Na maanden van voorbereiding, was het deze week eindelijk zover: Operatie Super Jules ging van start! Bij diagnose wisten we dat ons heel wat stond te wachten: 6 chemokuren, een operatie om de tumor te verwijderen, gevolgd door hoge dosis chemotherapie, een stamcelreinfusie en bestralingen. En niet in Delft of Rotterdam, want kinderen met neuroblastoom worden sinds 2014 behandeld in het Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie in Utrecht. Iets verder weg, maar dan heb je ook wat: alle kennis en kunde zit daar bij elkaar. Daar rijd je dan graag 9 maanden lang iets verder voor door!
Maar om de kansen van overleving echt te verbeteren, zou dit alles gevolgd worden door zes maanden immunotherapie. Niet in Utrecht helaas, maar helemaal in Philadelphia, USA! Zes maanden huis en haard verlaten, voor de behandeling in het gespecialiseerde Children’s Hospital of Philadelphia. Zes maanden in een vreemde stad, in een vreemd land, zonder familie, vrienden, school en werk. Dat vooruitzicht was even slikken…
Maar ook zes maanden van een behandeling die misschien het leven van ons kind gaat redden! Zes maanden die ervoor gaan zorgen dat ons mannetje straks ook weer naar school gaat, weer lekker kan spelen met zijn zussen en voetballen met papa. Weer zo fit is dat hij ons de halve nacht wakker houdt, omdat hij om half zes zijn bed uit gestuiterd is. Of er dan pas weer in ligt, zoveel jaar later, want dat schijn je te krijgen als kleine kindertjes groot worden.
En dat willen we allemaal meemaken met Jules, dus die kans grijpen we met beide handen aan!
Om dit mogelijk te maken, is Stichting Super Jules in het leven geroepen. Lieve vrienden, bekenden en ook onbekenden werken samen keihard om een doel te bereiken: middels donaties, sponsoring en benefietacties genoeg geld ophalen, zodat wij met Jules naar Philadelphia kunnen. Wekenlang zijn er logo’s ontworpen, webpagina’s gebouwd en teksten geschreven. Zijn er foto’s gemaakt en notarisbezoeken afgelegd, is de Kamer van Koophandel bezocht en een bankrekening aangevraagd. Dit alles speelde zich voor ons grotendeels achter de schermen af, terwijl wij thuis en in het ziekenhuis voor Jules zorgden.
En dan is het ineens zover: de website, Facebookpagina en Twitter zijn vrijdag online gegaan. Slechts één week later zijn we bijna 800 likes op Facebook verder en meer dan 25.000 mensen hebben een bericht van Stichting Super Jules gezien. Binnen en buiten onze eigen woonplaats worden er acties gepland en al meer dan EUR 6000,- euro is gedoneerd door gulle gevers. We staan werkelijk versteld door de warme betrokkenheid van vrienden en onbekenden en voelen ons hierdoor ontzettend gesteund!
Als ouders zijn we deze week echter vooral bezig met een hele andere operatie: die om Jules’ tumor eruit te halen. Na 5 maanden chemotherapie en maar liefst 3x uitstel, was het donderdag (3 september) eindelijk zover. Een team van gespecialiseerde kinderchirurgen, anesthesiologen en verpleegkundigen hebben ruim 5 uur lang goed hun best moeten doen om de tumor in zijn geheel te verwijderen. Neuroblastoomkanker heeft namelijk de vervelende eigenschap dicht om organen en bloedvaten heen te woekeren en dit was helaas geen uitzondering. In dezelfde ingreep is er ook een dubbele centrale lijn geplaatst, waardoor Jules gemakkelijker vocht, voeding en medicatie direct in de bloedbaan toegediend kan krijgen zonder extra prikken – een hele verbetering voor hem!
Al met al is het een flinke buikoperatie geweest, waarna Jules naar de intensive care werd gebracht om hem goed in de gaten te kunnen houden. Ondanks de pijn van de grote operatiewond, deed onze superheld het zo goed dat hij de volgende middag alweer naar de afdeling kinderoncologie mocht! Met behulp van een ruggenprik tegen de pijn, heeft hij de afgelopen dag en avond vooral slapend doorgebracht, zodat zijn lijfje optimaal kan herstellen van deze inspanning. Papa en mama zitten erbij en kijken er naar… Maar vooral zijn we blij en opgelucht dat ook deze horde weer genomen is en we een stap dichterbij een gezonde Jules zijn!
Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het eerste bericht dat zij schreef over ‘het waarom’ van de stichting, de eerste week van Stichting Super Jules en de buikoperatie om de tumor van Jules te verwijderen.