Vandaag heb ik mezelf getrakteerd op een uitstapje. In plaats van het dankbaar aannemen van de etenswaren die voor mij naar het ziekenhuis gebracht worden, ga ik voor het eerst in weken zelf even naar de lokale Albert Heijn. Ik heb er helemaal zin in: het ziekenhuis uit, een stukje autorijden en eindelijk eens zelf kiezen wat ik vanavond eet – net als een gewoon mens!

Zodra ik de motor gestart heb, hoor ik dat manlief een CD’tje in de autoradio heeft laten zitten. Dire Straits’ Brothers in Arms schalt door de luidsprekers. Terwijl ik de bomen, ineens in herfstkleuren, voorbij zie schieten, spoelt de muziek die ik al mijn hele leven ken over me heen als een warme douche. En ineens zijn daar weer de tranen…

Want Jules mag nog niet naar huis. Niet vandaag, niet morgen en eigenlijk weten we ook niet precies wanneer wel. Ja, als zijn lijfje eindelijk hersteld is van de verschrikkelijke aanslag die erop gepleegd is. De daders zijn Melfalan, Etoposide en Carboplatin, ook wel bekend onder de naam Hoge Dosis Chemotherapie. Hard tegen kanker, maar maakt meer kapot dan je lief is.

Wat een troep is dat spul toch! Vandaag schrijven we vier weken na het einde van deze allerzwaarste chemokuur en nog steeds kan Jules niets eten, niets drinken en niet eens slikken. Na de afgelopen tien dagen gepoogd te hebben om naar een ontslag toe te werken, moesten we vandaag accepteren dat het niet ging lukken. Jules kan niet genoeg (sonde)voeding binnen houden en we zijn opnieuw gestart met Totale Parenterale Voeding (TPV) oftewel: het geven van voedingsstoffen rechtstreeks in de bloedbaan. En daarmee kun je niet naar huis…

Maar veel valt er niet te kiezen, want ons ventje is aan het snelste dieet ter wereld bezig. De kilo’s vliegen eraf, hij is slap en zwak en overal waar hij op zijn magere lijfje aangeraakt wordt, doet het zeer. Zeer doet het vooral ook in mijn moederhart. Vreselijk vind ik het om mijn dappere kleine mannetje zoveel pijn en ellende te zien ondergaan en op een vreemde manier voel ik me bijna schuldig dat ik hem hieraan blootgesteld heb.

Maar neuroblastoom doet niet aan zachte heelmeesters. Met halve maatregelen gaan we er niet komen – we moeten tot het gaatje. We moeten alles aangrijpen om ervoor te zorgen dat Jules’ kans om deze afschuwelijke ziekte te overleven zo groot mogelijk is.

En dus gaan we met veel tegenzin de 6^e week ziekenhuisopname in, in de hoop dat die het verschil gaat maken en we Jules snel mee naar huis kunnen nemen. Want half november starten de bestralingen al en begin december is het zover: dan gaan we naar Philadelphia voor het laatste stuk van de behandeling. De immunotherapie die Jules de beste overlevingskans gaat bieden.

Daar gaan we voor en niks minder! Daarom is het nu alle hens aan dek om uit de diepe dip op te krabbelen; niet alleen voor Jules, maar ook voor mama. Gelukkig heb ik een geweldige Superheld om een voorbeeld aan te nemen!

Herfstuitzicht Prinses Maxima Centrum

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. In bericht nummer zeven kun je lezen dat Jules nog niet naar huis kan in verband met aanhoudende bijwerkingen na zijn hoge dosis chemo van een maand geleden.

Vandaag is het precies vier weken geleden dat Jules werd opgenomen voor de hoge dosis chemokuur en stamceltransplantatie. Weken waarin wij als ouders de tijd wel vooruit wilden kijken tot aan de eindstreep: dat ons mannetje als overwinnaar uit deze zwaarste ronde in de behandeling zou komen en deze ellende achter de rug zou zijn.

Helaas duurt wachten nou eenmaal lang. Tot het weekend was Jules er nog beroerd aan toe en leverde zijn lijfje een grote strijd met op de loer liggende infecties, slecht functionerende nieren en bloedwaarden die maar bleven kelderen. Vrijdag, zaterdag en zondag heeft hij dagelijks een transfusie van bloedproducten gehad en vrijdag zelfs tweemaal, wat zorgde voor een enorm opgezwollen uiterlijk.

“Zóóó, da’s net Rocky ronde 12!” riep de verpleegkundige dan ook jolig toen hij bij aanvang van zijn dienst de kamer binnenkwam. In het heetst van de strijd, kon er bij Jules echter geen lachje af en ook mama heeft weleens meer gevoel voor humor gehad.  Hoewel zijn dikke rode hoofdje met de dichte oogleden van de zwelling inderdaad veel weghad van een bokser die zijn dag niet had, was het ook wel een confronterende vergelijking. Wat had ons mannetje het zwaar!

Maar de volgende ochtend bleek het tij te keren.  In de loop van het weekend knapte Jules steeds beter op, kreeg meer energie en kwam veel zijn bed uit. Er werd weer lekker gebabbeld, gespeeld en vooral gelachen. Op maandag is zelfs het grote woord voor het eerst gevallen: we gaan toewerken naar ontslag! Pijnbestrijding, antibiotica  en voeding via het infuus worden afgebouwd en we zetten voorzichtig stapjes om weer zoveel mogelijk via de sonde te kunnen toedienen. Als Jules’ maag dat verdraagt en hij geen zuurstof meer nodig heeft, mag hij naar huis!

Hoewel we er nog niet zijn, moest ik toch een aantal keer terugdenken aan de uitroep van de verpleegkundige; zo gek was die vergelijking nog niet! Want Rocky Balboa kwam uit Philadelphia, nam het als underdog op tegen de regerend wereldkampioen boksen en overwon! Over twee maanden staan wij met onze kleine held in Philadelphia om daar de neuroblastoom de genadeslag toe te brengen.  Wat een prachtige parallel – daar gaan we voor!

Standbeeld van Rocky Balboa in Philadelphia

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit zesde bericht beschrijft ze het toewerken naar een mogelijk ontslag na vier weken ziekenhuisopname, en blijkt een quote uit een filmklassieker een onverwachte bron van inspiratie.

“Ik heb goed nieuws”, zegt de oncoloog. “De scans van Jules zijn helemaal schoon. Op de MIBG-scan is niets meer te zien en de MRI is ook goed. De beenmergpuncties tonen geen afwijkende cellen en…”

Ze praat nog even door, maar ik hoor haar al niet meer. De wereld om me heen verdwijnt, alsof iemand een glazen stolp over mijn hoofd zet. Ik hoor alleen nog het suizen van het bloed in mijn oren, net als die middag in maart toen de kinderarts zei: “We denken dat het neuroblastoomkanker is”.

We hadden Jules twee dagen daarvoor naar het ziekenhuis gebracht, omdat hij een bult in zijn zij had. Na allerlei onderzoeken en opties wat het zou kunnen zijn, kwam het alle hoop vernietigende antwoord: neuroblastoom stadium 4, oftewel uitgezaaide neuroblastoom. Een van de meest agressieve soorten kinderkanker met een hoog risico op terugkeer na behandeling en daardoor een slechte kans op overleving van maar 20-30 procent.

Maar statistiek zijn maar cijfers en elk kind is uniek, zo hield de oncoloog ons toen voor. Als de behandeling aan zou slaan, was er sinds een aantal jaar ook nog de immunotherapie in Philadelphia. Als Jules daarvoor in aanmerking zou komen, dan zou dat de prognose verbeteren naar 50%. Een dubbeltje op zijn kant dus… Nog steeds niet heel riant, maar zeker niet hopeloos.

Een typisch geval van het glas is halfvol en niet halfleeg en zo zijn we het gevecht aangegaan. En na zes chemokuren, een grote operatie, talloze onderzoeken en ziekenhuisopnames om de bijwerkingen van dit alles te bestrijden, staan we nu op dit langverwachte punt: Jules is schoon. Wat een opluchting en wat zijn we dankbaar!

“Beter kan niet”, zoals ik de oncoloog nu weer hoor zeggen. Er is – op het oog – geen kanker meer te zien. Een prachtige uitslag, waarmee hij met vlag en wimpel kwalificeert voor de immunotherapie in Amerika. Maar niet voordat ook de laatste rondzwervende cellen zijn aangepakt. Dus is Jules dezelfde middag nog gestart met de hoge dosis chemotherapie, de zwaarste kuur tot nu toe. Die moet alles weghalen wat niet op de scans te zien is.

Helaas is deze kuur zo allesvernietigend, dat Jules hier niet op eigen kracht van zal kunnen herstellen. Daarom zal hij na de chemokuur zijn eigen, eerder geoogste stamcellen terugkrijgen. Die zullen ervoor moeten zorgen dat zijn afweer tegen ziektekiemen weer opkomt en al zijn bloedwaardes weer gaan stijgen.

Hierna volgt er nog een aantal weken van bestralingen op de plek waar de tumor gezeten heeft, om te zorgen dat daar echt geen restjes neuroblastoom zijn achtergebleven. En als dat achter de rug is, zijn we klaar voor de laatste stap: de immunotherapie van 6-7 maanden. Al met al zijn we er dus nog lang niet, maar we zijn wel heel goed op weg. Op weg van schoon naar beter!

Jules voor eerste echo  – 17 maart 2015	Jules voor hoge dosis chemo – 24 september 2015

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het vierde bericht dat zij schreef over de intensieve behandelingen van de afgelopen maanden, de hoge dosis chemo die Jules momenteel ondergaat, maar bovenal het goede nieuws van de vorige week: Jules is schoon!

Bergopwaarts richting de cliffhanger
Zoals sommige volgers misschien al gemerkt hadden, was het een pittig weekje. Het is namelijk weer ‘controleweek’ en dat betekent: drie dagen heen en weer naar Utrecht rijden voor beenmergpuncties, botbiopt, MRI-scan, MIBG-scan, gehoortest, echo van het hart en urinetest. En dus ook drie dagen de wekker zetten om 03.00 uur s ’nachts om Jules’ sondevoeding uit te zetten. Alle scans en puncties vinden namelijk plaats onder narcose, dus dient hij nuchter te arriveren in het ziekenhuis. Tel daarbij op dat we drie dagen lang allerlei extra medicatie geven als bescherming tegen de radioactieve contrastvloeistof die Jules ingespoten krijgt om de neuroblastoom goed in beeld te brengen. De wisselwerking tussen die verschillende stoffen maakt Jules’ medicijnschema dermate ingewikkeld, dat ik de hele dag met een Excelschema in mijn hand loop om niets te vergeten.

Maar het geniepigste van alles is wel dat we stiekem toch alle dagen heel veel stress aan het opbouwen zijn over wat deze onderzoeken aan het licht zullen brengen. Zullen de scans geen nieuwe uitzaaiingen laten zien? De tumor is nu weggehaald, dus we hopen op goed nieuws, maar kanker blijft een gemene en onberekenbare ziekte. En wat te denken van de uitslag van de gehoortest en hartecho? De chemo’s voor neuroblastoom zijn zo schadelijk dat veel kinderen er gehoorschade of hartfalen van oplopen – we hopen toch zo vurig dat dat Jules bespaard zal blijven!

Woensdag zullen we het weten, want dan is het ‘Grote Oncologenoverleg’ geweest. Daarin worden alle onderzoeksresultaten naast elkaar gelegd en zal bepaald worden in welke mate de behandeling tot nu toe succesvol is geweest. Daar hangt vanaf of Jules gelijk mag starten met de volgende etappe: hoge dosis chemotherapie en stamcelteruggave, waarin de laatste rondzwervende kankercellen uitgeroeid moeten worden. Helaas worden daarbij zoveel gezonde cellen weggevaagd, dat Jules niet zal kunnen herstellen kunnen zonder transfusie van zijn eerder geoogste stamcellen. Dat wordt nog een spannend proces!

Maar eerst even de laatste dagen van onzekerheid tot de uitslag doorkomen. En dat valt niet mee… Dus raken er portemonnees kwijt, lopen de emoties wat sneller op dan anders en knettert het af en toe van de spanning. Gelukkig lukt het nog wel om enige afleiding te vinden: vandaag zijn we lekker een dagje uit geweest om aapjes te kijken – een mooi moment met zijn vijven!

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het derde bericht dat zij schreef over de ‘controleweek’ van Jules, met tal van onderzoeken, narcoses en de spanning en de stress die het wachten op de uitslag met zich meebrengt.

Wat kan er toch een hoop gebeuren in een week tijd! Vorig weekend schreef ik de eerste blog voor de website, naast een slapend kind in het ziekenhuis. Een kind dat een zware operatie had ondergaan en – mede door stevige pijnbestrijding – een aantal dagen en nachten zijn ogen nauwelijks open deed. Ik wist niet dat een mens in staat was om zoveel te slapen! En zeker niet Jules, die sinds zijn geboorte het fenomeen ‘wekker’ voor papa en mama vrij overbodig heeft gemaakt – half zeven s’ochtends vond hij wel lang genoeg geluierd (ook in het weekend).

Maar slapen is goed voor je, daar blijken je vader en moeder dan altijd gelijk in te hebben gehad. Want wat knapte hij op in de dagen erna! Vanuit het ziekenhuis hebben we al enkele momenten gedeeld: voor het eerst op de stoel met de tablet en het blije nieuws dat Jules al na krap een week naar huis mocht. Onze topper verliet zowaar lopend het ziekenhuis – iets wat volgens de artsen echt niet standaard is!

Eenmaal thuis nam het herstel helemaal een vlucht! Jules slaapt hele nachten door zonder pijn, verdraagt weer al zijn sondevoeding (echt eten en drinken lukt helaas nog niet) en is overdag heel actief. Hij doet digitaal mee met school (via de computer) en wil ook steeds meer in levenden lijve overal aan meedoen. Dus hup, op de fiets naar buiten als de buurtkinderen daar ook zijn! En zo zie je maar: “behandelen doen ze in het ziekenhuis, maar beter worden doe je thuis”.

Niet alleen Jules liet deze week zien waartoe hij in staat is… Ook jullie als volgers doen ons versteld staan! De foto van Jules met zijn duimpje omhoog, is maar liefst 1705 keer gedeeld en was te zien op meer dan 32.000 computers, tablets of telefoons. Het aantal likes op onze facebookpagina is hard op weg naar 1000 en daar zijn we Super Blij mee! Niet omdat dit een doel op zich is, maar omdat dit ons gaat helpen alle benefietacties en fondsenwerving voor Jules onder de aandacht te brengen.

De kracht van social media heeft zich al bewezen: zonder dat er nog maar één actie afgerond is, is er al ruim 9000 euro aan donaties binnengekomen! Het is ontroerend om te zien hoe de plannen voor benefietacties het bestuur van Stichting Super Jules om de oren vliegen. We hebben nog een heel eind te gaan naar de €100.000, maar we hebben hier een heel goed gevoel over: dit gaat helemaal lukken!

Daarom hopen we dat we de komende weken nogmaals een beroep op jullie kunnen doen om de pagina te liken, delen en om misschien ook enkele van je vrienden, familieleden, buren of collega’s te vragen om dit te doen. Samen gaan we er komen – een beetje van Jules en een beetje van ons allemaal!

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het tweede bericht dat zij schreef over het herstel van Jules na zijn operatie om de tumor te verwijderen, het lopend verlaten van het ziekenhuis en de kracht van social media.