRI-scans, kregen we de zo vurig gehoopte uitslag: “Everything is looking good!”

De scans en de puncties waren negatief voor neuroblastoom: no evidence of disease. Als je terugdenkt aan hoe we aan dit avontuur begonnen, is het elke keer weer zo’n groot wonder. Van een tumor van 14 centimeter met uitzaaiingen naar botten, beenmerg en longen naar helemaal schoon – geweldig! Dat hebben we gelijk even gevierd met afhaal Chinees en een biertje!

Jules eet en drinkt zelf nog steeds helemaal niets, maar is evengoed vrolijk en blij ondanks de ziekenhuisbezoekjes die meestal niet veel leuks voor hem betekenen. Op de eerste opnamedag bleek zijn centrale lijn verstopt te zitten, dus moest er  een operatie volgen om een nieuwe te plaatsen. Terwijl ze toch bezig waren, heeft hij gelijk een nieuwe neus-darmsonde gekregen waarmee hij aangesloten kan worden op een Amerikaanse voedingspomp. En vandaag bleek hij spontaan aan de beurt voor een griepprik, auw!

Maar als we de dokter mogen geloven, begint het volgende week pas goed. Wie beter wil worden, moet pijn lijden en deze behandeling staat specifiek bekend om de heftige bijwerkingen. Naast het feit dat we thuis al moeten starten met dagelijks injecties te geven, zorgen de medicijnen tijdens de ziekenhuisopname voor veel pijn en akelige dingen zoals als benauwdheid, lage bloeddruk en allerhande allergische reacties. Een morfinepomp en een batterij aan preventieve medicatie zal dan ook tot de standaard voorbereiding behoren.

Gelukkig zijn we nu eerst lekker thuis om Kerstmis te vieren. De boom staat al sinds vorige week en de uitbundige kerstversiering in de winkels en bij de mensen in de wijk brengen ons langzamerhand in de stemming. Na de gemiste Sinterklaasviering thuis, hebben de kinderen hun hoop gevestigd op Father Christmas en zijn arrenslee vol kadootjes. Voor papa en mama is het beste kerstcadeau echter al binnen: een schone Jules & een GO voor de immunotherapie!

Have yourself a merry little Christmas!

 

 

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit bericht het mooiste kerstcadeau dat de familie zich kan wensen: Jules is nog steeds schoon en mag beginnen met de immunotherapie.

 

Twee weken geleden begonnen we aan onze grote reis: op naar Philadelphia, op naar verdere genezing voor Jules! Die dag lijkt soms wel een leven geleden, de dagen zijn omgevlogen. Na een heerlijke rustige vlucht, waarbij we lekker vertroeteld zijn door de stewardessen van American Airlines, kwamen we ‘s avonds rond etenstijd aan in ons tijdelijke onderkomen. Een fijn huis dat ook nog eens gezellig was ingericht door de mensen van de Kuba Club (de organisatie die ons begeleid heeft bij deze hele onderneming). In de koelkast lagen zelfs al wat boodschapjes, gedaan door de familie die ons voorgegaan was en zelf pas twee dagen eerder voet op Amerikaanse bodem gezet had!

Maar na een uurtje wachten op de pizzakoerier die het huis niet kon vinden, een onverwacht kennismakingsbezoekje van de verhuurder en het uitpakken van het hoogstnodige, was het toch echt wel tijd om ons bed op te zoeken. 22.00 uur lijkt misschien niet laat, maar op dat moment was het in Nederland 04.00 uur ‘s nachts (en zo voelde het voor ons ook)! De volgende dag stonden een bezoek aan de telefoonwinkel, centrale nutsvoorzieningen, rondleiding door het kinderziekenhuis, aanvraag internet en televisie en omruilen huurauto op het programma (want dat was in alle haast de vorige avond niet helemaal goed gegaan). O ja, en een bezoekje aan de Walmart voor de aanschaf van een autostoeltje en TomTom, zodat we veilig de weg naar ons buitenwijkje weer terug zouden kunnen vinden.

Uiteraard was dat nogal veel gevraagd na zo’n lange en vermoeiende reis, zeker met drie kinders op sleeptouw. Het behoeft dan ook geen betoog dat wij weleens gezelliger dagjes uit gehad hebben… Het was Ben van de Kuba Club geen moeite teveel en hij heeft alles tot in de puntjes geregeld voor ons – iets waar wij hem heel dankbaar voor zijn. Toen hij op dag 3 naar huis ging, hadden wij er alle vertrouwen in dat alles verder van een leien dakje zou gaan.

Toch viel dat uiteindelijk nog best wel tegen… Want hoewel de belangrijkste zaken goed voor mekaar waren, hadden we toch nog een heleboel te regelen om ons leven hier op de rit te krijgen. Inmiddels zijn we erachter dat je niet met een rugzak door India hoeft te trekken om een cultuurshock op te lopen: na een keertje de weekboodschappen doen bij een Walmart Super Center ben je een heel eind! Wat is alles groot, anders en vreemd en wat kost het een energie om in alles je weg weer te vinden. Tel daarbij de emoties en uitputting van de afgelopen maanden op, overgoten met een sausje van jetlag en airplane cold en je begrijpt dat onze landing hier ook de nodige hobbels heeft gekend.

Inmiddels kunnen we gelukkig zeggen dat we redelijk gesetteld zijn. Slapen doen we weer alleen ‘s nachts, iedereen begint zijn eigen routine te krijgen en we hebben zowaar een kerstboom staan! En na al deze Amerikaanse inburgering, is het deze week tijd voor hetgeen ons hier gebracht heeft: de start van de behandeling in het Children’s Hospital of Philadelphia. De eerste tijd zal besteed worden aan het kennismaken met het ziekenhuis en de betrokken disciplines, maar vooral aan alle scans en andere onderzoeken die moeten aantonen of Jules nog steeds schoon is. Spannende tijden dus in deze donkere dagen voor kerst – we steken er nog maar een paar kaarsjes extra voor op! Opdat we met onze kanjer een geweldige doorstart gaan maken!

 

 

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het eerste bericht vanuit Amerika, waarin ze beschrijft hoe het gezin langzaam went aan het leven in de States.