Aan het eind van het jaar lijk je nergens te kunnen ontkomen aan een terugblik op 2015. Op de een of andere manier genieten we allemaal erg van het herbeleven van wat al geweest is. Toch laat ik deze mogelijkheid maar even aan ons voorbij gaan, want 2015 heeft voor ons echt lang genoeg geduurd. En aan alle narigheid rondom Jules’s diagnose en behandeling, hebben we ook al voldoende woorden vuil gemaakt.

Liever blik ik daarom vooruit op 2016: een periode waarin alles nieuw wordt. Te beginnen met een nieuwe behandeling in een nieuw ziekenhuis in een nieuwe omgeving! Gelukkig hebben we met het Children’s Hospital of Philadelphia de afgelopen twee weken al enigszins kennis mogen maken. Naast de geplande poliafspraken en onderzoeken, hebben we ook de Emergency Room al tweemaal mogen vereren met een bezoekje (met dank aan Jules, voor het verliezen van zijn sonde op kerstavond & aan een heftige allergische reactie op nieuwe medicatie –  uiteraard midden in de nacht…).

Maar gisteren was dan eindelijk zover: opname voor de eerste kuur van de immunotherapie. Eigenlijk waren we die kuur thuis al begonnen, met het geven van injecties om het immuunsysteem te activeren. Als ouders moet je dat hier gewoon zelf doen en dat is best even spannend. Gelukkig zijn papa en mama daarin een goed team en op dag 3 kregen we van Jules het mooiste compliment: “Zit de prik er al in, mam?” Allang jongen, maar wat een bikkel!

Dat hij stoer is, heeft hij ook vandaag tijdens de eerste dag van het toedienen van de CH 14.18 antilichamen laten zien. Deze antilichamen moeten het lichaam gaan helpen om de laatste neuroblastoomcellen op te ruimen, maar vallen helaas ook bepaalde zenuwcellen aan. Dat maakt de behandeling erg pijnlijk en daarom wordt deze kuur altijd gegeven in combinatie met een morfinepomp. Het vinden van de juiste instelling duurt echter wel even en daarbuiten kunnen er ook diverse allergische reacties optreden.

Gelukkig zijn de dokters en zusters hier ook niet snel uit het veld geslagen; je merkt dat ze hier veel ervaring in hebben. Hoewel Jules veel pijn had en al snel begon op te zwellen als gevolg van genoemde allergieën, hadden ze meteen een plan B. De infusie werd enige tijd gestopt, de morfine opgehoogd en de medicatie tegen allergieën werd uitgebreid. Ook komt het Respitory Team nu elke vier uur langs om Jules middels een kapje te laten vernevelen, zodat hij goed kan blijven ademhalen.

Sinds de middag loopt het infuus met de antilichamen weer op halve snelheid in en dat gaat heel redelijk. Als de pijn hem teveel is, heeft hij een pompje waarmee hij zichzelf een kleine dosis extra pijnstilling kan toedienen. Enig nadeel is dat het op die manier wel tot 04.00 uur vannacht duurt tot het erin zit en dat de controles van bloeddruk, temperatuur, etcetera dus ook elk uur blijven doorgaan. Gaaaap!

In de tussentijd proberen Rogier en de dames zich thuis te vermaken met spelletjes doen, ongegeneerd veel tv kijken en laat opblijven: allemaal dingen die je doet als je moeder niet thuis is! Terwijl zij vanavond op stap gaan om te kijken naar een grote vuurwerkshow aan de Delaware rivier, dromen Jules en ik vast van een prachtig, liefdevol en vooral gezond 2016!

Op het begin van de rest van zijn leven!

---

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit nieuwjaarsblog kijkt ze vooruit naar het nieuwe jaar en vertelt ze meer over de start van de immunotherapie in het Children’s Hospital of Philadelphia.

Deel dit bericht: