Label91 verkoopt speciale armbandjes voor Super Jules.
Van elk verkocht wensarmbandje doneert Label91 €1,50 aan de stichting.
Bestel de armbandjes nu op www.label91.nl en help Jules om beter te worden.
Label91 verkoopt speciale armbandjes voor Super Jules.
Van elk verkocht wensarmbandje doneert Label91 €1,50 aan de stichting.
Bestel de armbandjes nu op www.label91.nl en help Jules om beter te worden.
Vandaag heb ik mezelf getrakteerd op een uitstapje. In plaats van het dankbaar aannemen van de etenswaren die voor mij naar het ziekenhuis gebracht worden, ga ik voor het eerst in weken zelf even naar de lokale Albert Heijn. Ik heb er helemaal zin in: het ziekenhuis uit, een stukje autorijden en eindelijk eens zelf kiezen wat ik vanavond eet – net als een gewoon mens!
Zodra ik de motor gestart heb, hoor ik dat manlief een CD’tje in de autoradio heeft laten zitten. Dire Straits’ Brothers in Arms schalt door de luidsprekers. Terwijl ik de bomen, ineens in herfstkleuren, voorbij zie schieten, spoelt de muziek die ik al mijn hele leven ken over me heen als een warme douche. En ineens zijn daar weer de tranen…
Want Jules mag nog niet naar huis. Niet vandaag, niet morgen en eigenlijk weten we ook niet precies wanneer wel. Ja, als zijn lijfje eindelijk hersteld is van de verschrikkelijke aanslag die erop gepleegd is. De daders zijn Melfalan, Etoposide en Carboplatin, ook wel bekend onder de naam Hoge Dosis Chemotherapie. Hard tegen kanker, maar maakt meer kapot dan je lief is.
Wat een troep is dat spul toch! Vandaag schrijven we vier weken na het einde van deze allerzwaarste chemokuur en nog steeds kan Jules niets eten, niets drinken en niet eens slikken. Na de afgelopen tien dagen gepoogd te hebben om naar een ontslag toe te werken, moesten we vandaag accepteren dat het niet ging lukken. Jules kan niet genoeg (sonde)voeding binnen houden en we zijn opnieuw gestart met Totale Parenterale Voeding (TPV) oftewel: het geven van voedingsstoffen rechtstreeks in de bloedbaan. En daarmee kun je niet naar huis…
Maar veel valt er niet te kiezen, want ons ventje is aan het snelste dieet ter wereld bezig. De kilo’s vliegen eraf, hij is slap en zwak en overal waar hij op zijn magere lijfje aangeraakt wordt, doet het zeer. Zeer doet het vooral ook in mijn moederhart. Vreselijk vind ik het om mijn dappere kleine mannetje zoveel pijn en ellende te zien ondergaan en op een vreemde manier voel ik me bijna schuldig dat ik hem hieraan blootgesteld heb.
Maar neuroblastoom doet niet aan zachte heelmeesters. Met halve maatregelen gaan we er niet komen – we moeten tot het gaatje. We moeten alles aangrijpen om ervoor te zorgen dat Jules’ kans om deze afschuwelijke ziekte te overleven zo groot mogelijk is.
En dus gaan we met veel tegenzin de 6e week ziekenhuisopname in, in de hoop dat die het verschil gaat maken en we Jules snel mee naar huis kunnen nemen. Want half november starten de bestralingen al en begin december is het zover: dan gaan we naar Philadelphia voor het laatste stuk van de behandeling. De immunotherapie die Jules de beste overlevingskans gaat bieden.
Daar gaan we voor en niks minder! Daarom is het nu alle hens aan dek om uit de diepe dip op te krabbelen; niet alleen voor Jules, maar ook voor mama. Gelukkig heb ik een geweldige Superheld om een voorbeeld aan te nemen!
Na de glorieuze blog van deze week, was het even schakelen dat we vrijdag toch niet naar huis konden. Of zaterdag. Of vandaag. Maar om met de woorden van de oncoloog te spreken: “Het moet wel veilig zijn.” En dat vinden wij natuurlijk ook!
Jules heeft s’nachts nog zuurstof nodig en spuugt ook veel op de sondevoeding. En dat heeft, u raadt het al, tijd nodig. Gelukkig zetten we ondertussen wel stappen: morgen start de voorbereiding voor het laatste behandeltraject hier in Nederland – de bestraling. Bij de afdeling radiologie maken ze scans en een vacuummatrasje, zodat ze straks Jules exact op de goede plek kunnen bestralen.
En nog een primeur: we zijn voor het eerst weer eventjes naar buiten geweest. Hoe lekker was dat – even ontsnapt uit het ziekenhuis! Dus zo doen we ons best om de dag te plukken, in het nu te leven en van elkaar te genieten.
Tot de volgende update!
Louise, de moeder van Jules
Heb je iets te vieren, of gewoon lekkere trek en wil je Super Jules steunen, bestel Super Jules cupcakes!
Simone bakt graag samen met haar dochter Sophie. Om geld op te halen voor Jules, bakken zij samen Super Jules cupcakes. De cupcakes worden op bestelling gemaakt en zijn dus altijd super vers! Er kan gekozen worden voor een crème toef of een marsepein topping. Super Jules is in het echt een bikkel, maar op de cupcake van ouwel gemaakt.
100% van de opbrengst gaat naar Super Jules.
Bestellen?
Wil je cupcakes bestellen dan kan dit via de e-mail rooksnel@tele2.nl
Vermeld in je mail het aantal cupcakes, de soort topping, wanneer je ze wilt en je contactgegevens. Simone en Sophie nemen dan contact met je op om het afhalen/bezorgen af te stemmen. Bestellen kan tot 2 dagen van te voren.
Minimale afname: 4 stuks. (ook in grotere aantallen te bestellen).
Een cupcake kost € 1,50.
Vandaag is het precies vier weken geleden dat Jules werd opgenomen voor de hoge dosis chemokuur en stamceltransplantatie. Weken waarin wij als ouders de tijd wel vooruit wilden kijken tot aan de eindstreep: dat ons mannetje als overwinnaar uit deze zwaarste ronde in de behandeling zou komen en deze ellende achter de rug zou zijn.
Helaas duurt wachten nou eenmaal lang. Tot het weekend was Jules er nog beroerd aan toe en leverde zijn lijfje een grote strijd met op de loer liggende infecties, slecht functionerende nieren en bloedwaarden die maar bleven kelderen. Vrijdag, zaterdag en zondag heeft hij dagelijks een transfusie van bloedproducten gehad en vrijdag zelfs tweemaal, wat zorgde voor een enorm opgezwollen uiterlijk.
“Zóóó, da’s net Rocky ronde 12!” riep de verpleegkundige dan ook jolig toen hij bij aanvang van zijn dienst de kamer binnenkwam. In het heetst van de strijd, kon er bij Jules echter geen lachje af en ook mama heeft weleens meer gevoel voor humor gehad. Hoewel zijn dikke rode hoofdje met de dichte oogleden van de zwelling inderdaad veel weghad van een bokser die zijn dag niet had, was het ook wel een confronterende vergelijking. Wat had ons mannetje het zwaar!
Maar de volgende ochtend bleek het tij te keren. In de loop van het weekend knapte Jules steeds beter op, kreeg meer energie en kwam veel zijn bed uit. Er werd weer lekker gebabbeld, gespeeld en vooral gelachen. Op maandag is zelfs het grote woord voor het eerst gevallen: we gaan toewerken naar ontslag! Pijnbestrijding, antibiotica en voeding via het infuus worden afgebouwd en we zetten voorzichtig stapjes om weer zoveel mogelijk via de sonde te kunnen toedienen. Als Jules’ maag dat verdraagt en hij geen zuurstof meer nodig heeft, mag hij naar huis!
Hoewel we er nog niet zijn, moest ik toch een aantal keer terugdenken aan de uitroep van de verpleegkundige; zo gek was die vergelijking nog niet! Want Rocky Balboa kwam uit Philadelphia, nam het als underdog op tegen de regerend wereldkampioen boksen en overwon! Over twee maanden staan wij met onze kleine held in Philadelphia om daar de neuroblastoom de genadeslag toe te brengen. Wat een prachtige parallel – daar gaan we voor!
Het is alweer enige dagen geleden sinds de laatste update over onze superheld. Aan de vele berichtjes die we ontvangen, is te zien dat leeft bij jullie allemaal en dat doet ons meer dan goed. Graag zouden we dan ook vaker nieuws over zijn herstel van de hoge dosis chemo en stamceltransplantatie willen melden.
Is het dan zo hectisch dat de dagen voorbij vliegen? Nee, dat nou ook weer niet. Druk is het wel, want Jules heeft veel zorg nodig. Vandaag zijn twee verpleegkundigen bijna de hele dag met hem bezig geweest. De waarde van de bloedplaatjes was 2 (normaal is 150-400) dus moest er vlug een transfusie in om het bloed beter te laten stollen. Desondanks had hij vanmiddag toch een vervelende bloeding en kwamen de oncoloog en kinderchirurg even naar de buik kijken. Gelukkig was er niets verdachts, dit kan er allemaal bij horen als nasleep van de chemo, die nu eenmaal ook de goede cellen vernietigt. Om het verloren bloed te compenseren, heeft hij er ook nog een zak rode bloedcellen bij gehad.
Al dat extra vocht gaat bovendien op plekken zitten waar het niet hoort, dus ons mannetje zwelt soms op als een ballon en daar krijgt hij het wel een beetje benauwd van. De monitor die zijn vitale functies gewaakt, tingelt er vrolijk op los. Tel daarbij op dat Jules in totaal 8 infuuspompen met voeding, pijnstilling, medicatie, antibiotica en toevoegingen heeft lopen en je snapt de dames en heren van de verpleging er zoet mee zijn.
Betekent dit dan dat hij niet goed herstelt? Nee, integendeel! De dokters zijn dik tevreden – het kost alleen tijd. “We moeten nog iets langer geduld hebben”, zei de oncoloog vandaag. Dus dat doen we dan maar. Jules kan in ieder geval af en toe weer uit bed en spelen met zijn mooie kadootjes. Zo komen we de lange ziekenhuisdagen wel door. En verder is het een kwestie van goed verzorgen, veel slapen enne… geduld dus!
Super Vrienden Karin Berendse en Nienke Lander hebben bijzondere actie voor Jules bedacht. Deze haakdames hebben een knuffel en een sleutelhanger ontworpen en zelf gehaakt. Steun jij deze actie en wil jij ook een gehaakte Super Jules?
De knuffel (ongeveer 15 cm hoog) kost € 10,00.
De sleutelhanger is € 5,00.
Wil je zelf haken? Dat kan! Je kunt de patronen bestellen voor € 2,00.
Je kunt de poppetjes bij de haakdames bestellen via de mail: hakenvoorsuperjules@gmail.com of via een bericht via de Facebookpagina van Nienke.
De eerste Super Jules knuffel staat bij onze eigen Jules in het ziekenhuis.
Ergens in augustus informeerde Super Vriend Stella de Regt bij Sportcenter Allround of het mogelijk was een spinningactie te houden voor Jules. Leon van Zuylen van Allround reageerde meteen heel enthousiast en toen enkele weken later de datum voor de actie vast werd gelegd. kon het grote werven van sportievelingen beginnen. Al snel vulde het eerste uur zich met vrienden, bekenden maar ook onbekenden, die net als Stella geraakt zijn door de hartverscheurende werkelijkheid waarin Jules en zijn familie terecht zijn gekomen. Iedereen wilde graag zijn steentje bijdragen. En zo vulde zich ook het tweede spinninguur en dankzij de spontane actie van Kindercentrum ’t Kickertje kwam er zelfs een extra spinninguur bij!
Dank jullie allen voor jullie energie, dank Rogier voor de persoonlijke boodschap waarmee de fietsers ieder spinninguur begonnen, dank Plus Den Hoorn voor de krentenbollen en last but not least dank Sportcenter Allround; Leon en Anke voor jullie enorme support en Patrick, John en Jan, onze instructeurs die de renners erdoorheen coachten!!
Ruim vier uur dansen voor het goede doel! Dat was de insteek van ‘Dance for Super Jules’ zondag 11 oktober in de sporthal van school- en kinderopvanglocatie Het Lint in Den Hoorn. In de sporthal werd door een enorme groep meiden (en jongens!) gedanst dat het een lieve lust was. Middels het volgen van workshops streetdance, jazzballet, hiphop en moderne dans zetten ze een knappe sportieve prestatie neer. Naast de dansmarathon, waren er ook workshops prinsessendans voor 3-6 jarigen, werd er geschminkt en konden meegekomen broertje en zusjes zich creatief uitleven. Als uitsmijter gaven de dansers nog een voorstelling weg voor de verzamelde vaders, moeders en andere sponsoren.
Dit prachtige initiatief komt uit de koker van zussen Anne-Floor en Lotte Verleg van dansschool Dance for Life Studio uit Den Hoorn. Samen met Yasmin, de oudste zus van Jules, gingen ze om de tafel om te kijken wat ze samen met alle kinderen van de dansschool konden doen voor Stichting Super Jules. Met de inspanningen van Dance for Life Studio, inclusief instructrices Jamie Moor en Maaike Breeman, zus Yasmin en natuurlijk al die vele kinderen die zo onvermoeibaar gedanst hebben, is het fantastische bedrag van maar liefst €4064,96 opgehaald!
Wat een ongelooflijke prestatie!