Vandaag heb ik mezelf getrakteerd op een uitstapje. In plaats van het dankbaar aannemen van de etenswaren die voor mij naar het ziekenhuis gebracht worden, ga ik voor het eerst in weken zelf even naar de lokale Albert Heijn. Ik heb er helemaal zin in: het ziekenhuis uit, een stukje autorijden en eindelijk eens zelf kiezen wat ik vanavond eet – net als een gewoon mens!

Zodra ik de motor gestart heb, hoor ik dat manlief een CD’tje in de autoradio heeft laten zitten. Dire Straits’ Brothers in Arms schalt door de luidsprekers. Terwijl ik de bomen, ineens in herfstkleuren, voorbij zie schieten, spoelt de muziek die ik al mijn hele leven ken over me heen als een warme douche. En ineens zijn daar weer de tranen…

Want Jules mag nog niet naar huis. Niet vandaag, niet morgen en eigenlijk weten we ook niet precies wanneer wel. Ja, als zijn lijfje eindelijk hersteld is van de verschrikkelijke aanslag die erop gepleegd is. De daders zijn Melfalan, Etoposide en Carboplatin, ook wel bekend onder de naam Hoge Dosis Chemotherapie. Hard tegen kanker, maar maakt meer kapot dan je lief is.

Wat een troep is dat spul toch! Vandaag schrijven we vier weken na het einde van deze allerzwaarste chemokuur en nog steeds kan Jules niets eten, niets drinken en niet eens slikken. Na de afgelopen tien dagen gepoogd te hebben om naar een ontslag toe te werken, moesten we vandaag accepteren dat het niet ging lukken. Jules kan niet genoeg (sonde)voeding binnen houden en we zijn opnieuw gestart met Totale Parenterale Voeding (TPV) oftewel: het geven van voedingsstoffen rechtstreeks in de bloedbaan. En daarmee kun je niet naar huis…

Maar veel valt er niet te kiezen, want ons ventje is aan het snelste dieet ter wereld bezig. De kilo’s vliegen eraf, hij is slap en zwak en overal waar hij op zijn magere lijfje aangeraakt wordt, doet het zeer. Zeer doet het vooral ook in mijn moederhart. Vreselijk vind ik het om mijn dappere kleine mannetje zoveel pijn en ellende te zien ondergaan en op een vreemde manier voel ik me bijna schuldig dat ik hem hieraan blootgesteld heb.

Maar neuroblastoom doet niet aan zachte heelmeesters. Met halve maatregelen gaan we er niet komen – we moeten tot het gaatje. We moeten alles aangrijpen om ervoor te zorgen dat Jules’ kans om deze afschuwelijke ziekte te overleven zo groot mogelijk is.

En dus gaan we met veel tegenzin de 6^e week ziekenhuisopname in, in de hoop dat die het verschil gaat maken en we Jules snel mee naar huis kunnen nemen. Want half november starten de bestralingen al en begin december is het zover: dan gaan we naar Philadelphia voor het laatste stuk van de behandeling. De immunotherapie die Jules de beste overlevingskans gaat bieden.

Daar gaan we voor en niks minder! Daarom is het nu alle hens aan dek om uit de diepe dip op te krabbelen; niet alleen voor Jules, maar ook voor mama. Gelukkig heb ik een geweldige Superheld om een voorbeeld aan te nemen!

Herfstuitzicht Prinses Maxima Centrum

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules. In bericht nummer zeven kun je lezen dat Jules nog niet naar huis kan in verband met aanhoudende bijwerkingen na zijn hoge dosis chemo van een maand geleden.

Vandaag is het precies vier weken geleden dat Jules werd opgenomen voor de hoge dosis chemokuur en stamceltransplantatie. Weken waarin wij als ouders de tijd wel vooruit wilden kijken tot aan de eindstreep: dat ons mannetje als overwinnaar uit deze zwaarste ronde in de behandeling zou komen en deze ellende achter de rug zou zijn.

Helaas duurt wachten nou eenmaal lang. Tot het weekend was Jules er nog beroerd aan toe en leverde zijn lijfje een grote strijd met op de loer liggende infecties, slecht functionerende nieren en bloedwaarden die maar bleven kelderen. Vrijdag, zaterdag en zondag heeft hij dagelijks een transfusie van bloedproducten gehad en vrijdag zelfs tweemaal, wat zorgde voor een enorm opgezwollen uiterlijk.

“Zóóó, da’s net Rocky ronde 12!” riep de verpleegkundige dan ook jolig toen hij bij aanvang van zijn dienst de kamer binnenkwam. In het heetst van de strijd, kon er bij Jules echter geen lachje af en ook mama heeft weleens meer gevoel voor humor gehad.  Hoewel zijn dikke rode hoofdje met de dichte oogleden van de zwelling inderdaad veel weghad van een bokser die zijn dag niet had, was het ook wel een confronterende vergelijking. Wat had ons mannetje het zwaar!

Maar de volgende ochtend bleek het tij te keren.  In de loop van het weekend knapte Jules steeds beter op, kreeg meer energie en kwam veel zijn bed uit. Er werd weer lekker gebabbeld, gespeeld en vooral gelachen. Op maandag is zelfs het grote woord voor het eerst gevallen: we gaan toewerken naar ontslag! Pijnbestrijding, antibiotica  en voeding via het infuus worden afgebouwd en we zetten voorzichtig stapjes om weer zoveel mogelijk via de sonde te kunnen toedienen. Als Jules’ maag dat verdraagt en hij geen zuurstof meer nodig heeft, mag hij naar huis!

Hoewel we er nog niet zijn, moest ik toch een aantal keer terugdenken aan de uitroep van de verpleegkundige; zo gek was die vergelijking nog niet! Want Rocky Balboa kwam uit Philadelphia, nam het als underdog op tegen de regerend wereldkampioen boksen en overwon! Over twee maanden staan wij met onze kleine held in Philadelphia om daar de neuroblastoom de genadeslag toe te brengen.  Wat een prachtige parallel – daar gaan we voor!

Standbeeld van Rocky Balboa in Philadelphia

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
In dit zesde bericht beschrijft ze het toewerken naar een mogelijk ontslag na vier weken ziekenhuisopname, en blijkt een quote uit een filmklassieker een onverwachte bron van inspiratie.

“Ik heb goed nieuws”, zegt de oncoloog. “De scans van Jules zijn helemaal schoon. Op de MIBG-scan is niets meer te zien en de MRI is ook goed. De beenmergpuncties tonen geen afwijkende cellen en…”

Ze praat nog even door, maar ik hoor haar al niet meer. De wereld om me heen verdwijnt, alsof iemand een glazen stolp over mijn hoofd zet. Ik hoor alleen nog het suizen van het bloed in mijn oren, net als die middag in maart toen de kinderarts zei: “We denken dat het neuroblastoomkanker is”.

We hadden Jules twee dagen daarvoor naar het ziekenhuis gebracht, omdat hij een bult in zijn zij had. Na allerlei onderzoeken en opties wat het zou kunnen zijn, kwam het alle hoop vernietigende antwoord: neuroblastoom stadium 4, oftewel uitgezaaide neuroblastoom. Een van de meest agressieve soorten kinderkanker met een hoog risico op terugkeer na behandeling en daardoor een slechte kans op overleving van maar 20-30 procent.

Maar statistiek zijn maar cijfers en elk kind is uniek, zo hield de oncoloog ons toen voor. Als de behandeling aan zou slaan, was er sinds een aantal jaar ook nog de immunotherapie in Philadelphia. Als Jules daarvoor in aanmerking zou komen, dan zou dat de prognose verbeteren naar 50%. Een dubbeltje op zijn kant dus… Nog steeds niet heel riant, maar zeker niet hopeloos.

Een typisch geval van het glas is halfvol en niet halfleeg en zo zijn we het gevecht aangegaan. En na zes chemokuren, een grote operatie, talloze onderzoeken en ziekenhuisopnames om de bijwerkingen van dit alles te bestrijden, staan we nu op dit langverwachte punt: Jules is schoon. Wat een opluchting en wat zijn we dankbaar!

“Beter kan niet”, zoals ik de oncoloog nu weer hoor zeggen. Er is – op het oog – geen kanker meer te zien. Een prachtige uitslag, waarmee hij met vlag en wimpel kwalificeert voor de immunotherapie in Amerika. Maar niet voordat ook de laatste rondzwervende cellen zijn aangepakt. Dus is Jules dezelfde middag nog gestart met de hoge dosis chemotherapie, de zwaarste kuur tot nu toe. Die moet alles weghalen wat niet op de scans te zien is.

Helaas is deze kuur zo allesvernietigend, dat Jules hier niet op eigen kracht van zal kunnen herstellen. Daarom zal hij na de chemokuur zijn eigen, eerder geoogste stamcellen terugkrijgen. Die zullen ervoor moeten zorgen dat zijn afweer tegen ziektekiemen weer opkomt en al zijn bloedwaardes weer gaan stijgen.

Hierna volgt er nog een aantal weken van bestralingen op de plek waar de tumor gezeten heeft, om te zorgen dat daar echt geen restjes neuroblastoom zijn achtergebleven. En als dat achter de rug is, zijn we klaar voor de laatste stap: de immunotherapie van 6-7 maanden. Al met al zijn we er dus nog lang niet, maar we zijn wel heel goed op weg. Op weg van schoon naar beter!

Jules voor eerste echo  – 17 maart 2015	Jules voor hoge dosis chemo – 24 september 2015

Louise, de moeder van Jules, blogt voor Super Jules regelmatig over de behandeling van Jules.
Dit is het vierde bericht dat zij schreef over de intensieve behandelingen van de afgelopen maanden, de hoge dosis chemo die Jules momenteel ondergaat, maar bovenal het goede nieuws van de vorige week: Jules is schoon!